“既來之,則安之”由仲:讓自閉癥
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“既來之,則安之”由仲:讓自閉癥
作者:暫無
來源:《社會與公益》2015年第9期
安安父親由仲說:“有些事當(dāng)你還沒有經(jīng)歷時,會感到恐懼。如果一旦不得不面對,就必
須學(xué)會承擔(dān)。”
文本刊記者陳紅
1998年“世界杯”足球賽開賽前夕,小安安帶著一家人的期盼與喜悅在“父親節(jié)”這一天
降生于香港基督教聯(lián)合醫(yī)院?!鞍舶渤錾蠡㈩^虎腦,醫(yī)生、護(hù)士都喜歡他,說這個小肥仔真
像小老虎,那年恰逢虎年。本想給他取名‘由天’聽天由命,但感覺太不進(jìn)取了就取名‘由安
天’。其實我是想4年后帶他去看韓日世界杯的?!庇芍傧壬吽伎歼叴蜷_記憶的大門,那時
曾開心地盼望他快點長大,父子倆可以一起去世界各地的球賽現(xiàn)場觀看“世界杯”。然而,小
安安的“特殊”,徹底改變了父子兩人的命運。
由仲先生出生在一個名門望族,母親孔令仁老先生是孔裔近支76代嫡孫,曾就讀于赫赫有
名的西南聯(lián)大。并且孔令仁先生不但是山東大學(xué)經(jīng)濟學(xué)史的知名教授,還曾擔(dān)任全國政協(xié)常委、
全國婦聯(lián)副主席、山東省政協(xié)副主席等社會職務(wù)。而由伸先生的祖父由芝貴,是山東的老同盟
會員,辛亥革命光復(fù)煙臺時,他率先沖進(jìn)煙臺府臺衙門奪權(quán)。因由仲先生是家中老二,母親為
他起下“由仲”這個名字,暗合了孔子的大弟子子路的表字(仲由)然而對于出生在困難歲月
里的由伸來說,這些光環(huán)帶給他不是金光大道,卻是童年的苦難。
1966年,“”的狂飆席卷而來。由仲的父親早在“反右”運動中就被打成“右派”,
歸入“黑五類”分子。母親則在曲阜“批林批孔”斗爭中被一輛幾噸重的運糧大卡車軋過,臥
床半年險釀大禍。
對于由仲先生的童年,其求學(xué)的黃金年齡正遇上那個動蕩的時期。以至于自己結(jié)束前
都沒有接受過正規(guī)系統(tǒng)的學(xué)校教育。結(jié)束后不久內(nèi)地恢復(fù)高考,由仲先生終于通過自學(xué)考
上大學(xué),最后畢業(yè)于南開大學(xué)經(jīng)濟研究所。成為改革開放初期,最早具有經(jīng)濟學(xué)專業(yè)背景的一
批人。全身心投入自閉癥康復(fù)教育事業(yè)
上世紀(jì)90年代,由仲先生定居香港,從事投資及貿(mào)易進(jìn)出口業(yè)務(wù)。兒子安安出生后,中年
得子,本以為年少時的苦難終于過去,幸福也隨之降臨。但命運有時就是這樣的殘酷,它甚至
不肯讓誰的人生只有一次磨難。隨著兒子的漸漸長大,由仲發(fā)現(xiàn)安安比同齡人發(fā)育遲緩,直到
2歲時還不會說話。曾經(jīng)這位父親也用“貴人語遲”這樣的想法安慰自己,但經(jīng)過診斷,醫(yī)生
告訴他小安安患的是“自閉癥”。既然是病,由仲就認(rèn)為在醫(yī)院一定有辦法可以治療。于是,
一家人帶著年幼的安安輾轉(zhuǎn)奔波在香港與內(nèi)地多家知名醫(yī)院,隨著不斷了解,“精神癌癥”、
“無法康復(fù)”這些關(guān)鍵詞一點點刺激著他做父親的心。
由仲先生說,“有些事情當(dāng)你還沒有經(jīng)歷時,會感到恐懼。如果一旦不得不面對,就必須
學(xué)會承擔(dān)”。為人父母,最痛苦的事情莫過于看著自己的孩子遭受疾病的折磨,而自己卻無能
為力。小安安長相乖巧可愛,但每一次因為情緒問題的哭鬧,都讓這位父親感到深深的心痛與
迷茫。兒子的病讓正值中年的由仲先生蒼老了起來、原本高大健碩的身體也因為承載了太多壓
力而經(jīng)常像被壓彎的稻穗一樣,疲勞與無力的感覺溢于言表。然而,堅強和剛毅,在這位父親
身上體現(xiàn)得淋漓盡致。冥冥之中,也許正是“子路”的勇敢精神鼓舞了他。由仲先生把男兒淚
咽進(jìn)肚里,為了讓父親節(jié)這天出生的安安學(xué)會喊一聲“爸爸”,他跑遍了香港和內(nèi)地的康復(fù)機
構(gòu)。而當(dāng)年要獲得香港的自閉癥康復(fù)服務(wù)要排隊至少兩年,一家人不得不帶著安安返回內(nèi)地尋
找自閉癥康復(fù)機構(gòu)。當(dāng)時,由仲先生帶著安安跑遍了內(nèi)地十幾個城市,輾轉(zhuǎn)于多家在當(dāng)時看來
