頑強(qiáng)的印度人從小就飽受疼痛之苦——從持續(xù)的、乏味的疼痛到嚴(yán)重的腫大，這些都打斷了她正常生活的流動(dòng)。

這種疼痛是由鐮狀細(xì)胞病引起的，鐮狀細(xì)胞病是一組遺傳環(huán)境，影響著美國大約10萬人。，其中許多是非洲或拉丁美洲后裔。

在格魯吉亞雅典炎熱的下午，這位被稱為“最近的危機(jī)”的抵抗者坐在母親的平臺(tái)上，擾亂了她早上的正常生活。

“是時(shí)候讓我的女兒去公共汽車了，她自己去太年輕了，”她回憶道。“我太痛苦了，走不動(dòng)了。所以那天缺課了。”

鐮狀細(xì)胞病影響紅細(xì)胞，紅細(xì)胞在氧氣從身體輸送到組織的過程中循環(huán)。健康的紅細(xì)胞呈肥大、柔韌的形態(tài)，但在鐮狀細(xì)胞病患者中，紅細(xì)胞畸形，形成僵硬、粘稠的“C形鐮刀”。

這些鐮刀狀的細(xì)胞會(huì)導(dǎo)致血管堵塞，減緩甚至停止正常的血液循環(huán)。阻滯發(fā)作被稱為鐮狀細(xì)胞“危機(jī)”——組織和器官可能因缺氧而受損，患者會(huì)經(jīng)歷嚴(yán)重的疼痛期。

他們自己試圖控制這些危機(jī)。你會(huì)洗個(gè)熱水澡或用暖墊來增加血液循環(huán)。耐藥的還有各種各樣的止痛藥，你可以在家里服用。

當(dāng)你用盡了這些選擇，你需要更多的醫(yī)療幫助。耐藥的人更愿意去一家專門為鐮狀細(xì)胞患者服務(wù)的診所，但最近的診所離這里大約兩個(gè)小時(shí)的路程，而且沒有車。

因此，耐藥患者經(jīng)常去附近的圣瑪麗醫(yī)院急診室搶救。直到最近，那里的醫(yī)生還會(huì)給她注射阿片類藥物水酮，以止痛。

所以，幾個(gè)月前，急診室改變了他們的過程:“現(xiàn)在他們真的會(huì)把這個(gè)東西放進(jìn)一個(gè)裝滿液體的袋子里，所以這就是你從止痛藥中得到小滴的方法，”抵抗說。“這就像酷刑。”

他的弟弟里科(Rico)也是如此，他也患有鐮狀細(xì)胞病，并在圣瑪麗尋求治療。他們說，稀釋的藥物不能像直接注射那樣緩解疼痛。

圣瑪麗醫(yī)院的工作人員解釋說，他們正試圖在新的治療方案中，在適當(dāng)?shù)奶弁粗委熀桶⑵愃幬锸褂每赡軐?dǎo)致藥物依賴的風(fēng)險(xiǎn)之間取得平衡。

這是一個(gè)反映國家利益的地方變化。美國正處于上癮和過量服用的危機(jī)之中，這是由強(qiáng)大的阿片類藥物如氫酮提供的。這場(chǎng)危機(jī)使醫(yī)療供應(yīng)商更加意識(shí)到管理這些藥物的風(fēng)險(xiǎn)。根據(jù)疾病控制與預(yù)防中心(centers for disease control and prevention)的數(shù)據(jù)，2017年有4.7萬多名美國人死于阿片類藥物過量。

這促使一些緊急事務(wù)領(lǐng)導(dǎo)人重新考慮他們?nèi)绾喂芾戆⑵愃幬?，包括如何?duì)待患有嚴(yán)重疼痛發(fā)作的耐藥人群。

在圣瑪麗急診室工作的特洛伊·約翰遜博士說:“我們給了惡性細(xì)胞患者一段沒有上癮的通道，這是完全錯(cuò)誤的。”“這樣我們就不會(huì)直面依戀對(duì)他們?cè)斐傻膫?。?/p>

每天從Rico攝取耐藥藥物，在家控制你的鐮狀細(xì)胞疾病。當(dāng)他的疼痛變得嚴(yán)重時(shí)，他會(huì)去急診室尋求額外的幫助。(WABE的Johnathon Kelso)

約翰遜建議將ER從“靜脈滴注”阿片類藥物轉(zhuǎn)移到慢性疼痛患者的個(gè)人經(jīng)歷。他的兒子患有鐮狀細(xì)胞病，約翰遜說他親眼目睹了患有鐮狀細(xì)胞病的人在很小的時(shí)候是如何接觸劑的。

約翰遜說:“我們?cè)阽牋罴?xì)胞病的早期就開始培養(yǎng)有依戀問題的人。”

我把你的興趣帶給了急診室主任，嚴(yán)肅的劉易斯博士，以及對(duì)變革的支持。醫(yī)院官員說，他們還咨詢了處理鐮狀細(xì)胞危機(jī)的國家指南。

