100萬(wàn)癌癥患者的上海生存：在一座因疫情封控的城市看病，到底有多難？

原標(biāo)題：100萬(wàn)癌癥患者的上海生存：在一座因疫情封控的城市看病，到底有多難？

在一座因疫情封控的城市看病，到底有多難？

過(guò)去兩個(gè)月，在上海這座醫(yī)療資源被劇烈爭(zhēng)奪的超級(jí)大都市，癌癥患者無(wú)疑是最脆弱的那部分人。

他們是被死亡追著跑的人，卻在就醫(yī)路上遇到重重困境——我們記錄了一些癌癥患者的經(jīng)歷。這其中，有迷茫無(wú)助、焦慮絕望，也有相互幫助，人性閃光。這是一個(gè)特殊群體如何在疫情下與死亡賽跑的故事，也是我們每個(gè)人如何在疫情下奮力生活的故事。

文 | 羅芊

編輯 | 金石

運(yùn)營(yíng) | 栗子

那扇小區(qū)的門(mén)

從3月末開(kāi)始，上海7日內(nèi)有陽(yáng)性感染者報(bào)告的居住小區(qū)，被劃為“封控區(qū)”。對(duì)于很多癌癥患者，如何走出小區(qū)的大門(mén)，是他們就醫(yī)之路上的第一個(gè)關(guān)卡。

當(dāng)時(shí)，政策層面上明確規(guī)定了要確保普通群眾的就醫(yī)需求，但具體到每個(gè)社區(qū)、每個(gè)居委會(huì)，都會(huì)有不同的規(guī)定。

劉清是一位被困在“封控區(qū)”的癌癥患者。她是上海本地人，10年前，她27歲，確診乳腺癌。治療后一直吃藥維持。去年年末，常規(guī)體檢時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，她的肺部有3個(gè)結(jié)節(jié)，后經(jīng)診斷確認(rèn)為癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移，腫瘤復(fù)發(fā)，隨后，劉清開(kāi)始在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院治療。

癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移，意味著腫瘤進(jìn)入晚期，她需要每個(gè)月打一次針，配一瓶藥，一瓶藥13667元，報(bào)銷(xiāo)完所有，一個(gè)月看病凈花銷(xiāo)6000多元。今年年初開(kāi)始，劉清過(guò)上了一種“掐準(zhǔn)時(shí)間”的規(guī)律生活——每個(gè)月掐準(zhǔn)時(shí)間看醫(yī)生，每天掐準(zhǔn)時(shí)間吃藥，每看完一次醫(yī)生掐準(zhǔn)時(shí)間報(bào)銷(xiāo)。

3月末，疫情來(lái)了，劉清所在的小區(qū)被劃為“封控區(qū)”。其實(shí)，在4月5日之前，劉清并不慌張，她每個(gè)月11號(hào)看醫(yī)生，在她的設(shè)想中，浦西應(yīng)該5號(hào)就解封了，她11號(hào)看醫(yī)生，時(shí)間還很充裕。但4月5日，并沒(méi)有迎來(lái)如期的解封，她有些慌了，致電居委會(huì)，得到的答復(fù)是，“封控區(qū)不能出小區(qū)”，于是開(kāi)始“拼命打電話”。

“從早上開(kāi)始，一直打打打打打，不停地打12345，打政府熱線，打新聞熱線”，幾乎所有能求助的電話，她都打了，她還在各種新聞App上面留言。那時(shí)候，電話并不好打通，有時(shí)候打幾十個(gè)電話才接通一個(gè)，電話一通，她心里就祈禱，“這個(gè)電話幫我一下吧，幫我一下吧，讓我出去吧”。

近一個(gè)月過(guò)去，劉清說(shuō)到當(dāng)時(shí)的情景，還是忍不住哭了。她形容當(dāng)時(shí)的自己，“整個(gè)人就已經(jīng)在懸崖邊，整個(gè)天都是黑的，連我的心也在流眼淚”。那時(shí)候，媽媽跟她說(shuō)話，她一個(gè)字都聽(tīng)不進(jìn)去，就是像發(fā)了瘋一樣狂打電話，狂留言，飯也不想吃。最絕望時(shí)，她就想，11號(hào)那天，要沖出去，“不管怎么樣，我就是要看?。　?/p>

好在，求助的第三天，她遇到了一位“松動(dòng)的螺絲釘”，那是一位社區(qū)工作人員，是位男性，姓李。劉清的訴求很簡(jiǎn)單，她只想在4月11日能夠走出小區(qū)，但居委會(huì)不允許，而這位李先生正好是她所在小區(qū)居委會(huì)的上級(jí)。

劉清那幾天打了太多電話，她甚至都不記得自己和李先生具體講了什么，只記得自己一直在哭，說(shuō)自己是癌癥患者，37歲，需要出門(mén)看病。她不知道是因?yàn)樽约耗贻p，還是因?yàn)樽约嚎薜锰珎牧?，李先生很爽快地答?yīng)她，“幫你打個(gè)電話問(wèn)問(wèn)”。

這個(gè)電話過(guò)后，劉清得到了居委會(huì)的出門(mén)許可。

4月11日，劉清騎著電動(dòng)車(chē)去了復(fù)旦腫瘤。她記得，那天醫(yī)院里的人很多，她打了針，也開(kāi)到了藥。后來(lái)，在患者互助群里，她看到了很多要跨江化療的病人，確診為新冠陽(yáng)性的病人，外地來(lái)租房住的病人，等著醫(yī)生解封才能開(kāi)刀的病人，她覺(jué)得自己真的太幸運(yùn)了。

那天開(kāi)藥回來(lái)，劉清特意打了電話去感謝那位李先生，謝謝他愿意承擔(dān)責(zé)任，愿意為自己打那個(gè)電話。她很激動(dòng)，不知道怎么表達(dá)自己的感謝，就一直重復(fù)那句“謝謝”，她邊說(shuō)邊哭，說(shuō)了十幾遍。

劉清能感覺(jué)到，李先生有些驚訝，對(duì)他來(lái)說(shuō)，自己只是“跟居委會(huì)打了一個(gè)招呼”，他沒(méi)想到，對(duì)一位癌癥患者而言，這是這么重要的一通電話。談話的結(jié)尾，李先生說(shuō)，“能夠幫到你，我也很開(kāi)心?！?/p>

