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      建立國家級重大疾病專病數(shù)據(jù)平臺
      
			
      
				2022-04-23 21:43:28
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			  來源：[db:來源]
			
      
		
      
				
		
      
			
      
	　　 今年政府工作報告提出，健全疾病預防控制網(wǎng)絡。醫(yī)學科技和信息技術的飛速發(fā)展，使得醫(yī)院診療數(shù)據(jù)和病理及影像等數(shù)據(jù)，正以驚人的速度增長，包括基因組、表觀組、蛋白組和代謝組在內的組學技術迅猛發(fā)展，促使生物醫(yī)學領域進入大數(shù)據(jù)時代。中國工程院院士、上海交通大學轉化醫(yī)學研究院院長陳賽娟委員認為,建設國家級、標準化、可共享且符合倫理規(guī)范的整合臨床表型、疾病診療信息、臨床樣本及其生命組學信息等多層次的重大疾病專病數(shù)據(jù)庫，具有非常重要的戰(zhàn)略意義。她建議，根據(jù)專病的特點，優(yōu)先聚焦嚴重影響人群健康的疾病，建立國家級的全國重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺，規(guī)?；厥占瘜２⌒畔?。
      

      
	　　 陳賽娟委員表示，重大疾病專病數(shù)據(jù)的應用要建立在高質量、高標準的數(shù)據(jù)基礎上。重大疾病專病數(shù)據(jù)庫涉及臨床診療、樣本庫和組學等信息數(shù)據(jù)的整合，其數(shù)據(jù)類型對信息技術與設備要求高。因此，建立重大疾病專病數(shù)據(jù)庫對數(shù)據(jù)采集質量及規(guī)模要求較高，單一學科的能力已不能夠滿足建庫的實際需求。這需要臨床醫(yī)學、臨床研究管理學、生物信息學、計算機專業(yè)人員和統(tǒng)計專業(yè)人員等的共同努力。此外，探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機制，也需完善相關政策。
      
			

			
        
      
			
      
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