中文字幕在线天|亚洲一区二区三区手机版|少妇中文字幕乱码亚洲影视|最好看的久久综合伊人

      中國(guó)基因網(wǎng)您的位置:首頁(yè) >基因檢測(cè) >

      全球研究生物倫理論壇舉行了關(guān)于數(shù)據(jù)和樣本共享倫理的年度會(huì)議

      該生物倫理的研究全球論壇(GFBR)成立于1999年,作為對(duì)有關(guān)國(guó)際衛(wèi)生研究中的倫理問(wèn)題的辯論的全球平臺(tái)。每次會(huì)議都圍繞著對(duì)全球衛(wèi)生研究具有重要意義的當(dāng)代主題。GFBR于2018年11月13日至14日在南非舉行了年度會(huì)議,主題是“衛(wèi)生研究中數(shù)據(jù)共享和生物銀行的倫理”。來(lái)自35個(gè)國(guó)家的95名與會(huì)者出席了會(huì)議。

      全球研究生物倫理論壇舉行了關(guān)于數(shù)據(jù)和樣本共享倫理的年度會(huì)議

      之所以選擇這個(gè)主題,是因?yàn)檠芯抠Y助者和期刊越來(lái)越多地推廣健康研究和臨床護(hù)理的數(shù)據(jù)和樣本共享。會(huì)議的內(nèi)容圍繞案例研究的呈現(xiàn),分為主題:尊重參與者和社區(qū);推進(jìn)良好治理和促進(jìn)公平。另外四個(gè)專題介紹側(cè)重于指導(dǎo)和政策。案件和政策文件通過(guò)公開(kāi)電話確定,并被評(píng)判為具有競(jìng)爭(zhēng)力。

      在這里,我們討論跨越主題的問(wèn)題。

      什么是公平分享?

      Susan Bull博士做了主題演講,詢問(wèn)如何公平地分享數(shù)據(jù)和樣本,尤其是低收入和中等收入環(huán)境下的數(shù)據(jù)和樣本。她強(qiáng)調(diào),在促進(jìn)公平分享方面的重大挑戰(zhàn)尚未得到充分解決。我們目前缺乏關(guān)于公平共享的概念,缺乏關(guān)于數(shù)據(jù)共享實(shí)踐的成本,收益和危害的經(jīng)驗(yàn)數(shù)據(jù)。Karen Barnes教授談到了全球抗瘧疾抵抗網(wǎng)絡(luò)為流行國(guó)家的瘧疾研究人員進(jìn)行數(shù)據(jù)共享“公平競(jìng)爭(zhēng)”的舉措。她說(shuō),數(shù)據(jù)提供者被邀請(qǐng)?jiān)诙?jí)分析中進(jìn)行合作,并成為該工作產(chǎn)生的出版物的共同作者。

      Akin Abayomi教授作了第二次主題演講,并提請(qǐng)注意H3Africa,其目的是通過(guò)其數(shù)據(jù)和樣本發(fā)布政策促進(jìn)公平。非洲大陸的研究人員 - 或者與非洲科學(xué)家合作 - 可以優(yōu)先獲得樣本,H3Africa訪問(wèn)委員會(huì)可以拒絕那些項(xiàng)目中沒(méi)有足夠的非洲能力建設(shè)的提案。還暫停了向外部研究人員發(fā)放樣本的時(shí)間,以便有時(shí)間公布收集樣本的H3Africa研究。

      同意

      與會(huì)者討論了不同的同意模式。雖然許多人同意,只要有適當(dāng)?shù)闹卫?,廣泛的同意是可以接受的,但其他人認(rèn)為在某些情況下應(yīng)該采用特定的同意。在巴西,法規(guī)要求每次從生物庫(kù)中取樣進(jìn)行研究時(shí)都要獲得參與者的同意。對(duì)于為衛(wèi)生保健收集的數(shù)據(jù),如果要將這些數(shù)據(jù)用于研究,則需要特別同意。Nicki Tiffin博士在南非西開(kāi)普省患者的定性研究中證實(shí)了這一點(diǎn)。在遺留數(shù)據(jù)和樣本的背景下討論了豁免同意。