▲ 從三月中旬開(kāi)始，上海的多個(gè)小區(qū)逐漸進(jìn)入封控狀態(tài)。圖 / 人民視覺(jué)

核酸，核酸

徐芝的母親也是一位在復(fù)旦腫瘤就醫(yī)的癌癥患者。和劉清不同，徐芝所在的小區(qū)并沒(méi)有陽(yáng)性病例，不是“封控區(qū)”，因此，出門(mén)沒(méi)有那么困難，真正令她犯難的是——核酸。

徐芝一家是山東人，去年6月開(kāi)始來(lái)上?？床。庾≡诩味▍^(qū)江橋鎮(zhèn)，一居室，月租3300元，父親出門(mén)打零工賺錢(qián)，徐芝則照顧母親。

徐芝母親確診的是兩癌，膽管癌和肝癌。4月1日，是徐芝母親的化療日，那天，她們順利地在二級(jí)醫(yī)院做了化療，但醫(yī)生提示，檢查結(jié)果顯示腫瘤疑似復(fù)發(fā)，需盡快前往復(fù)旦腫瘤找主管醫(yī)生做進(jìn)一步檢查。

徐芝迅速為母親搶到了一個(gè)4月6日的專(zhuān)家號(hào)。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控，4月6日清明假期也過(guò)了，醫(yī)生正好上班了。

4月6日當(dāng)天，徐芝帶母親出門(mén)，小區(qū)門(mén)口的工作人員對(duì)她說(shuō)，出門(mén)可以，需要兩次核酸，“出去的時(shí)候做一次，回來(lái)時(shí)再做一次”。徐芝和母親都很快接受了這一要求，她們是外地人，租戶，社區(qū)說(shuō)什么，她們就做什么，她們很清楚，這個(gè)出租屋是她們唯一的落腳點(diǎn)，出去了，一定要保證能回來(lái)。

于是，這對(duì)母女騎電動(dòng)車(chē)先去了最近的江橋醫(yī)院，沒(méi)有核酸點(diǎn)，又騎去了稍遠(yuǎn)一點(diǎn)的南翔醫(yī)院，也沒(méi)有核酸點(diǎn)，徐芝在健康云上查，按照距離排序挨個(gè)打電話問(wèn)，最后發(fā)現(xiàn)，電動(dòng)車(chē)車(chē)程能到達(dá)的醫(yī)院，沒(méi)有一家可以做核酸。

因?yàn)楹怂岬膯?wèn)題，4月6日，徐芝母親過(guò)號(hào)了，沒(méi)有去成醫(yī)院。

醫(yī)生下一次出診在4月13日。那天，全家人嚴(yán)陣以待，早早做好準(zhǔn)備，徐芝父親和居委說(shuō)明情況，附近實(shí)在找不到核酸點(diǎn)，他們帶著3支抗原當(dāng)著居委會(huì)的面做，全家陰性，得到居委會(huì)關(guān)于核酸的“赦免”。

徐芝的家離復(fù)旦腫瘤徐匯院區(qū)大約20公里左右的路程，他們選擇住在這里，是因?yàn)楦浇性S多賣(mài)菜的老鄉(xiāng)，還有在滬打工的親人。平常時(shí)候，若是不需要母親親自到場(chǎng)的看診，徐芝和父親通常乘地鐵去醫(yī)院，一小時(shí)以內(nèi)可以到達(dá)，若是患者必須到場(chǎng)的治療，他們一家會(huì)在早上打一輛車(chē)，讓母親有個(gè)座位，40分鐘以內(nèi)可以到醫(yī)院。

這一天，因?yàn)殡妱?dòng)車(chē)只能坐得下兩個(gè)人，父親帶著母親等騎了20多公里到了醫(yī)院門(mén)口，但因?yàn)闆](méi)有核酸電子報(bào)告，“保安怎么說(shuō)都不放人”，徐芝有些崩潰了，發(fā)布了一則求助微博，“現(xiàn)在人就在醫(yī)院門(mén)口，拿著抗原陰性卻進(jìn)不了”。

這則求助獲得了100多人轉(zhuǎn)發(fā)，100多個(gè)評(píng)論，但并沒(méi)有實(shí)質(zhì)性的幫助。那天，徐芝一家還是沒(méi)能走進(jìn)醫(yī)院。

這也是整個(gè)4月，上海居民就醫(yī)的一大痛點(diǎn)——很多醫(yī)院都要求前來(lái)就診的患者持有24小時(shí)內(nèi)的核酸陰性證明，更重要的是，這個(gè)24小時(shí)按照核酸采集時(shí)間計(jì)算，但那時(shí)的上海，核酸檢測(cè)需求巨大，很多檢測(cè)從采樣到出報(bào)告，會(huì)超過(guò)24小時(shí)，因此，很多患者在歷盡波折好容易趕到醫(yī)院之后，依然被核酸問(wèn)題攔在門(mén)外。他們中的很多人會(huì)選擇在醫(yī)院再做一次，4小時(shí)后出結(jié)果，只是，4小時(shí)后，醫(yī)生很可能已經(jīng)下班了。

徐芝一家先后錯(cuò)過(guò)了4月6日和4月13日的就診，下一次醫(yī)生開(kāi)診的時(shí)間是4月20日。接下來(lái)的一周，這家人制定了更完善的計(jì)劃，徐芝父親在一個(gè)雨天摸索出了一條做核酸的路線，4月19日這天，他載著徐芝母親，去20公里以外的醫(yī)院做核酸，并且找到了給電動(dòng)車(chē)充電的地方。

4月20日，徐芝母親終于見(jiàn)到了主治醫(yī)生。也是在那天，他們聽(tīng)到了那句患癌世界里“最動(dòng)聽(tīng)的話”——腫瘤沒(méi)有復(fù)發(fā)。

▲ 上海，等待核酸采樣的市民。圖 / 人民視覺(jué)

一份互助表格

徐芝一家終于就診成功后的第八天，4月28日，上海市衛(wèi)健委發(fā)布了一個(gè)就醫(yī)無(wú)需核酸證明的醫(yī)院名單，在這些醫(yī)院中，有些醫(yī)院需要患者健康碼和行程卡雙綠碼，有些醫(yī)院提供現(xiàn)場(chǎng)的抗原檢測(cè)，患者可以在醫(yī)院門(mén)口現(xiàn)場(chǎng)測(cè)抗原，持雙綠碼和抗原陰性結(jié)果，即可就醫(yī)。

