基因組學界之外很少有人記得一種名為秀麗隱桿線蟲(C. elegans)的簡陋蠕蟲的基因組序列作為人類基因組計劃(HGP)的試點項目。羅伯特·沃特斯頓，醫(yī)學博士和約翰·蘇爾斯頓爵士，博士，研究員基因組誰領(lǐng)導的測序線蟲基因組早在20世紀90年代，最近描述這種突破性的項目，它們在人類基因組計劃參與。他們在健康(NIH)校區(qū)全國學院2月14日的介紹，是第一個由國家人類基因組研究所主辦，以慶祝10三次配對講座日完成了人類基因組計劃的周年紀念日。

1984年，兩位研究人員開展了跨洲合作：Waterston博士在英國劍橋大學的Sulston博士實驗室進行了簡短的休假，研究了蠕蟲基因組的物理圖譜，然后帶著他的工作回到了他的身邊。到圣路易斯的華盛頓大學。 Waterston博士現(xiàn)為William H. Gates III資源生物醫(yī)學科學教席和西雅圖華盛頓大學基因組科學系主任。諾貝爾獎獲得者John Sulston博士是英國曼徹斯特大學科學，倫理和創(chuàng)新研究所的主席，此前曾是英格蘭Hinxton的Wellcome Trust Sanger研究所的創(chuàng)始董事。

Waterston博士通過“蠕蟲育種者公報”與他的英國同事保持聯(lián)系，這是Sulston集團每年兩次的出版物。該公報提供了線蟲研究界研究的最新情況，并鼓勵研究人員共享數(shù)據(jù)并將蠕蟲圖作為一個共同項目進行開發(fā)。正是在這段時間里，研究人員制定了交換信息的禮儀，以填補1998年完成的蠕蟲地圖中的空白。

到1989年，Drs。Waterston和Sulston擴大了他們的興趣范圍，包括人類基因組，因為DNA測序在科學界獲得了關(guān)注。在美國國立衛(wèi)生研究院和英國醫(yī)學研究委員會共同提供資金的基礎(chǔ)上，他們繼續(xù)進行跨實驗室國際合作，開展了人類基因組測序的首批資助。到1994年秋天，該團隊提出了將人類基因組完全測序到NHGRI和Wellcome Trust的計劃。

資助組織召開會議以協(xié)調(diào)HGP測序工作。然而，當時基因組數(shù)據(jù)和DNA序列受到一些關(guān)注維護其知識產(chǎn)權(quán)的研究小組的保護。Sulston博士說，如果研究人員不共享數(shù)據(jù)，就無法完成人類基因組的序列。

博士。Waterston和Sulston在討論中發(fā)揮了重要作用，最終批準了“百慕大原則”，保證了對HGP數(shù)據(jù)的開放獲取。在這樣做的過程中，他們借鑒了他們之前在蠕蟲研究社區(qū)中共享數(shù)據(jù)的經(jīng)驗。

“重要的是，所有這些序列都存在于公共領(lǐng)域。高中生可以隨意調(diào)用它，并按照自己喜歡的方式使用它，”沃特斯頓博士說。

如果人類的基因組序列完全是專有的，資金不足的研究人員將無法為該項目做出貢獻，而且有權(quán)訪問的研究人員可能在出版和分享研究的全部范圍方面受到法律限制，Sulston博士說。

相反，蘇爾斯頓博士解釋說，百慕大原則確保“每個人都可以不受阻礙地進入，這對長期來說既有用又對許多人有用，遠遠超出你當時可以立即做的那些。我認為，“為什么這有影響力?”這個問題的答案。嗯，因為它有效。它實際上是好科學，而且是好生意。“

Sulston博士說，像ENCODE這樣的大型合作項目正在創(chuàng)建一個基因組元素清單，以及針對人類基因組變異以幫助研究遺傳疾病的項目將繼續(xù)依賴公共數(shù)據(jù)作為基因組學研究的進展。他強調(diào)，社會對基因組數(shù)據(jù)潛在泄漏的開放態(tài)度必須與廣泛的數(shù)據(jù)共享并行。他并沒有將此視為失去隱私，而是強調(diào)不得將此數(shù)據(jù)用于任何人。

“社會需要以某種方式實現(xiàn)遺傳公平原則，”他說。

除了HGP之外，Sulston博士還呼吁將這種合作精神擴展到由非營利性和非營利性資源資助的所有科學研究。Sulston博士說，通過嚴格解釋基因?qū)＠麃泶_??保收入，私營公司已經(jīng)阻止了對特定序列的利用。他引用了針對Myriad Genetics的案件，其中該公司使用知識產(chǎn)權(quán)法來阻止醫(yī)療專業(yè)人員在不支付版稅的情況下應(yīng)用乳腺癌診斷測試。

蘇爾斯頓博士警告說，營利性生物醫(yī)藥行業(yè)的科學研究路徑偏離了科學應(yīng)該為所有人而不僅僅是股東帶來利益的觀念。他說，科學作為一個整體，應(yīng)該重新審視其道德根源，并從其貨幣回報中解除其結(jié)果。他說，在科學家和患者之間公平分配所有進步的研究環(huán)境更有利于創(chuàng)新，最大化公共利益并最終使所有人受益。

對于Drs。Sulston和Waterston，鼓勵數(shù)據(jù)共享和公平應(yīng)用知識產(chǎn)權(quán)政策的目標是促進正義。百慕大開創(chuàng)的數(shù)據(jù)共享原則的重要性比人類基因組更深入。

“這些是公平世界的生活原則，”蘇爾斯頓博士說。

博士。沃特世和蘇爾斯頓被廣泛認為是開放數(shù)據(jù)共享的領(lǐng)導者的象征，它成為基因組學和人類基因組計劃的一個有影響力的標志，NHGRI主任，醫(yī)學博士Eric Green博士說。

部分由于他們的努力，HGP“開始改變生物醫(yī)學研究的文化，特別是在自由和開放的科學數(shù)據(jù)共享方面，”格林博士說。