個人基因組學讓人們可以評估他們對許多疾病的風險水平。但他們?nèi)绾位貞@些數(shù)據(jù)呢?由麻省理工學院和布萊根婦女醫(yī)院的研究人員共同撰寫的一項獨特的新研究得出了一些答案：人們對良好醫(yī)療新聞的反應強于對不良醫(yī)學新聞的反應，他們對一個令人驚訝的結(jié)果的反應比對廣泛的調(diào)查結(jié)果的反應更多。

這項研究是此類研究中的第一項，使用前后評估消費者對八種嚴重疾病的風險，包括癌癥，心臟病，阿爾茨海默病和帕金森病。該研究考察了主觀反應，并根據(jù)新的遺傳信息研究了人們在多大程度上改變了他們患上疾病風險的自我評估。

“如果人們得到好消息，他們會大大降低他們的風險認知，”麻省理工學院斯隆管理學院的博士候選人約書亞克里格說，他是一篇詳細介紹這項研究的新論文的主要作者。“你看到好消息的變化要大于壞消息。”

事實上，人們對正面新聞和負面新聞的風險認知調(diào)整為兩倍。“存在一種樂觀的偏見，因為人們希望相信好消息，”克里格說，他借鑒了認知心理學的相關研究。

“這項研究擴展了我們對個人基因組學的消費者如何對他們認為風險升高或降低的反應的理解，并提醒我們認知并不總是合乎邏輯的，”布里格姆婦女醫(yī)院的醫(yī)學遺傳學家Robert C. Green說。和哈佛醫(yī)學院。

該研究是個人基因組(PGen)項目的長期影響的一部分，該項目研究了該領域的許多方面。其主要研究人員是Green，密歇根大學公共衛(wèi)生學院副教授J. Scott Roberts。

該論文“個人基因組學對風險認知和醫(yī)學決策的影響”今天發(fā)表在Nature Biotechnology上。

作者是克里格; 菲奧娜·默里是創(chuàng)新的副院長，麻省理工學院創(chuàng)新計劃的聯(lián)合主任，以及麻省理工學院斯隆管理學院的William Porter(1967年)創(chuàng)業(yè)教授; 羅伯茨; 和格林，醫(yī)學和遺傳學研究員，也是布羅德研究所的教員。

政策轉(zhuǎn)變

該研究調(diào)查了617名從個人基因組學公司23andMe獲得基因組數(shù)據(jù)的消費者的反應。受訪者在收到結(jié)果之前報告了他們對8種疾病的風險感知，然后在收到結(jié)果后6個月再次報告。該研究是第一個根據(jù)商業(yè)公司的數(shù)據(jù)評估消費者在現(xiàn)實環(huán)境中的反應的研究。

該研究中的疾病是肺癌，帕金森病，結(jié)腸直腸癌，阿爾茨海默病，II型糖尿病，乳腺癌，前列腺癌和冠心病。

自研究開始以來，美國食品和藥物管理局(FDA)在2013年要求23andMe停止提供針對疾病風險的直接面向消費者的遺傳學測試。(這些公司還向消費者提供血統(tǒng)信息。)然而，2015年，F(xiàn)DA同意讓23andMe向消費者提供較小的醫(yī)療結(jié)果。

該研究還檢查了基于新基因組數(shù)據(jù)的風險感知變化在多大程度上可能刺激人們對醫(yī)療服務提供者進行后續(xù)訪問，以及在何種情況下。

“人們對所有疾病[數(shù)據(jù)]的趨勢沒有反應，但是當他們得到一兩個真正令人驚訝的結(jié)果時，他們愿意采取后續(xù)行動，”克里格補充道。

Krieger還引用了倫敦大學學院認知神經(jīng)科學家Tali Sharot和麻省理工學院最近訪問科學家的工作，他對“樂觀偏見”的研究為研究人員對結(jié)果的解釋提供了基礎。

跟進，但沒有植絨

當消費者以五分制評估他們的感知時，所有八種疾病類別中風險增加的一點變化使他們進行后續(xù)醫(yī)療預約的可能性增加5%，并且跟隨醫(yī)療預約的可能性增加4%。考試或程序。

這表明，在接收到有關疾病風險的遺傳信息后，人們可能不一定會對醫(yī)生提出檢查要求，這是圍繞直接面向消費者的基因檢測業(yè)務的一個問題。

克里格說：“人們似乎并沒有以微不足道的結(jié)果向醫(yī)生求助，而是試圖采取措施應對風險認知的每一點變化。”

關于遺傳風險的壞消息也導致阿爾茨海默病的風險感知變化比研究中的其他疾病更大?？死锔裾J為，患者反應的這種變化可能會使個人基因組學的政策制定變得特別復雜。

克里格指出，可能沒有“一種通用的方法來管理[有關遺傳疾病的信息]”。“疾病的嚴重程度，死亡率，我們治療這些疾病的能力各不相同，似乎這些特征對患者也很重要。”