但在這份名單公布之前，很多急需就醫(yī)的患者依靠的是一份源自民間的、名為“上海醫(yī)療緊急求助”的在線文檔。

這份文檔的創(chuàng)建者叫華融琦，上海人，對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)的在讀學(xué)生。他學(xué)習(xí)的是國(guó)際組織人才方向，這個(gè)專(zhuān)業(yè)的許多學(xué)生畢業(yè)后將去往聯(lián)合國(guó)和WTO等國(guó)際組織工作，他們有著極強(qiáng)的組織能力和號(hào)召力。

華融琦并不是第一次組織類(lèi)似活動(dòng)，兩年前的湖北武漢，去年的吉林通化，他都組織過(guò)物資募捐。這次，比起募捐，他敏銳地發(fā)現(xiàn)了緊急醫(yī)療求助還沒(méi)有人做，他決定補(bǔ)足這個(gè)小缺口，“關(guān)注那些處于所有人之間的，容易被忽略的陰影地帶”。

這個(gè)文檔目標(biāo)很明確，就如它的名字所寫(xiě)——第一，聚焦醫(yī)療層面，第二，必須是緊急的。新冠陽(yáng)性收治、透析治療、癌癥治療，這是當(dāng)時(shí)最亟需被看到的需求。

表格創(chuàng)辦后正值清明假期，許多大學(xué)生加入其中，他們給自己起了名字，叫“守滬者”。針對(duì)每一條求助，志愿者們會(huì)向居委會(huì)、醫(yī)院、交警大隊(duì)等機(jī)構(gòu)或部門(mén)打電話，了解解決問(wèn)題的方法，并反饋信息給患者。

只是，這畢竟是一群大學(xué)生組織起來(lái)的志愿者群落，他們沒(méi)什么醫(yī)療資源，收集到眾多需求，但解決問(wèn)題的能力有限。于是，他們決定對(duì)外求助，“希望更多有醫(yī)療資源的個(gè)人、團(tuán)隊(duì)、組織聯(lián)系我們”。

上海阿特蒙醫(yī)院的腫瘤科醫(yī)生劉臻看到了這份求助，他主動(dòng)聯(lián)系了華融琦，決定將“癌癥患者互助”這一塊工作承接下來(lái)。

針對(duì)腫瘤患者遇到的各種共性問(wèn)題，劉臻和他的朋友們做了一份更有針對(duì)性的指南，名叫“上?？挂咂陂g腫瘤患者就診指南”，對(duì)信息查詢、交通方式、轉(zhuǎn)院治療、買(mǎi)藥配藥等腫瘤患者最關(guān)心的問(wèn)題做了解答和梳理。

▲ 上海一家醫(yī)院內(nèi)，身穿防護(hù)服的志愿者為社區(qū)居民買(mǎi)藥。圖 / 人民視覺(jué)

他們列出了“可化療醫(yī)院列表”，詳細(xì)標(biāo)明了醫(yī)院、聯(lián)系方式、是否可以門(mén)診化療，是否可以住院化療，是否可以使用醫(yī)保，包括備注欄，綜合患者反饋，會(huì)寫(xiě)上：有幾個(gè)治療床位，需要什么樣的核酸報(bào)告。

他們還建立了腫瘤患者互助群，讓患者們互通有無(wú)。在信息不明朗的4月，許多患者在這里留下了自己的真實(shí)就醫(yī)記錄，給其他人作參考——

4月17日。重要信息：目前上海唯一不需要核酸報(bào)告的通道：上海第十人民醫(yī)院。1.急救綠色通道24小時(shí)開(kāi)放。2.對(duì)無(wú)核酸陰性報(bào)告患者救治不延誤。3.醫(yī)院聯(lián)絡(luò)渠道暢通，第一時(shí)間有響應(yīng)。

4月18日。普陀同濟(jì)醫(yī)院，提前預(yù)約普通門(mén)診腫瘤科。醫(yī)生會(huì)根據(jù)之前病歷配靶向藥，需帶好24小時(shí)核酸陰性報(bào)告。我爸今天在胸科醫(yī)院入院治療，據(jù)日間病房護(hù)士說(shuō)，周日胸科醫(yī)院也能做核酸的，有需要去胸科醫(yī)院的參考下。

4月18日。復(fù)旦腫瘤醫(yī)院（徐匯院區(qū)）就診分享：人挺多的，戴了兩層口罩，帶了一瓶酒精，差不多見(jiàn)底了。醫(yī)院門(mén)口可做核酸，目前是24小時(shí)核酸進(jìn)復(fù)旦腫瘤醫(yī)院，為了周一上午的病患順利進(jìn)院，周日上午半天，核酸檢測(cè)開(kāi)放，切記周日下午沒(méi)有核酸，別跑空。如果當(dāng)天做核酸，當(dāng)天看病，只能掛下午的號(hào)。

這些建議都非常的具體，具體到，車(chē)停在哪條路上，打車(chē)單程一小時(shí)大概花了多少錢(qián)，一定要記得帶醫(yī)?？?，手摸過(guò)不確定的東西要馬上消毒，記得帶上水和干糧，記得不要碰臉部任何地方。

YIN是劉臻的同事，從3月20多號(hào)開(kāi)始，她便開(kāi)始利用手上的資源幫助一些腫瘤患者送藥，劉臻和她說(shuō)起互助文檔的事，她欣然加入了。

我和她通話時(shí)，是她在辦公室打地鋪的第31天。她講起這些天印象最深的一件事——有一天，醫(yī)院臨時(shí)出車(chē)去接人，可以跨江，她趕緊在群里同步了這一信息，很快，需求傳來(lái)：一個(gè)小姑娘說(shuō)自己的外公前列腺癌，藥已經(jīng)吃完了，全上海只有浦西一家藥店可以買(mǎi)到這種藥。

那天，司機(jī)在南京路的藥店門(mén)口排了兩個(gè)小時(shí)，終于買(mǎi)到了藥。事后，小姑娘寫(xiě)了一段長(zhǎng)長(zhǎng)的感謝“小作文”，里面有一句是這樣說(shuō)的——嘗試了無(wú)數(shù)方法，今早幸運(yùn)的事件發(fā)生了，我一分思考都沒(méi)有就把幾千的費(fèi)用轉(zhuǎn)給一個(gè)陌生的微信號(hào)碼，因?yàn)?，這是我全部的希望。而它也沒(méi)有被辜負(fù)。

