為這些“不食人間煙火”的罕見(jiàn)病患者提供“救命糧”，這些平臺(tái)薪火接力！

在上海，有這樣一批特殊群體：我們?nèi)粘３缘钠胀酌鎸?duì)于他們來(lái)說(shuō)都可能是致命的毒藥。他們的“救命糧”，是一種低蛋白特殊食品，平時(shí)只能靠網(wǎng)購(gòu)獲取。

這批“不食人間煙火”的特殊群體是苯丙酮尿癥（PKU）患者。苯丙酮尿癥（PKU），是一類常染色體隱性遺傳病，由于肝臟缺乏代謝苯丙氨酸的酶，而造成其及代謝產(chǎn)物在體內(nèi)蓄積，影響生長(zhǎng)和智力發(fā)育。目前，國(guó)內(nèi)沒(méi)有針對(duì)PKU的特效藥物，但患者如果嚴(yán)格執(zhí)行低苯丙氨酸飲食，可以很好地控制病情。

超大城市上海，約有2500萬(wàn)常住人口，患有這一罕見(jiàn)病的約為200戶，占比極小。在疫情特殊時(shí)期，快遞停滯，上海數(shù)百位苯丙酮尿癥患者因此面臨著“特食”斷供的困境。

每一個(gè)人都不能被遺忘。從病友集體求助開(kāi)始，一場(chǎng)南京恒生制藥公司捐助，七色堇罕見(jiàn)病平臺(tái)總協(xié)調(diào)，各公益組織、基金會(huì)與救援隊(duì)“薪火接力”的故事，開(kāi)始了。

公司、平臺(tái)、救援隊(duì)“薪火接力”，打通“救命糧”的物流線

4月，整個(gè)上?！奥绷讼聛?lái)。但上海數(shù)百位苯丙酮尿癥患者的心，卻提了起來(lái)。

“家里特食吃完了，只剩半袋過(guò)期的面粉，可以吃嗎？”“我家特米飯也吃完了，最近天天吃粉絲，可是粉絲也不夠吃幾天了”“誰(shuí)家有多的特米可以借我啊，我家孩子一點(diǎn)主食都沒(méi)有了”……在上海的PKU交流群里，頻繁出現(xiàn)這樣的求助信息。

有的人半個(gè)月甚至更久以前下單的特米，都一直沒(méi)辦法發(fā)貨。很多PKU家庭里的特食庫(kù)存都已見(jiàn)底，內(nèi)部互助已經(jīng)解決不了這么大的特食缺口，怎么辦？

在上海疫情防控和供應(yīng)保障的艱難時(shí)刻，通過(guò)病友社群的發(fā)聲求助，南京恒生制藥公司很快響應(yīng)：為上海100位苯丙酮尿癥（PKU）患者提供一批低蛋白特殊食品，包含低蛋白大米、低蛋白米飯和低蛋白餅干，每份重量13公斤，總共1.3噸。

4月16日凌晨，這批沉甸甸的捐贈(zèng)物資自南京運(yùn)抵上海金山，但此后卻遇到了難題：這些罕見(jiàn)病患者住在上海各個(gè)角落，物資如何點(diǎn)對(duì)點(diǎn)、快速送到他們手上？

此時(shí)，七色堇罕見(jiàn)病平臺(tái)接到病友和廠家的求助，希望協(xié)助解決上海收貨地到每位病友居住小區(qū)點(diǎn)對(duì)點(diǎn)的物流問(wèn)題。收到求助后，七色堇首先找尋了順豐、圓通等社會(huì)物流渠道，但都沒(méi)有成功，又連夜對(duì)接了上海市物流協(xié)會(huì)和微笑明天慈善基金會(huì)。