口碑不錯的康復(fù)機構(gòu)……幾年下來,小安安的進(jìn)步卻未如人愿,作為父親,看在眼里,急在心
里。為了兒子,由仲毅然放下手上紅火的生意,處理掉所有的股東權(quán)益,開始在香港、臺灣參
加各類自閉癥康復(fù)培訓(xùn)課程。年少時的自學(xué)經(jīng)歷,讓由仲迅速領(lǐng)悟了自閉癥教育的真正理念與
正確方向,也讓由仲看清楚了內(nèi)地自閉癥康復(fù)水平之低已經(jīng)到了慘不忍睹的地步。把小安安接
回家中,自己為兒子展開康復(fù)訓(xùn)練的想法越來越堅定。
“既來之,則安之”,小安安的名字亦隨著父親日漸堅定地心而改成了“由安之”。經(jīng)過
不斷地學(xué)習(xí)、摸索和實踐……兒子安安的康復(fù)教育逐漸走上了正軌。隨著兒子逐漸進(jìn)步,由仲
先生想到的是內(nèi)地還有更多的自閉癥孩子和他們的家庭除了被自閉癥所折磨,更被無知和無良
機構(gòu)所欺騙。如果自己所學(xué)到的康復(fù)理念和方法僅僅為安安一個人所用,僅僅是“自助”。由
仲相信很多同樣患自閉癥兒童的家長,因為沒有遠(yuǎn)赴香港、臺灣學(xué)習(xí)的條件而仍然像自己最初
時那般無助。儒家傳統(tǒng)思想有言“幼吾幼,以及人之幼”,講的是愛自己的孩子,也要愛別人
的孩子。于是他決定放棄自己多年打拼的事業(yè),全身心投入到自閉癥康復(fù)教育事業(yè)中。在香港
和好朋友余葉根先生一起發(fā)起和設(shè)立了“香港安安國際自閉癥教育基金會”,將關(guān)注的焦點轉(zhuǎn)
向非常落后的內(nèi)地,旨在推動內(nèi)地自閉癥教育的健康發(fā)展,讓內(nèi)地更多患兒及其家庭得到切實
地幫助。于是2006年濟南安安特殊兒童康復(fù)中心正式成立。
成立安安特殊兒童康復(fù)中心
現(xiàn)如今九年時間過去了,濟南安安特殊兒童康復(fù)中心已經(jīng)有一座3500平米的主樓、500平
米的生活小樓、操場,各類設(shè)施基本完善。自濟南中心成立9年來,“安安自閉癥教育”經(jīng)歷
了不少坎坷。創(chuàng)辦之初,康復(fù)中心的資金全部來自“香港安安國際自閉癥教育基金會”。自
2008年起,山東政府主管部門逐漸關(guān)注安安康復(fù)中心,開始給予一些政策及資金的支持。一些
企業(yè)、團(tuán)體為康復(fù)中心舉辦慈善義拍、捐助等。但是康復(fù)中心每年對于教師的培訓(xùn)、場地和設(shè)
備的投入仍是一筆巨大開支。由仲先生不但將以前做生意的所有積蓄都投了進(jìn)去,目前為止,
仍背負(fù)近400萬的債務(wù)。
但很多時候,由仲先生更相信“不是因為看見希望才去努力,而是因為努力了才會有希
望!”目前康復(fù)中心容納了全國各地慕名前來的家庭。因濟南地處北方城市,為了減輕南方患
兒家庭的負(fù)擔(dān),同時也為帶動當(dāng)?shù)氐目祻?fù)水平,20兒年、2012年福建福州、浙江臺州的安安特
殊兒童康復(fù)中心也相繼成立。2015年,安安更是以嶄新的運營模式以及多樣化的服務(wù)方式強勢
進(jìn)駐廣州。
“對于自閉癥康復(fù)教育這一領(lǐng)域來說,缺乏發(fā)展資金和設(shè)施設(shè)備是容易解決的。最難解決
的問題恰恰是具有先進(jìn)教育理念的康復(fù)人才的匱乏!”由此可見,推動自閉癥教育在內(nèi)地的發(fā)
展,最重要的環(huán)節(jié)就是康復(fù)教育人才的培養(yǎng)與儲備。因此由仲先生將大部分精力和財力都放在
了康復(fù)教育人才的培養(yǎng)上,除去派數(shù)十名優(yōu)秀教師回香港各知名機構(gòu)短期學(xué)習(xí)和交流外,還派
出十多名骨干教師在“香港公開大學(xué)”進(jìn)行學(xué)士與碩士學(xué)位學(xué)習(xí):與“香港中文大學(xué)”言語治
療研究所合作進(jìn)行內(nèi)地A計劃特殊教育人才培養(yǎng);安安的教師更是通過層層選拔,受邀前往
“香港中文大學(xué)”進(jìn)行為期半年的學(xué)者交流。因此,“安安自閉癥教育”被行業(yè)內(nèi)的人稱贊為
自閉癥教育人才的“黃埔軍?!?。因為安安的教師有能力為患兒提供專業(yè)的康復(fù)教育服務(wù),部