▲ 圖 / 受訪者提供

一位特殊的志愿者

在腫瘤患者的互助群里，有一個(gè)志愿者，名叫張安華，最初，大家都以為他只是一位普通的志愿者，他還幫抑郁癥患者聯(lián)系過(guò)送藥，直到有一天，他在群里問(wèn)，“有沒(méi)有地方可以做日間化療”，其他人才知道，原來(lái)他也是癌癥患者的家屬。

張安華是一位“滬漂”，他的父親去年6月末被診斷為肺癌，從老家來(lái)上海治療。為了父親住的舒服，他整租了一個(gè)一居室，離上海市肺科醫(yī)院很近，父親的治療效果不錯(cuò)，有合適的靶向藥可以吃，吃了五個(gè)多月，今年年初耐藥了，3月4日進(jìn)行了第一次化療。

癌癥的化療具有周期性，一般每隔21天一個(gè)療程，按照正常的節(jié)奏，張安華的父親應(yīng)該在3月25日進(jìn)行第二次化療。3月23日，他們所在的小區(qū)因出現(xiàn)陽(yáng)性病例而封閉——而當(dāng)時(shí)，肺科醫(yī)院不接收來(lái)自封控區(qū)的患者，張安華父親若是要就醫(yī)，只有一個(gè)選擇，去定點(diǎn)醫(yī)院上海市浦東醫(yī)院。

癌癥的特殊性在于，它很少會(huì)在極短的時(shí)間內(nèi)致命，但它又時(shí)刻吞噬著患者的生命。而由于病程較長(zhǎng)，大多數(shù)癌癥患者都會(huì)跟隨熟悉自己病情的醫(yī)生治療，這也意味著，即便去到浦東醫(yī)院，張安華的父親也無(wú)法進(jìn)行抗癌治療。

第二次化療錯(cuò)過(guò)了，等到4月15日，又過(guò)了21天，這本該是張安華父親第三次化療的時(shí)間，但第二次化療還沒(méi)做上。

化療延期，也被稱為“拖療”——在很多疫情爆發(fā)的城市，這是癌癥患者們的普遍困境，在上海尤甚。

4月16日，張安華終于成功帶著父親前往肺科醫(yī)院，但因?yàn)樯眢w太過(guò)虛弱，父親的血液指標(biāo)沒(méi)有達(dá)標(biāo)，需要打針，等指標(biāo)回升達(dá)到化療條件后才能繼續(xù)化療。

5月6日，這本是張安華父親第四次化療的時(shí)間，但因?yàn)檠喝晕催_(dá)標(biāo)，他仍未做上第二次化療。那天，在肺科醫(yī)院檢查后，醫(yī)生告訴張安華，父親的腫瘤惡化非常快，“增大了許多，唉”。

在張安華講述的治療經(jīng)歷中，最令人難忘的是他帶著父親去到醫(yī)院，再?gòu)尼t(yī)院回到家的過(guò)程——

這兩個(gè)月，為了讓父親減少被感染新冠的可能，不耽誤治療，每次出門(mén)，張安華每隔5分鐘拿免洗洗手液幫父親洗一次手，凡是父親要觸碰的東西，口罩、椅子把手、哪怕是拿就診卡，他都會(huì)消毒一遍。疫情嚴(yán)重時(shí)，他們穿防護(hù)服出門(mén)，進(jìn)醫(yī)院一套，從醫(yī)院出來(lái)之后，再換一套新的，兩個(gè)人一天要用四套防護(hù)服。等到了家里，防護(hù)服扔掉，露在外面的鞋、包全部用消毒水噴濕，穿的衣服全部洗掉。

這不只是一位癌癥患者的經(jīng)歷，也是疫情爆發(fā)時(shí)，無(wú)數(shù)腫瘤患者的經(jīng)歷。

▲ 圖 / 視覺(jué)中國(guó)

一家特殊的酒店

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院有兩個(gè)院區(qū)，2000多張病床，36個(gè)臨床科室，700多位醫(yī)生，1200多名護(hù)理人員。去年，院長(zhǎng)郭小毛教授在建院90周年學(xué)術(shù)論壇上也說(shuō)，“復(fù)腫”是上海乃至中國(guó)腫瘤診療的“橋頭堡”。僅去年一年，這家醫(yī)院的門(mén)診量達(dá)173.4萬(wàn)人次，在最新的國(guó)家三級(jí)公立醫(yī)院績(jī)效考核中，它的考核成績(jī)?yōu)锳，位列腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院全國(guó)第二名。

能去“復(fù)旦腫瘤”治療，承載著許多外地癌癥患者對(duì)生的期盼。在復(fù)腫徐匯院區(qū)，沿著東安路，許多老舊的居民樓被改造為“癌癥旅館”，有的“房間”原來(lái)是一個(gè)不足6平米的陽(yáng)臺(tái)，外地來(lái)的癌癥患者和家屬愿意租住在這里，因?yàn)樗鼈冸x醫(yī)院近，可以做飯，還便宜。

復(fù)腫的浦東院區(qū)靠近外環(huán)高速，老舊居民樓不多，附近的酒店成了患者們的臨時(shí)落腳地。雍樂(lè)精選酒店距離復(fù)腫浦東院區(qū)不到3公里，里邊常常住著癌癥患者。

4月初，志愿者M(jìn)ika發(fā)現(xiàn)了很多來(lái)自這間酒店的求助——3月21日，這家酒店一位客人被確診為陽(yáng)性病例，開(kāi)始封閉式管理，近20位外地來(lái)滬就醫(yī)的癌癥患者被“困”在這里。

吳琦就是其中一位。他是石家莊人，2020年8月被確診為直腸癌晚期，因?yàn)槊妹迷谏虾＃目拱┲委煹谝徽具x在了上海，在上海接受了放療，之后在北京接受化療。

今年3月，因?yàn)榛熜Ч诲e(cuò)，北京的醫(yī)生建議吳琦再去一躺上海，讓初診醫(yī)生判斷一下，是否有條件進(jìn)行第二次放療。

面對(duì)癌癥，吳琦和妻子曹盈萱盡了全力。他們?nèi)チ俗畲蟮尼t(yī)院，為了用上最新的藥，每個(gè)月都要花費(fèi)2-3萬(wàn)，前一陣，他們剛賣(mài)了房子。

