基因和戲劇將道德問(wèn)題帶入生活
具有挑戰(zhàn)性的倫理問(wèn)題遍及基因組研究。它們包括從返回的研究成果到個(gè)人,以及維護(hù)基因組信息的隱私。一個(gè)人如何看待和回應(yīng)基因組研究的倫理,法律和社會(huì)問(wèn)題(ELSI)取決于他或她的價(jià)值觀和觀點(diǎn)。
這些復(fù)雜的,有時(shí)充滿情感的問(wèn)題已經(jīng)成熟,可以采用創(chuàng)新方法來(lái)增強(qiáng)對(duì)不同觀點(diǎn)的理解和尊重。作為回應(yīng),Karen Rothenberg,JD和Lynn Bush博士在一系列短劇中創(chuàng)造了前兩個(gè),以幫助傳達(dá)基因組研究引發(fā)的倫理問(wèn)題的復(fù)雜性。
羅滕伯格教授是國(guó)家人類基因組研究所的特別顧問(wèn),也是美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院生物倫理學(xué)系的訪問(wèn)學(xué)者,畢業(yè)于馬里蘭大學(xué)法學(xué)院,布什博士是哥倫比亞大學(xué)的兼職副研究員。醫(yī)學(xué)中心兒科,臨床遺傳學(xué)系。
第一部分主要關(guān)注全基因組測(cè)序(實(shí)驗(yàn)室過(guò)程,一次性確定一個(gè)人基因組的完整DNA序列)和??知情同意過(guò)程(完全知情的患者可以決定是否參與的過(guò)程)個(gè)人和職業(yè)關(guān)系。戲劇,并非那么簡(jiǎn)單,附有一篇特別的文章,基因和戲劇:將ELSI問(wèn)題付諸實(shí)踐,這也關(guān)注現(xiàn)有戲劇的使用,以加強(qiáng)各學(xué)科之間的討論。兩者都發(fā)表在2月份的“ 醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)”雜志上。第二部劇集突出了在全基因組測(cè)序過(guò)程中向研究參與者返回研究結(jié)果和偶然發(fā)現(xiàn)的困境。它將與同一期刊3月號(hào)的評(píng)論一起出版。
對(duì)話,困境和披露:基因組研究和偶然發(fā)現(xiàn)
從研究到臨床實(shí)踐的基因組測(cè)序報(bào)告已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn),但在使用序列數(shù)據(jù)之前需要做很多事情。新出現(xiàn)的道德問(wèn)題之一是,是否應(yīng)該向個(gè)體參與者及其家人披露基因組信息,對(duì)象以及基因組信息。
通過(guò)報(bào)告基因組測(cè)序結(jié)果和在全基因組測(cè)序中發(fā)現(xiàn)的偶然發(fā)現(xiàn)(一種允許我們分析來(lái)自一個(gè)人的許多基因的研究測(cè)試)提出的一些個(gè)人,家族和專業(yè)挑戰(zhàn),Karen Rothenberg,JD和Lynn Bush ,博士,并合作第二次短劇,它太復(fù)雜了!,它的續(xù)集不是那么簡(jiǎn)單!。
第二部劇通過(guò)披露偶然發(fā)現(xiàn)提出了對(duì)話和困境。它還說(shuō)明了研究人員或臨床醫(yī)生所經(jīng)歷的內(nèi)在緊張關(guān)系,他們與來(lái)自不同世代的家庭成員分享不同價(jià)值觀。該劇和評(píng)論發(fā)表在3月5日出版的“ 醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)”雜志上。
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