在基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究中使用種族和種族的研討會

人類基因組計劃的完成以及隨后在過去的14年中進行的基因組學(xué)研究強化了這樣一種觀念，即全球人類比不同的人更相似。但我們也知道許多因素 - 血統(tǒng)，環(huán)境和社會因素 - 對人類健康產(chǎn)生深遠影響?；蚪M學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究面臨的一個挑戰(zhàn)是如何最好地描述人口多樣性作為研究的一部分。

2016年10月24日和25日，NHGRI和國家少數(shù)民族健康與健康差異研究所(NIMHD)召開了一次研討會，討論種族，生物醫(yī)學(xué)和臨床研究中種族和種族數(shù)據(jù)的使用，以及此類信息的應(yīng)用。少數(shù)民族健康與健康差距研究。一組基因組學(xué)，臨床，流行病學(xué)和社會科學(xué)研究人員(以及NIH工作人員，政府利益相關(guān)者和其他專家)聚集在一起討論如何研究和報告有關(guān)多樣性的人類數(shù)據(jù)，包括種族和種族。

該研討會的目的是探索基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究如何以科學(xué)和社會意義的方式描述研究參與者的不同背景和經(jīng)驗。在研討會的議程中，開發(fā)方法可以促進對生物醫(yī)學(xué)研究中自我識別的種族和民族(SIRE)和祖先信息標(biāo)記(AIM)概念的理解。與會者要求建議在科學(xué)研究中適當(dāng)使用種族，民族和其他人口描述符。

研討會與會者討論了社會和政治人口標(biāo)簽，如種族和種族類別，如何用于基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究項目的設(shè)計。然而，這些標(biāo)簽會影響科學(xué)家和公眾對人類差異的概念化，討論和反應(yīng)。在生物醫(yī)學(xué)研究中不恰當(dāng)?shù)厥褂萌丝诿枋龇赡軙鞑ュe誤信息并導(dǎo)致污名化。

研討會上出現(xiàn)了幾個關(guān)鍵主題和建議：(1)在不放棄現(xiàn)有的美國研究管理和預(yù)算辦公室類別的情況下，研究人員應(yīng)以全面和標(biāo)準(zhǔn)化的方式擴大有關(guān)種族和民族的信息深度; (2)應(yīng)鼓勵擴大收集的數(shù)據(jù)類別，超越種族和種族，以幫助解釋人口差異(例如，社會經(jīng)濟地位，地區(qū)，郵政編碼和移民歷史); (3)應(yīng)檢查研究人員收集和報告種族和種族數(shù)據(jù)的指示，并在必要時進行修訂，以確保他們不限制人口數(shù)據(jù)的報告方式; (4)應(yīng)制定描述國際研究中不同人群的全球方法，同樣可以使這些數(shù)據(jù)具有可比性; (5)應(yīng)調(diào)查評估種族和民族特性的縱向框架; (6)應(yīng)建立在基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究中利用電子醫(yī)療記錄數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化方法; (7)關(guān)于種族和種族數(shù)據(jù)使用的研究應(yīng)納入現(xiàn)有的NIH計劃公告中。

關(guān)于這些復(fù)雜問題的對話和研究對于將基因組學(xué)的益處帶給每個人至關(guān)重要。研討會的后續(xù)步驟包括發(fā)布會議報告，調(diào)查資助研究健康研究中種族和種族復(fù)雜性的可行性，以及制定關(guān)于種族和種族數(shù)據(jù)收集和報告的官方建議。

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