他說:“我們?cè)噲D減輕痛苦，但我們也試圖不制造依戀，所以我們?cè)噲D找到這種平衡?！薄坝袝r(shí)它比另一個(gè)更困難?！?/p>

圣瑪麗說，新的靜脈滴注方案適用于所有經(jīng)常因疼痛而急診的患者，她的大多數(shù)鐮狀細(xì)胞患者對(duì)這種變化反應(yīng)良好。

圣瑪麗提到的國家指導(dǎo)方針還說，醫(yī)生應(yīng)該經(jīng)常重新評(píng)估病人的疼痛，并根據(jù)需要調(diào)整阿片類藥物的水平，“直到病人報(bào)告控制了疼痛為止”。

一些與鐮狀細(xì)胞患者密切合作的人，在聽到圣瑪麗治療疼痛的新方法后，稱其為“不尋?！薄?/p>

“當(dāng)患有鐮狀細(xì)胞病的人去急診室時(shí)，他們生活在極度的疼痛中，”美國鐮狀細(xì)胞病協(xié)會(huì)(american鐮狀細(xì)胞病協(xié)會(huì))的首席醫(yī)生Biree Andemariam博士說。

她指出，更常見的是，ERs通過注射給2名患者注射止痛藥的“直接沖動(dòng)”，而不是緩慢的靜脈滴注。

Andemariam說，鐮狀細(xì)胞疾病患者并沒有加劇阿片類藥物的問題。2018年發(fā)表的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，隨著時(shí)間的推移，惡性細(xì)胞患者的阿片類藥物使用保持穩(wěn)定，盡管美國的阿片類藥物使用總體上有所增加。

Andemariam說:“如果有什么不同的話，我們國家的鐮狀細(xì)胞疾病患者在這種阿片類藥物流行的問題上確實(shí)陷入了交火?！?/p>

他建議急診室的醫(yī)生和護(hù)士需要更多的教育來照顧鐮狀細(xì)胞患者，尤其是在危機(jī)的痛苦時(shí)期，這可能會(huì)導(dǎo)致死亡。

“鐮狀細(xì)胞疼痛有它自己的思想，”從嬰兒時(shí)期就患有這種疾病的阿納莎·巴恩斯(Anesha Barnes)說。他說，你陷入痛苦危機(jī)的時(shí)間越長(zhǎng)，你就越難擺脫它。(WABE的Johnathon Kelso)

一項(xiàng)對(duì)1979年至2005年間約1.6萬人死于鐮狀細(xì)胞的研究發(fā)現(xiàn)，該群體的男性平均壽命僅為33歲。女性也好不到哪里去，平均年齡為37歲。同一項(xiàng)研究表明，缺乏獲得高質(zhì)量護(hù)理的機(jī)會(huì)是鐮狀細(xì)胞病患者預(yù)期壽命縮短的一個(gè)因素。

研究惡性細(xì)胞的研究人員說，阿片類藥物的流行使患者更難獲得所需的止痛藥。美國緊急醫(yī)學(xué)學(xué)院(american college of emergency medicine)正將注意力集中在這個(gè)問題上，要求聯(lián)邦衛(wèi)生官員就鐮狀細(xì)胞的疼痛發(fā)表意見，并資助有關(guān)如何在不使用阿片類藥物的情況下治療鐮狀細(xì)胞疼痛的研究。

該組織副主席喬恩·馬克·赫桑(Jon mark Hirshon)博士說:“我們醫(yī)學(xué)界正在尋找方法，確保他們得到適當(dāng)?shù)奶弁淳徑?。”“我們認(rèn)識(shí)到這個(gè)過程并不完美，但這是我們正在努力實(shí)現(xiàn)的——為了有所作為?！?/p>

然而，印度抵抗運(yùn)動(dòng)說，每當(dāng)她經(jīng)歷痛苦危機(jī)時(shí)，她都會(huì)在這個(gè)過程中感受到這些缺陷，她并不孤單。

除了他的兄弟，抵抗說他在雅典還有一個(gè)朋友患有鐮狀細(xì)胞病，這個(gè)朋友還報(bào)告說在圣瑪麗急診室里很難找到止痛的方法。

“這真的很令人沮喪，因?yàn)槟闳メt(yī)院尋求幫助——希望得到同樣的幫助，但你沒有，”抵抗說，她的聲音哽咽?！八麄儗?duì)待我們就好像我們?cè)谀抢锊皇軞g迎，或者我們?cè)诒３炙麄兊臅r(shí)間上升，或者我們?cè)诎阉嵘揭粋€(gè)其他人可以利用的基礎(chǔ)上?！?/p>

抵抗組織向醫(yī)院提出了投訴，但告訴她一切都沒有改變，至少現(xiàn)在還沒有。當(dāng)他們?nèi)ナガ旣惣痹\室時(shí)，他們?nèi)匀煌ㄟ^靜脈滴注獲得止痛藥。

目前，他正在考慮離開他在雅典的家人和朋友，前往離鐮狀細(xì)胞診所最近的地方。他希望那里的醫(yī)生能更好地幫助他控制疼痛。