這次的上海之行，吳琦一個(gè)人來(lái)，他掛了3月23號(hào)的復(fù)腫的門(mén)診號(hào)，但離就診只剩一天多的時(shí)間，酒店忽然被封了。吳琦懵了，遠(yuǎn)在石家莊的妻子曹盈萱開(kāi)始行動(dòng)，她打了很多電話，“一睜眼就開(kāi)始打12345”，不停地打，打到最后手機(jī)里撥出的全是座機(jī)號(hào)，都分不清哪個(gè)號(hào)碼是哪個(gè)單位。

就診日到了，吳琦還是無(wú)法出門(mén)，只能拜托還能自由出行的妹妹拿著自己的掛號(hào)信息去找醫(yī)生，用視頻的方式完成了這次問(wèn)診。那天，醫(yī)生的建議是，不做放療，按原計(jì)劃化療。

按原來(lái)的化療節(jié)奏，吳琦本該在3月24日進(jìn)行化療——如果不是因?yàn)橐咔?，他有兩種選擇，一個(gè)是3月23日看完診直接去北京，3月24日在北京化療；或者干脆不走了，讓復(fù)旦腫瘤的醫(yī)生幫忙開(kāi)化療藥物，在上海做完這次化療——但現(xiàn)在他被封控在酒店，兩種方案都泡湯了。這也意味著，吳琦這次來(lái)上?！鞍着芰艘惶恕?。

▲ 以復(fù)旦腫瘤為代表的上海多家醫(yī)院，承載著很多腫瘤患者生的希望。/ 視覺(jué)中國(guó)

但上海的情況并沒(méi)有好轉(zhuǎn)，沒(méi)過(guò)幾天，酒店所在的園區(qū)被封控，等到3月28日，整個(gè)浦東都被封控了，接著浦西也在4月1日被封控。

吳琦拖療了。妻子曹盈萱不知道該做什么，除了瘋狂打電話求助，只能遠(yuǎn)程給他搶食物。

這些被困在酒店的癌癥患者們建了一個(gè)微信群，和吳琦一樣，許多患者都是一個(gè)人來(lái)治療。患有乳腺癌的楊女士和陳女士，她們都是一個(gè)人住在酒店，楊女士的癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移了，晚上會(huì)在睡夢(mèng)中疼醒，身上有針扎一樣的放射性疼痛，陳女士患的是乳腺癌中分型嚴(yán)重的三陰性乳腺癌，放療的地方都脫皮了，腋下有疼痛感。

被封控在酒店十幾天，她們夜里基本都睡不著，陳女士曾在接受沸點(diǎn)記者的視頻采訪時(shí)說(shuō)，她最大的訴求就是希望能早點(diǎn)出去看病，“昨晚11點(diǎn)多還在撥打12345”，求助了太多人，她們已經(jīng)不知該求助誰(shuí)了，“感覺(jué)自己被拋棄了”。

4月7日，在拖療了14天后，在媒體的關(guān)注和居委會(huì)的幫助下，吳琦和其他十幾位癌癥患者終于走出了酒店，前往復(fù)旦腫瘤治療。

但又有意外狀況發(fā)生，因?yàn)橹?，吳琦掛錯(cuò)了科室，醫(yī)生開(kāi)不出來(lái)他需要的化療藥物，必須重新掛號(hào)，而下一個(gè)號(hào)排到了幾天后。

那天，吳琦“一下子就崩潰了”，他和妻子雙雙在電話里哭了，他在醫(yī)院坐著，從早上一直等到中午1點(diǎn)多，依然沒(méi)有找到解決辦法。

最后，在互助群志愿者的幫助下，吳琦第二天去一家私立醫(yī)院打上了化療——這也是很多拖療患者最終的解決方案，在特殊時(shí)期，一些私立醫(yī)院成了救命稻草，正如吳琦的的妻子曹盈萱在電話中說(shuō)，“那個(gè)時(shí)候，只要能打上針，不管公立私立，不管多少錢(qián)，就是搭個(gè)大棚給打針我們都愿意的”。

4月18日，吳琦終于乘坐高鐵離開(kāi)了上海，在濟(jì)南隔離了兩天、在石家莊隔離了5天后，他終于回到了家。

▲ 5月，上?；疖?chē)站候車(chē)大廳，部分旅客逐漸啟程離開(kāi)上海。圖 / 中新社記者 殷立勤 攝

醫(yī)生們的努力

為了撰寫(xiě)一篇關(guān)于晚期癌癥患者生命意義的研究文章，第二軍醫(yī)大學(xué)的博士生明星曾與多位腫瘤患者進(jìn)行了交談。

在他的訪談中，一位34歲的女性如此總結(jié)自己生病的感受——生病之前自己像一只螞蟻，生病以后就像安靜的吊在樹(shù)上的一個(gè)繭，“我安靜地呆在里面。到醫(yī)院的這段時(shí)間，就覺(jué)得像是在繭里面，覺(jué)得挺安全，只要有人給我開(kāi)方子，讓我吃藥，給我藥水，證明在治療，就覺(jué)得踏實(shí)”。

但在這一輪爆發(fā)的疫情中，上海的醫(yī)院大多陷入“開(kāi)診-感染-停診”的循環(huán)中，R0值10的奧密克戎傳播性強(qiáng)，隱匿性高，截至4月24日，上海新冠感染者累計(jì)數(shù)已超過(guò)50萬(wàn)。

李進(jìn)是上海同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院腫瘤醫(yī)學(xué)部主任，據(jù)他估算，包括新發(fā)病的，帶瘤生存的，外地來(lái)上?？床〉摹吧虾Ｉ习偃f(wàn)的腫瘤病人總是有的”。這上百萬(wàn)癌癥患者，非常需要及時(shí)去醫(yī)院，才能有“安全感”。

但過(guò)去一個(gè)多月，因?yàn)楹怂岵杉枨罅烤薮?，很多醫(yī)院的醫(yī)護(hù)都去了一線支援。在東方醫(yī)院，許多科室都關(guān)掉了，腫瘤科抽調(diào)了一半以上的人去采核酸，這還是院里被抽調(diào)的較少的科室，“連我們的會(huì)計(jì)都培訓(xùn)上場(chǎng)了”。

封控最嚴(yán)重時(shí)，李進(jìn)多數(shù)情況只能出特需門(mén)診，他所在的腫瘤科4月份平均每天大概只能看20多個(gè)號(hào)，比平時(shí)“至少減少60%以上”。