      社區(qū)和公眾參與

      幾位發(fā)言者主張圍繞數(shù)據(jù)共享和生物銀行進(jìn)行更多的社區(qū)和公眾參與。參與不僅僅是關(guān)于教育,而且應(yīng)該旨在確定所涉及的所有利益相關(guān)者的利益,以便這種理解可以用于確定數(shù)據(jù)共享或生物庫(kù)程序的文化上適當(dāng)?shù)姆椒?。與會(huì)者認(rèn)為,參與應(yīng)包括與患者,研究參與者,社區(qū)和土著人口等少數(shù)群體的雙向溝通??。Agueda Munoz del Carpio Toia博士解釋了她與秘魯高地艾馬拉斯領(lǐng)導(dǎo)人就生物銀行進(jìn)行的訂婚工作。邁克爾帕克教授告誡在社區(qū)參與很重要的同時(shí),它可能無(wú)法提供數(shù)據(jù)和樣本共享的所有答案。必須努力確保有良好的治理。

      治理

      確保預(yù)期收益和減輕潛在危害的一個(gè)重要因素是治理。但什么是善治?與會(huì)者一致認(rèn)為,同意和社區(qū)參與可以發(fā)揮作用,但需要更廣泛的系統(tǒng)來(lái)建立和維護(hù)信任。該系統(tǒng)需要考慮 - 并平衡 - 為參與者,社區(qū)和研究人員提供的利益,利益和保護(hù)。我們?nèi)绾未_保LMIC研究人員公平,以防止他們被單獨(dú)降級(jí)為數(shù)據(jù)收集者?GFBR參與者建議,一種解決方案可能是提高LMIC研究人員在數(shù)據(jù)科學(xué)領(lǐng)域的能力。一些與會(huì)者表示,在印度等一些國(guó)家,能力(例如數(shù)據(jù)科學(xué))已經(jīng)存在,但尚未得到利用。

      分享和使用

      在討論中顯而易見(jiàn)的是,共享數(shù)據(jù)正被LMIC研究人員所使用,但一般而言,使用率較低。這說(shuō)明需要促進(jìn)共享數(shù)據(jù)和樣本的使用 - 僅僅通過(guò)策劃是不夠的。資助者可以發(fā)揮作用,確保他們資助的計(jì)劃資源充足,以便他們能夠促進(jìn)和促進(jìn)獲取,以實(shí)現(xiàn)最大利益。

      結(jié)論

      在不完美的世界中,數(shù)據(jù)和樣本共享是一個(gè)復(fù)雜的問(wèn)題,在這個(gè)世界中很少能實(shí)現(xiàn)“同意”,“社區(qū)參與”和“治理”的理想。會(huì)議上提出的案例強(qiáng)調(diào),沒(méi)有“一刀切”,任何數(shù)據(jù)和樣本共享方法都需要針對(duì)具體情況。GFBR參與者的競(jìng)爭(zhēng)優(yōu)勢(shì)是基于他們?cè)跁?huì)議后為討論做出貢獻(xiàn)并實(shí)現(xiàn)影響的潛力。鼓勵(lì)與會(huì)者在其本國(guó)和地區(qū)報(bào)告和討論會(huì)議建議。GFBR參與者可以獲得獎(jiǎng)學(xué)金,更詳細(xì)地探討會(huì)議期間出現(xiàn)的問(wèn)題,建立新的合作關(guān)系,并為解決會(huì)議本身無(wú)法解決的問(wèn)題制定新的想法。

      BMC Medicine正在推出一個(gè)新的文章集:“超越大數(shù)據(jù)到新的生物醫(yī)學(xué)和健康數(shù)據(jù)科學(xué):轉(zhuǎn)向下個(gè)世紀(jì)的精準(zhǔn)健康”。我們歡迎四位特邀嘉賓編輯為這個(gè)令人興奮的系列提交作品。我們邀請(qǐng)手稿和前端內(nèi)容查看數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)的患者護(hù)理方法,重點(diǎn)關(guān)注政策制定,臨床實(shí)施和公共衛(wèi)生重要性。

      鄭重聲明:本文版權(quán)歸原作者所有,轉(zhuǎn)載文章僅為傳播更多信息之目的,如有侵權(quán)行為,請(qǐng)第一時(shí)間聯(lián)系我們修改或刪除,多謝。

      推薦內(nèi)容