分來自香港、美國的患兒家庭,因為父母就職于內(nèi)地而希望孩子在漢語環(huán)境中改善障礙和學(xué)習(xí),
也會選擇到安安接受康復(fù)治療服務(wù)。到安安參觀的國內(nèi)外專家與學(xué)者們,給安安最一致的評價
就是“康復(fù)水平不輸于國外,甚至要比國內(nèi)同行領(lǐng)先5—7年!”除了做好安安康復(fù)中心,由仲
先生還帶領(lǐng)團(tuán)隊致力于提高內(nèi)地家長對自閉癥的認(rèn)知水平。2013-2015年,香港安安基金會團(tuán)
隊在全國各地做了三十多場以“尊重生命尊重生活”為主題的巡回公益講座。由基金會顧問和
一線優(yōu)秀康復(fù)師向家長講授自閉癥的康復(fù)知識,內(nèi)地至少有數(shù)以萬計的患兒家長受益。2015、
2016年……,這樣的公益講座還將繼續(xù)做下去。
除此之外,由仲先生主持的安安康復(fù)中心不但承擔(dān)了自閉癥兒童的康復(fù)治療,還與香港、
美國、日本等多家高等院校、科研機構(gòu)合作,承擔(dān)了多項有關(guān)自閉癥的科研課題。濟南、福州、
廣州多地可同時服務(wù)500多個患兒家庭。截止2015年5月,內(nèi)地所有安安康復(fù)中心已經(jīng)對超過
5000例病患進(jìn)行了康復(fù)教育,總有效率達(dá)到98%。
發(fā)揮影響力讓更多人關(guān)注自閉癥康復(fù)
因為由仲先生的先進(jìn)事跡和突出貢獻(xiàn),他擔(dān)任了山東省政協(xié)駐港澳委員等社會職務(wù)。每年
的山東省“兩會”上,由仲先生都利用自己的政協(xié)委員身份,呼吁政府關(guān)注私立自閉癥康復(fù)機
構(gòu)的發(fā)展。他稱,公辦機構(gòu)擁有政府提供的社工崗位、公益崗位,在房租等開支上亦少有壓力。
而民辦機構(gòu)一切都要自己負(fù)擔(dān)。他希望政府能設(shè)立標(biāo)準(zhǔn),根據(jù)康復(fù)機構(gòu)的水平來劃撥補貼資金,
而不是以公立、私立為標(biāo)準(zhǔn)而區(qū)別對待。
其實,自閉癥患者經(jīng)過早期診治和康復(fù)治療,生活是可以自理的,經(jīng)過教育培訓(xùn),也可以
具有一定的勞動能力,而如果不經(jīng)過康復(fù)治療和教育,病情不斷發(fā)展,就可能發(fā)展成更為嚴(yán)重
的精神疾病。而內(nèi)地在自閉癥教育問題上的科研經(jīng)費投入基本為零,各類康復(fù)教育和職業(yè)培訓(xùn)
的水平也參差不齊。此外,由于社會大眾普遍對于自閉癥缺乏認(rèn)知,導(dǎo)致自閉癥康復(fù)治療中
“亂用藥、亂收費”現(xiàn)象的出現(xiàn)。對此,由仲先生也不斷在山東“兩會”上呼吁:“有必要建
立長效的救助機制,重點解決學(xué)齡期職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)和社會保障等問題,并從社會福利保
障等多方面不斷完善法規(guī)條例,為患者及其家庭提供堅實的社會保障?!彼Mㄟ^發(fā)揮自己
的影響力,引發(fā)更多人關(guān)注。
2013年圣誕節(jié),香港安安基金會舉辦了“愛,共融,創(chuàng)明天”慈善演唱會;2014年又舉辦
了亞洲地區(qū)的“自閉癥兒童才藝大賽”,收到了內(nèi)地、香港、澳門、馬來西亞、新加坡、泰國、
臺灣等國家的70多隊參賽隊伍,推動了全亞洲對抗擊自閉癥的信心和決心。今年,“星兒才
藝大賽”更是收到了來自日本、韓國等多地參賽隊伍的積極參與。為了給更多星兒家庭輸入更
多正能量,鼓勵他們繼續(xù)努力生活,香港安安基金會將先進(jìn)的自閉癥教育理念以及香港和內(nèi)地
二十四個自閉癥家庭的故事匯編成同名圖書《愛,共融,創(chuàng)明天》出版。
在這套書的序言里,由仲先生給兒子安安寫的一封信,讓讀者們無不動容,也讓閱讀的人
真切感受到了來自父親如山一樣綿綿醇厚的父愛:親愛的兒子,或許你永遠(yuǎn)不懂父親節(jié)的涵義,
或許你也永遠(yuǎn)成為不了父親。但為了你,我只求能夠健康快樂的多活幾年,讓你在我的照料下
懂得“父親節(jié)”對你,對我,對天下所有父親的涵義。祝我快樂吧兒子。下輩子我們還做父子。
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