作為一位資深的腫瘤科專(zhuān)家，這段時(shí)間，李進(jìn)被問(wèn)到最多的問(wèn)題就是——對(duì)于腫瘤患者來(lái)說(shuō)，拖療的影響到底有多大？

對(duì)此，李進(jìn)的回答是，腫瘤治療有周期性，通常二周到三周要做一次化療，如果遭遇意外情況不得不推遲化療時(shí)間，推遲兩周，臨床上是可以接受的，再往長(zhǎng)時(shí)間推遲，可能就會(huì)影響治療效果，“那腫瘤就要長(zhǎng)了”。

王興是北京大學(xué)腫瘤學(xué)博士，畢業(yè)后在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院做過(guò)住院醫(yī)師，現(xiàn)在在上海市第一人民醫(yī)院工作。4月20日晚，我們與王興醫(yī)生通了電話，從前他所在的胸外科一天要看100-150個(gè)門(mén)診，現(xiàn)在每天只能看7-8個(gè)，“化療的坑只有五個(gè)”。

他是一位很有同理心的醫(yī)生，也曾是癌癥患者的家屬，他非常能理解腫瘤患者迫切想要就醫(yī)的心情：“換位思考，如果我們自己家人得了腫瘤，會(huì)不會(huì)說(shuō)等三個(gè)月再去切呢，是不是一定還是盡快去切，盡快就是指，我們只要有能力我們就去切，不會(huì)說(shuō)我們慢慢等，不要緊，過(guò)三個(gè)月再說(shuō)吧，這是不可能的。既然自己都認(rèn)為我們不會(huì)去拖，為什么可以去勸病人可以耐心等待呢，這也不合理?！?/p>

▲ 王興。圖 / 受訪者提供

但在疫情爆發(fā)的階段，醫(yī)院也有醫(yī)院的難處。特別是腫瘤醫(yī)院，“要化療的患者來(lái)了，不收，于心不忍，但是收來(lái)了，如果把其他化療的病人全感染了，他們白細(xì)胞又低，那又該怎么辦？”所以只能有限度地開(kāi)放。

至于幾乎停滯的手術(shù)，李進(jìn)也談到了醫(yī)院的為難，“手術(shù)的話是開(kāi)放的，病人又不能戴口罩，做手術(shù)還要插管，做麻醉，呼吸是開(kāi)放的，開(kāi)放就等于有可能會(huì)把所有參加手術(shù)的醫(yī)生護(hù)士，麻醉師全部感染。所以不到緊急情況，目前手術(shù)都是推遲的。等到疫情稍微控制一點(diǎn)再去做手術(shù)?！?/p>

面對(duì)正在與生命賽跑的患者，醫(yī)生們也在竭盡所能地提供幫助。

4月中旬，王興醫(yī)生注意到，由于醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)限制，許多慢性病和腫瘤患者只能一次開(kāi)一個(gè)月的藥，封城第3周，很多人的藥不夠了。他發(fā)了一條朋友圈，如果上海這邊有需要配藥的朋友，可以私信我，只要能幫大家開(kāi)的都不限制。那天開(kāi)始，他收到了幾千條微信好友請(qǐng)求，因?yàn)榧雍糜烟l繁，微信號(hào)還被鎖了，申訴后才解封。

“醫(yī)生在疫情最困難的時(shí)候要有一定正義感”，這不僅是王興一個(gè)人的想法。

4月，李進(jìn)醫(yī)生除了出特需門(mén)診，基本每?jī)商炝x診一次，每次半天時(shí)間，一次能看15個(gè)病人。

4月19日，我在線上觀看了一場(chǎng)上海長(zhǎng)征醫(yī)院王湛醫(yī)生的義診，王醫(yī)生很認(rèn)真，他做好PPT，叮囑了患者們幾個(gè)疫情時(shí)的診療要點(diǎn)以及告知他們?nèi)绾闻c約床位。因?yàn)榭傆行禄颊哌M(jìn)來(lái)，不知道情況，不到一小時(shí)的直播義診，王征醫(yī)生講了6遍如何約床位。

在腫瘤患者互助群，也常常能見(jiàn)到醫(yī)生的義診信息。

同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院胃腸肛腸外科主任宋純，和群里的大家在線聊“晚期胃腸腫瘤患者的治療希望在何方”。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院胸外科主任趙曉菁醫(yī)生，和大家線上聊“如何在疫情期間及時(shí)就診仁濟(jì)醫(yī)院胸外科”。

還有些醫(yī)生成為了互助群的一份子。5月14日，一位患者在群里發(fā)問(wèn)，“請(qǐng)問(wèn)如果16號(hào)在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院作pet-ct的話，幾號(hào)可出結(jié)果？”復(fù)旦腫瘤放療科的倪醫(yī)生馬上回復(fù)他：第二個(gè)工作日。也就是17號(hào)。

最令人難忘的一件事發(fā)生在5月1日，一個(gè)隨申碼紅碼的孩子在瑞金醫(yī)院急診看上了病，病友們都很驚訝——那是一個(gè)患有骨肉瘤的孩子，化療已經(jīng)拖了一個(gè)月了，醫(yī)生一直關(guān)注他的病情，自己要開(kāi)診了，提前兩天通知家屬一定要想辦法掛上號(hào)，“化療不能再拖了”。那天，孩子進(jìn)不了醫(yī)院門(mén)診，醫(yī)生就自己出來(lái)門(mén)口接，他讓持綠碼的患者家屬在門(mén)診開(kāi)了化療藥，然后帶著孩子去急診找他上藥。那位醫(yī)生姓鮑，患者家屬很感謝他，“瑞金醫(yī)院的醫(yī)生真的是很好很好”。

▲ 圖 / 視覺(jué)中國(guó)

最困難的狀況

對(duì)于上海疫情爆發(fā)前期，時(shí)常出現(xiàn)的一些就醫(yī)問(wèn)題，作為醫(yī)生，李進(jìn)的態(tài)度是，“制定政策是一回事，執(zhí)行政策又是一回事，如果執(zhí)行的時(shí)候執(zhí)行偏了，這就會(huì)造成矛盾”。因此，需要在管理上不斷地發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，修補(bǔ)漏洞。

