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      大數(shù)據(jù)和患者驅(qū)動的研究旨在解決復(fù)雜疾病
      
			
      
				2019-11-05 11:07:37
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      在過去的四十年中，關(guān)于如何預(yù)防，診斷和有效治療該國最復(fù)雜的傳染病之一-慢性萊姆病，了解甚少。但是現(xiàn)在，諸如患者注冊表之類的大數(shù)據(jù)工具有可能改變這種狀況。
      

      LymeDisease.org 首席執(zhí)行官 Lorraine Johnson 將與白宮科學(xué)技術(shù)辦公室和約翰·霍普金斯醫(yī)學(xué)的代表一起參加2月13日在華盛頓特區(qū)舉行的美國科學(xué)促進協(xié)會(AAAS)年度會議。 。他們將討論大數(shù)據(jù)對于解決諸如萊姆病等復(fù)雜疾病的巨大前景。約翰遜的演講“大數(shù)據(jù)和患者驅(qū)動的研究”將解釋為什么以患者為中心的大數(shù)據(jù)可能改變慢性萊姆病的游戲規(guī)則。
      

      大數(shù)據(jù)和患者驅(qū)動的研究旨在解決復(fù)雜疾病
      

      LymeDisease.org最近啟動了MyLymeData，這是第一個由國家患者驅(qū)動的注冊機構(gòu)，可加快對慢性萊姆病的研究。該注冊中心收到了熱烈的反響，三個月內(nèi)招募了3,000多名患者。
      

      傳統(tǒng)的隨機對照試驗可以提供重要的信息。但是，美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)僅資助了三項關(guān)于慢性萊姆病的試驗，他們研究的人太少(37至129名)，無法產(chǎn)生有意義的結(jié)果。約翰遜說：“您需要成千上萬的樣本量來進行必要的亞組分析，以告訴我們?yōu)槭裁从行┗颊邔χ委熡蟹磻?yīng)，而另一些患者卻沒有。”
      

      在萊姆病中，亞組分析可能至關(guān)重要，在萊姆病中，治療反應(yīng)可能取決于不同的因素，例如診斷患者的早期程度或患者是否也感染了其他tick傳病原體。以患者為動力的研究網(wǎng)絡(luò)(例如MyLymeData)非常適合研究這種多樣化的患者群體，并評估實際操作中提供的復(fù)雜治療方法。
      

      大數(shù)據(jù)工具使患者可以匯總其數(shù)據(jù)，從而可以快速，廉價地進行研究。約翰遜說：“慢性萊姆病的最新治療試驗是在15年前資助的。如今，我們已經(jīng)擁有了這項技術(shù)，如今，患者不再需要等待。”
      

      疾病控制與預(yù)防中心(CDC)最近將其對美國萊姆病病例數(shù)的估計數(shù)從每年30,000修正為300,000。該疾病的流行率是艾滋病毒/艾滋病的六倍，幾乎是乳腺癌的兩倍。
      

      許多患有萊姆病的患者在治療后仍然病重。實際上，一些研究表明治療失敗率可能高達35%至50%。約翰遜說：“沒有人能確切知道，但是根據(jù)治療失敗率的估算表明，目前可能有1到300萬人患有萊姆病，而且這一數(shù)字每年都在增長。”
      

      無法解決該問題的財務(wù)成本也令人震驚。研究表明，僅用于治療萊姆病的醫(yī)療支出就可能超過13億美元。其他研究表明，就生產(chǎn)力損失而言，社會付出的代價可能更高。43%的患者報告由于該疾病不得不停止工作，而24%的患者報告他們正在接受殘疾。
      

      約翰遜解釋說：“我們要增加對慢性萊姆病的了解，并能夠回答直接影響患者生活的重要問題的唯一方法是通過像MyLymeData這樣的大數(shù)據(jù)項目。” “將有個別患者聚集在一起并分享他們的信息，這將加速研究以一勞永逸地找出這種疾病。”
      
			

			
        
      
			
      
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