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      保護(hù)參與者賦予研究人員權(quán)力 提供對基因組摘要結(jié)果的訪問
      
			
      
				2018-11-30 12:51:52
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      今天，我們正在更新我們管理與NIH基因組數(shù)據(jù)共享政策相關(guān)的數(shù)據(jù)的方式，以再次允許我們支持的大多數(shù)研究不受限制地訪問基因組匯總結(jié)果，以促進(jìn)健康或進(jìn)一步的研究目的。這些總結(jié)結(jié)果與其他基因組研究數(shù)據(jù)非常不同，最顯著的是它們不包括個體水平的信息。相反，這些結(jié)果來自分析來自多個個體的匯集的基因組數(shù)據(jù)，以生成整個數(shù)據(jù)集的統(tǒng)計結(jié)果。此類信息可以成為幫助研究人員確定哪些基因組變異可能導(dǎo)致疾病或病癥的有力工具。
      

      保護(hù)參與者賦予研究人員權(quán)力 提供對基因組摘要結(jié)果的訪問
      

      2008年，研究人員提出了擔(dān)憂使用基因組匯總結(jié)果的統(tǒng)計方法可用于確定個體是否參與特定研究(如果研究人員可以訪問個體的基因組數(shù)據(jù))。作為回應(yīng)，我們決定在評估科學(xué)狀況和研究參與者的任何潛在風(fēng)險時，NIH正式將基因組摘要結(jié)果從不受限制的訪問(即開放和公共)轉(zhuǎn)移到受控訪問。當(dāng)我們使用這種受控訪問模型時，基因組匯總結(jié)果繼續(xù)在科學(xué)文獻(xiàn)中發(fā)表，作為支持研究結(jié)論的內(nèi)在證據(jù)。此外，研究界的其他人開發(fā)了幾種高度使用且有價值的公共數(shù)據(jù)資源，以共享基因組匯總結(jié)果，從而為基因組變異的解釋提供信息。
      

      在過去幾年中，我們繼續(xù)讓利益相關(guān)方參與基因組總結(jié)結(jié)果和潛在參與者風(fēng)險，包括匯集該領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)者，以考慮基因組摘要結(jié)果訪問的潛在風(fēng)險和益處。我們還通過2017年春季的信息索取和征求意見征求了公眾的反饋意見去年秋天發(fā)布。我們從這些分析和對話中得到的結(jié)論是，不受限制地獲取基因組匯總結(jié)果對研究和臨床護(hù)理具有很大的潛在益處，對參與者的隱私風(fēng)險較低。但是，由于在某些類型的研究中學(xué)習(xí)有關(guān)個體參與者的信息的風(fēng)險很小，大多數(shù)利益相關(guān)者同意應(yīng)該為可能存在其他隱私問題的研究提供額外的保護(hù)，例如那些包括來自孤立地理區(qū)域的人群的研究或具有罕見或侮辱性特征。
      

      隨著今天的更新，我們正在采取重要步驟，繼續(xù)以聯(lián)邦政府資助的研究方式共享數(shù)據(jù)和信息，以謹(jǐn)慎平衡風(fēng)險和收益。此更新將有助于最大限度地提高我們在基因組學(xué)研究方面的投資，同時確保具有特定敏感性的研究得到適當(dāng)?shù)谋Ｗo(hù)。
      
			

			
        
      
			
      
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