從她蹣跚學(xué)步的時(shí)候起，印度哈代就一直生活在痛苦中——從遲鈍的持續(xù)性疼痛到嚴(yán)重的爆發(fā)中斷了她正常的生活。

這種疼痛來自于鐮狀細(xì)胞病，這是一組影響美國約10萬人的遺傳疾病，其中許多人是非洲裔或西班牙裔。

哈代坐在佐治亞州雅典市母親門廊上的午后熱浪中，回憶起最近的一場“危機(jī)”是如何破壞了她正常的早晨生活的。

哈代回憶說：“現(xiàn)在是我女兒上車的時(shí)候了，她太小了，不能自己去?！薄拔姨纯嗔?，走不動(dòng)。所以，她那天沒去上學(xué)?！?

鐮狀細(xì)胞病影響紅細(xì)胞，紅細(xì)胞攜帶氧氣進(jìn)入全身組織。健康的紅細(xì)胞形狀就像豐滿靈活的甜甜圈，但在患有鐮狀細(xì)胞病的人身上，紅細(xì)胞是變形的，形成C形的“鐮刀”，堅(jiān)硬而粘稠。

這些鐮狀細(xì)胞會(huì)導(dǎo)致血管堵塞，減緩甚至停止正常的血液流動(dòng)。一次阻塞被稱為鐮狀細(xì)胞“危機(jī)”-組織和器官可能因缺氧而受損，病人會(huì)經(jīng)歷嚴(yán)重的疼痛。

哈代試圖獨(dú)自處理這些危機(jī)。她會(huì)洗個(gè)熱水澡或涂上加熱墊來增加她的血流量。哈代也有各種各樣的止痛藥，她可以在家里服用。

當(dāng)她用盡這些選擇時(shí)，她需要更多的醫(yī)療幫助。哈代更愿意去一個(gè)專門的診所為鐮狀細(xì)胞患者，但最近的是幾乎兩個(gè)小時(shí)的距離，她沒有汽車。

因此，哈代經(jīng)常去附近的圣瑪麗醫(yī)院的急診室尋求救濟(jì)。直到最近，那里的醫(yī)生還會(huì)給她注射阿片類藥物氫嗎啡酮，她說這會(huì)阻止她的疼痛。

然后，幾個(gè)月前，急診室改變了它的過程：“現(xiàn)在他們實(shí)際上會(huì)把那個(gè)槍放在一個(gè)裝滿液體的袋子里，所以它就像你得到了小滴的止痛藥，”哈代說?！斑@就像折磨。

她的弟弟瑞可也是如此，她也患有鐮狀細(xì)胞病，并在圣瑪麗醫(yī)院尋求治療。他們說，稀釋后的藥物不能像直接注射那樣減輕疼痛。

圣瑪麗的工作人員解釋說，他們?cè)噲D在充分的疼痛治療和阿片類藥物使用可能導(dǎo)致藥物依賴的風(fēng)險(xiǎn)之間找到一種平衡。

這是一個(gè)反映國家關(guān)注的地方變化。美國正處于吸毒成癮和吸毒過量的危機(jī)之中，這是由強(qiáng)大的類阿片如氫嗎啡酮所推動(dòng)的。這場危機(jī)使醫(yī)療提供者更加認(rèn)識(shí)到使用這些藥物的風(fēng)險(xiǎn)。根據(jù)疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，2017年超過4.7萬名美國人死于涉及類阿片的過量。

這促使一些急診室領(lǐng)導(dǎo)人重新考慮如何使用阿片類藥物，包括如何治療哈代等人，他們?cè)馐軇×姨弁础?/p>

“我們已經(jīng)給了鐮狀細(xì)胞病患一個(gè)通行證，他們認(rèn)為他們不會(huì)上癮——這是完全錯(cuò)誤的，”醫(yī)生說。特洛伊·約翰遜，他在圣瑪麗醫(yī)院的急診室工作?！皩?duì)我們來說，不解決這一問題是對(duì)他們的傷害。

Hardy Rico每天都在家里服藥治療鐮狀細(xì)胞病。當(dāng)他的疼痛變得嚴(yán)重時(shí)，他會(huì)去急診室尋求額外的幫助。（Johnathon Kelso for WABE）

約翰遜提出，由于個(gè)人經(jīng)驗(yàn)，ER將轉(zhuǎn)向靜脈“滴注”阿片類藥物治療慢性疼痛患者。他的兒子患有鐮狀細(xì)胞病，約翰遜說，他親眼目睹了患有這種疾病的人在很小的時(shí)候是如何接觸類阿片的。

約翰遜說：“我們從很小的時(shí)候就開始在鐮狀細(xì)胞病中培養(yǎng)出有成癮問題的人。

他把他的擔(dān)憂帶給了急診室主任劉易斯·歐內(nèi)斯特博士，并找到了對(duì)這一變化的支持。醫(yī)院官員說，他們還查閱了治療鐮狀細(xì)胞危機(jī)的國家指南。