現(xiàn)實(shí)中，漏洞也在逐漸被堵上。如今，上海各大醫(yī)院的停診復(fù)診信息查詢也在不斷完善。居民們可以用隨申辦查詢，點(diǎn)擊左下角“醫(yī)院停診查詢”。衛(wèi)健委也做了專(zhuān)門(mén)的查詢網(wǎng)址，點(diǎn)進(jìn)去可以看到“醫(yī)院開(kāi)診情況”以及“常態(tài)化核酸采樣點(diǎn)”，可以按照行政區(qū)劃查詢，也可以直接檢索醫(yī)院，醫(yī)院開(kāi)診情況也更細(xì)化了，寫(xiě)明了醫(yī)院地址、聯(lián)系電話、開(kāi)診科室、停診科室，且將停診科室標(biāo)黃了。

因?yàn)樾畔⑼ǖ乐饾u打開(kāi)、完善，癌癥患者群里的“患者就診信息反饋”，在5月6日之后便沒(méi)有了更新。很多群也漸漸安靜了下來(lái)——4月，這些群幾乎每天都有上千條信息，如今，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)減少到了兩位數(shù)甚至個(gè)位數(shù)。

唯一一個(gè)仍然活躍的群是“陽(yáng)性腫瘤患者群”，這些患者在這波疫情中不幸感染了新冠病毒，這也令他們抗癌之路面臨著最高難度——因?yàn)槊庖吡档?，腫瘤科醫(yī)生并不建議陽(yáng)性患者進(jìn)行化療，他們都會(huì)被拉去治療新冠，轉(zhuǎn)陰出院后還需過(guò)渡7天，這期間，還要面臨轉(zhuǎn)碼的問(wèn)題——很多患者都會(huì)面臨紅碼遲遲不轉(zhuǎn)綠的困境。

5月18日，我與一位感染了新冠陽(yáng)性的癌癥患者家屬通了電話，對(duì)方是1950年代生人，現(xiàn)在已經(jīng)70多歲了，姓裘。電話一接通，裘爺爺就說(shuō)明了情況，因?yàn)槠拮幽c瘺，他不能聊太久，每隔20分鐘左右，他需要幫妻子去做清理。

裘爺爺?shù)膼?ài)人是直腸癌患者，2019年3月，在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院做了腫瘤切除手術(shù)，之后過(guò)了兩年“好日子”。去年9月，癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到結(jié)腸，又做了乙狀結(jié)腸癌切除手術(shù)。4月1日，患者病情加重，但此時(shí)浦西已經(jīng)封控，4月3日，患者出現(xiàn)腸瘺，需要手術(shù)治療。

裘爺爺想送愛(ài)人盡快就醫(yī)，打電話叫120，排隊(duì)排得很長(zhǎng)，叫到兩次救護(hù)車(chē)，第一輛救護(hù)車(chē)把他們送到醫(yī)院后，急診科有陽(yáng)性病人，又把他們退回來(lái)了。第二次叫到救護(hù)車(chē)是夜里12點(diǎn)多。

送到醫(yī)院門(mén)口還要做核酸，做核酸至少需要四小時(shí)才能出報(bào)告，他們?cè)卺t(yī)院走廊上等核酸報(bào)告等到5點(diǎn)多，總算進(jìn)了候診廳。等見(jiàn)到醫(yī)生，醫(yī)生一看是腫瘤患者，建議他，“原來(lái)在哪兒看的還到哪兒去，我對(duì)你的情況又不熟悉。”

走出醫(yī)院，沒(méi)有公交，沒(méi)有出租車(chē)，醫(yī)院離家十幾公里，裘爺爺?shù)暮⒆域T電瓶車(chē)把他們接回了家。那一天是4月9號(hào)。

等到4月11日，裘爺爺終于掛到了妻子主刀醫(yī)生的門(mén)診號(hào)，上午趕到醫(yī)院，這位主刀醫(yī)生卻停診了，找護(hù)士臺(tái)，找醫(yī)生，找醫(yī)務(wù)處，裘爺爺找了所有他能找的人，最終，醫(yī)務(wù)處將他們送到了急診。

那天下午，裘爺爺和愛(ài)人“稀里糊涂地住到醫(yī)院的急診間”，做CT、驗(yàn)血，“天天留觀、留觀”。4月15日，醫(yī)院發(fā)生嚴(yán)重院感，把他們轉(zhuǎn)移到空置出來(lái)的口腔科病房，在口腔科病房住了沒(méi)兩天，又有病例了，又給他們換到急診的四樓，在急診四樓住了兩天，裘爺爺夫婦兩都感染了新冠病毒。

那是4月22日，裘爺爺先有癥狀，感冒、咳嗽、怕冷，隨后，他和愛(ài)人的核酸報(bào)告都出來(lái)了，陽(yáng)性。這兩位老人開(kāi)始被隔離到一個(gè)臨時(shí)大棚里。4月24日，被轉(zhuǎn)移到上海市公共衛(wèi)生臨床中心。

5月2日晚上，裘爺爺睡著了，愛(ài)人凌晨三點(diǎn)起夜，沒(méi)忍心喊他，結(jié)果滑了一跤，腰椎骨骨折，“病上加病、雪上加霜，把我人搞得都要崩潰了”。

5月5日，裘爺爺?shù)膼?ài)人轉(zhuǎn)陰，5月7日，裘爺爺本人轉(zhuǎn)陰，公衛(wèi)中心要求他們5月9日出院。妻子的腸瘺沒(méi)有得到治療，腰椎骨又骨折了，裘爺爺不肯回家，又過(guò)了3天，5月12日，他們終于轉(zhuǎn)回了原治療醫(yī)院。

根據(jù)相關(guān)規(guī)定，裘爺爺夫婦需要在過(guò)度病房隔離7天，這期間，只能維持治療，掛點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)液、掛點(diǎn)消炎藥，無(wú)法手術(shù)。

我們通話這天，正是他們?cè)谶^(guò)渡病房的最后一天，裘爺爺在電話里說(shuō)著說(shuō)著就哭了，他說(shuō)目前醫(yī)院依然無(wú)法手術(shù)，自己接下來(lái)也不知道該怎么辦，不敢回家，“（回家了）我老愛(ài)人怎么辦？”

電話到這里就結(jié)束了，他又要去幫愛(ài)人清理了。

好在幾天后，劉臻發(fā)來(lái)了裘爺爺愛(ài)人的最新治療進(jìn)展——他們已經(jīng)轉(zhuǎn)院去了瑞金醫(yī)院，在那里，得到了相關(guān)專(zhuān)家的專(zhuān)業(yè)建議。

