我國的血友病治療情況目前正面臨診斷率低 治療率低 致殘率高的問題
昨日是世界血友病日。據(jù)有關專家表示,我國的血友病治療情況目前正面臨診斷率低、治療率低、致殘率高的問題,接受預防治療的血友病患者僅10%,接受規(guī)范化預防治療的患者只有3.4%。
中國血友病患者目前據(jù)推算有13萬人之多,但是登記的血友病患者僅占一成,診斷率僅為10%,近九成中國血友病患者漏診或未診。由于治療不及時不規(guī)范,大部分患者在很年輕的時候就因關節(jié)病變而導致的殘疾。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病,患者由于部分凝血活酶生成障礙,凝血時間延長,輕微創(chuàng)傷后就會出血,重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血,關節(jié)部位尤其容易產(chǎn)生出血青腫。
專家表示,早發(fā)現(xiàn)早治療、規(guī)范化預防治療,血友病患者可能實現(xiàn)“零出血”。華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬醫(yī)院兒科血液病??坪航淌谡f,血友病有三種治療方法,一種是平時不治療,出血了再治療,是按需治療。血友病患者一年平均出血35次,潛在危險很大。第二種是低劑量預防治療。這是按照我國患者經(jīng)濟條件制定的方案,即在患者兒童期就進行低劑量預防性治療,一般是在孩子一歲左右剛剛學會走路時開始注射治療藥物,每周注射二次,第三種是國際標準化治療方法,隔天進行一次注射。
胡群說,血友病人關節(jié)反復出血,帶來不可逆的損傷,最終導致殘疾。國際標準化治療方法可以使出血降至每年3次,患者基本不會殘疾,可以像正常人一樣生活。低劑量預防性治療雖然出血沒有完全停止,但出血間隔時間延長,尤其減少了致命的出血。根據(jù)設計的模型預測,殘疾不可避免,就是看殘疾到什么程度,什么時候殘疾而已。
胡群說,血友病治療面臨的最大問題是費用問題。近年來,隨著醫(yī)保政策的不斷完善,給患者帶來福音,但是各地政策發(fā)展不均衡。希望未來通過多方支付,政府、集體和個人共同承擔起這個責任。
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