但實(shí)際情況比想象中更加復(fù)雜?！吧虾２糠謪^(qū)域在部分時(shí)段，由于道路消殺等原因，社會(huì)車輛的普通通行證不能跨區(qū)進(jìn)入，導(dǎo)致我們難以整體協(xié)調(diào)?！逼呱榔脚_(tái)負(fù)責(zé)人吳焜說(shuō)，為了讓患者家庭盡快收到特殊食品，經(jīng)過(guò)詳細(xì)評(píng)估，平臺(tái)負(fù)責(zé)人確定了一條各個(gè)突破、共同推進(jìn)的物流分包模式。

經(jīng)上海市物流協(xié)會(huì)/上海標(biāo)準(zhǔn)化創(chuàng)新中心（物流）推薦，委托協(xié)會(huì)會(huì)員單位的物流公司來(lái)執(zhí)行66位病友的配送，上海孟泰環(huán)保工程有限公司愿意承擔(dān)所有相關(guān)物流費(fèi)用。同時(shí)針對(duì)那些需要特殊通行證的區(qū)域，七色堇通過(guò)微笑明天慈善基金會(huì)聯(lián)系了鄭州李潔愛(ài)心團(tuán)隊(duì)，由李潔團(tuán)隊(duì)牽頭協(xié)調(diào)河南援滬救援隊(duì)、上海虹色夢(mèng)公益服務(wù)中心、武漢援滬救援隊(duì)，共同完成了34位病友的物資發(fā)放。

“這是一個(gè)十萬(wàn)火急的難題，幸好有這群人全力以赴”

鄭州李潔愛(ài)心團(tuán)隊(duì)的李潔，是分包任務(wù)中救援隊(duì)的總協(xié)調(diào)。李潔稱，由于上海一些區(qū)域?qū)τ谕ㄐ凶C有特別要求，普通持證車輛難以進(jìn)入，因此找物流團(tuán)隊(duì)特別困難，最終，參與這次物資派發(fā)的一線團(tuán)隊(duì)包括河南援滬救援隊(duì)、上海閔行區(qū)虹色夢(mèng)公益服務(wù)中心、武漢援滬救援隊(duì)等。

這其中，河南援滬救援隊(duì)是由來(lái)自幾個(gè)河南各地的救援隊(duì)組成，總?cè)藬?shù)70人左右，現(xiàn)主要負(fù)責(zé)上海部分方艙醫(yī)院和社區(qū)的消殺防疫工作，隊(duì)員們?cè)谕瓿煞酪呦麣⑷蝿?wù)之后，參與“上?？挂呙耖g力量協(xié)作平臺(tái)（臨時(shí)）”的工作。武漢微光救援隊(duì)也是如此。大家都是看到了救援信息，一口就答應(yīng)了下來(lái)。

上海很大，患者居住的地方比較分散，運(yùn)輸車輛走遍了每一個(gè)患兒的家。截止到目前，所有“救命糧”都已送到父母的手中。

“4月16日深夜11:30，在我得知捐贈(zèng)產(chǎn)品抵達(dá)上海的當(dāng)晚，我就收到了捐贈(zèng)的食品，孩子的口糧終于有了保障。”一位PKU患兒家長(zhǎng)說(shuō)，接過(guò)運(yùn)送師傅手中的箱子，她的淚水模糊了雙眼，因?yàn)樗溃@些物資背后背后是無(wú)數(shù)人的流轉(zhuǎn)與默默付出。

“我收到米了，我真的很開(kāi)心，甚至有點(diǎn)想抱頭痛哭的感覺(jué)，這次的新冠疫情，讓我深刻的感受到了‘疫情無(wú)情，人有情’，以前的我再怎么樣感同身受，也沒(méi)有此刻來(lái)的刻骨銘心。”另一位家長(zhǎng)寫到，這是一個(gè)十萬(wàn)火急的難題，幸好有這群人的全力以赴，“才讓我們這樣的家庭可以如釋重負(fù)”。

作者：徐晶卉

編輯：張懿

責(zé)任編輯：戎兵

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