▲ 上海市衛(wèi)健委做了專(zhuān)門(mén)的醫(yī)院信息查詢網(wǎng)站。

具體的人和生活

在一次交談中，志愿者M(jìn)ika講述了自己這些天最大的感受。

Mika是上海人，母親是一位醫(yī)生，自己做投資方面的工作。過(guò)去兩個(gè)月，每到夜里，她劃手機(jī)，都會(huì)覺(jué)得很撕裂，普通朋友的群，都在聊，“哎呀，今天小區(qū)團(tuán)購(gòu)牛奶不新鮮”，“團(tuán)購(gòu)的菜是壞的”，“樓上的小朋友蹦蹦跳跳，沒(méi)辦法睡覺(jué)”，“現(xiàn)在小區(qū)群做核酸，凌晨1、2點(diǎn)，太困了，沒(méi)辦法堅(jiān)持”。

再一劃到腫瘤群，這個(gè)人說(shuō)，“我已經(jīng)拖療三周了，醫(yī)生說(shuō)我現(xiàn)在再化療意義已經(jīng)不大，改靶向藥了”，那個(gè)說(shuō)，“錢(qián)都花完了，現(xiàn)在還住在酒店里，藥也吃完了，沒(méi)有地方去”，當(dāng)她看到這些信息時(shí)，這些患者不再是遙遠(yuǎn)的、新聞中的人，他們是一個(gè)個(gè)具體的個(gè)體，就在她的眼前，在向她求助。

在患者群里，很多人都改了備注，他們是@浦東-結(jié)腸癌晚期-家屬、@普陀區(qū) 乳腺癌 郜、@浦東-肺癌-家屬、@徐匯區(qū) 卡卡 白血病、@骨肉瘤-宇翔媽……他們是會(huì)計(jì)、石油工人、司機(jī)、農(nóng)民、英語(yǔ)教師、商人……也是母親、父親、妻子、丈夫、孩子、愛(ài)人。

新聞中，他們常被籠統(tǒng)地稱為癌癥患者或患者家屬，是一群悲傷的符號(hào)，但如果走近他們，會(huì)發(fā)現(xiàn)每個(gè)人的故事都是那樣的具體、鮮活且獨(dú)特——

劉清是學(xué)設(shè)計(jì)的，她一直和媽媽一起生活。確診乳腺之后，她在家待了幾年，后來(lái)終于鼓起勇氣走出家門(mén)，找到了喜歡的工作。她很珍惜那份工作，同事們的小心思，領(lǐng)導(dǎo)偶爾的不公正，她都能忍，她覺(jué)得這是自己失而復(fù)得的東西， 是自己繼續(xù)生活的動(dòng)力。

徐芝今年才18歲，去年暑假，剛剛高考完，母親就確診了癌癥。家里人都不想耽誤她學(xué)習(xí)，勸她去上學(xué)，她自己決定休學(xué)一年陪媽媽來(lái)上海看病。在她心里，晚畢業(yè)一年沒(méi)有什么，但如果因?yàn)樯蠈W(xué)錯(cuò)過(guò)了母親生命的最后一年，這將會(huì)是一輩子遺憾。

在電話中，徐芝哭了，她說(shuō)：“我才18歲，哪有18歲就失去母親的?！?/p>

張安華是一位90后職員，父親確診肺癌后，他第一時(shí)間將父親接到了自己的工作所在地上海。因?yàn)榉伟┗颊呗劜涣巳魏螣熚叮ㄓ蜔?，父親沒(méi)法自己做飯，每天早上，他會(huì)煮好一鍋粥，中午提前給父親點(diǎn)好外賣(mài)，盡量吃得好一點(diǎn)，晚上下班，他買(mǎi)菜回來(lái)做飯，七點(diǎn)半后開(kāi)飯，就這么生活了近一年。

終于回到石家莊的吳琦和曹盈萱是二婚夫妻，感情很好。他們有很多共同愛(ài)好，喜歡旅游、攝影，都喜歡做飯，很聊得來(lái)。曹盈萱和前夫有一個(gè)女兒，吳琦對(duì)這個(gè)女兒特別好，待岳父岳母也很好。曹盈萱叫吳琦“琦叔”，和別人聊天，則稱“我愛(ài)人”。

婚后一年多，吳琦就確診了直腸癌晚期。曹盈萱不想放棄。愛(ài)人確診那天，她發(fā)布了一則微博：此生難忘的一天，不管未來(lái)怎樣，都有我一直陪你。得知吳琦生病，曹盈萱的父母說(shuō)的是，“就當(dāng)是自己的孩子，一定要幫他，咱們得幫他度過(guò)去”。

裘爺爺說(shuō)，他和愛(ài)人都是上海人，都是1970年下放到安徽的知識(shí)青年，在安徽應(yīng)征入伍，在當(dāng)?shù)毓ぷ鳎诵菀院蟛呕氐缴虾?。他講，自己相貌很差，愛(ài)人既漂亮，又能干，結(jié)婚幾十年，從安徽到上海，兩人經(jīng)歷過(guò)無(wú)數(shù)風(fēng)雨，他談起她時(shí)，一直說(shuō)“我老愛(ài)人”。

與李進(jìn)醫(yī)生通話時(shí)，他剛剛解答了一位患者的疑問(wèn)。那是一位女性患者，28歲，罹患腸癌，她面臨兩種藥物的選擇，兩種藥效果差不多，生存期也差不多，最終，李進(jìn)為她選擇了那款不會(huì)掉頭發(fā)的，“至少這一年她快樂(lè)多一點(diǎn)，頭發(fā)掉完了，她會(huì)悲傷，（不要讓她）一直到最后都是痛苦的。”

《癌癥傳》中記錄了詩(shī)人杰森·辛德對(duì)癌癥的一段描述：“癌癥是一個(gè)莫大的機(jī)會(huì)，讓你的臉緊貼在你無(wú)法逃避的死亡的玻璃上?！眲倓傔^(guò)去的這個(gè)春天，這些緊貼死亡玻璃的人們并不想認(rèn)命，他們留在上海，試圖與死亡一搏——路途艱險(xiǎn)，時(shí)光可貴，但沒(méi)人打算認(rèn)輸。

▲ 5月24日，劉臻在朋友圈發(fā)了這張照片，配文：生命力。

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，患者及家屬為化名）

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