“我們?cè)谂p輕痛苦，但我們也在努力不讓人上癮，所以我們?cè)谂φ业竭@種平衡，”厄內(nèi)斯特說。“有的時(shí)候比其他人更難。

圣瑪麗說，新的IV-Drip協(xié)議是針對(duì)所有經(jīng)常來急診室疼痛的患者，他們的大多數(shù)鐮狀細(xì)胞患者都對(duì)這一變化感到滿意。

St.Marys引用的國家指南還說，醫(yī)生應(yīng)該經(jīng)常重新評(píng)估病人的疼痛，并根據(jù)需要調(diào)整類阿片的水平，“直到疼痛得到控制，每個(gè)病人的報(bào)告?！?

一些與鐮狀細(xì)胞病患密切合作的人在聽到圣瑪麗醫(yī)院的疼痛管理新方法后稱之為“不尋?！?。

美國鐮狀細(xì)胞病協(xié)會(huì)（Sickle Cell Disease Association）的首席醫(yī)學(xué)官比雷·安德瑪里亞姆（Bire Andemariam）說：“當(dāng)患有鐮狀細(xì)胞病的人去急診科時(shí)，他們生活在極度的痛苦之中。

更常見的是，ERs通過注射給這些病人直接“推動(dòng)”疼痛藥物，她指出，而不是較慢的靜脈滴注。

患有鐮狀細(xì)胞病的人不會(huì)助長阿片類藥物的問題，Andemariam說。2018年發(fā)表的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，隨著時(shí)間的推移，類阿片在鐮狀細(xì)胞患者中的使用情況一直保持穩(wěn)定，即使美國的類阿片使用率普遍上升。

Andemariam說：“如果說有什么的話，那就是在我國患有鐮狀細(xì)胞病的個(gè)人在涉及到這一類阿片流行時(shí)，真的陷入了交火。

她建議，ER醫(yī)生和護(hù)士需要更多關(guān)于如何護(hù)理鐮狀細(xì)胞患者的教育，特別是在痛苦的危機(jī)發(fā)作期間，這可能導(dǎo)致死亡。

“鐮狀細(xì)胞性疼痛有其自身的意識(shí)，”阿內(nèi)莎·巴恩斯（Anesha Barnes）說，她從小就患有這種疾病。她說，她在痛苦危機(jī)中呆得越久，就越難擺脫痛苦。（Johnathon Kelso for WABE）

一項(xiàng)對(duì)1979年至2005年鐮狀細(xì)胞死亡約16000人的研究發(fā)現(xiàn)，該群體中的男性平均只有33人。女性的境況也好不到哪里去，平均活到37歲。同一項(xiàng)研究表明，得不到高質(zhì)量護(hù)理是鐮狀細(xì)胞病患者壽命短的一個(gè)因素。

研究鐮狀細(xì)胞的研究人員說，阿片類藥物的流行使有這種情況的病人更難得到他們需要的止痛藥。美國急診內(nèi)科醫(yī)生學(xué)院正在關(guān)注這一問題，要求聯(lián)邦衛(wèi)生官員大聲疾呼鐮狀細(xì)胞疼痛，并資助關(guān)于如何在沒有類阿片的情況下治療它的研究。

該組織副總裁喬恩·馬克·希爾森（Jon Mark Hirshon）說：“我們的醫(yī)生社區(qū)正在尋找方法，以確保他們獲得足夠的疼痛緩解?！拔覀冋J(rèn)識(shí)到，這一過程并不完美，但這正是我們所努力的——為了有所作為。

與此同時(shí)，印度哈代說，她每次經(jīng)歷疼痛危機(jī)時(shí)都會(huì)感覺到這個(gè)過程中的那些不完美，而且她并不孤單。

哈代說，除了哥哥，她在雅典還有另一個(gè)患鐮狀細(xì)胞病的朋友，這位朋友還報(bào)告說，在圣瑪麗的急診室很難找到止痛藥。

“這真的很令人沮喪，因?yàn)槟闳メt(yī)院尋求幫助——期望得到平等的幫助，而你沒有，”哈代說，她的聲音打破了?！八麄儗?duì)待我們就像我們?cè)谀抢锊皇軞g迎，或者我們?cè)谕涎铀麄兊臅r(shí)間，或者占用別人可能使用的床。

哈代向醫(yī)院提出申訴，但說沒有什么變化，至少還沒有。當(dāng)她去圣瑪麗的急診室時(shí)，她仍然通過靜脈滴注獲得止痛藥。

此時(shí)，她正在考慮把她的親戚和朋友留在雅典，搬到一個(gè)鐮狀細(xì)胞診所附近。她希望那里的醫(yī)生能做得更好，幫助她控制疼痛。

這個(gè)故事是包括WABE、NPR和Kaiser健康新聞在內(nèi)的合作伙伴的一部分。