直到最近，人們對中東的自閉癥知之甚少，而且關于該地區(qū)病情普遍存在的數據很少(如果有的話)。現在這種情況開始發(fā)生變化。

在國際合作的支持下，過去十年中，中東地區(qū)建立了許多自閉癥研究中心和非營利組織。這些機構為自閉癥兒童及其親屬進行研究并提供教育服務和培訓。最近的研究還表明，大型中東家庭可以為自閉癥研究人員提供新的機會來了解病情的遺傳原因。

自閉癥是一種神經發(fā)育障礙，其特征主要是社交互動和溝通受損以及重復的刻板行為。在中東的部分地區(qū)，自閉癥和其他精神疾病傳統(tǒng)上被認為是過去黑魔法或“邪惡之眼”的作品，自閉癥兒童被排除在主流社會之外，幾乎沒有無法接受教育。

“在埃及或該地區(qū)其他國家，人們對自閉癥的認識不足，”Ranwa Yehia說，他的四歲兒子納德姆有條件。“就像其他一切一樣，人們害怕他們不理解的東西，并且無意中歧視它，因為他們不知道。”

通過參加世界自閉癥日等國際活動，并通過大眾媒體和學校，醫(yī)院和大學的外展活動傳播信息，這些新成立的組織正在幫助提高整個中東地區(qū)對自閉癥的認識，以減少對其的恥辱感。

滿足需求

最早成立的組織之一是埃及自閉癥協(xié)會，該協(xié)會由教育心理學家Dahlia Soliman于1999年創(chuàng)立，他在返回埃及之前曾在英國伯明翰大學學習自閉癥，并為自閉癥兒童提供多種服務。和他們的親戚。

“我們在埃及和阿拉伯世界都有一個非常嚴重的診斷不足的問題。許多兒科醫(yī)生都不了解自閉癥的跡象，因此孩子們從未得到他們需要的適當護理和治療，”索利曼說。

該協(xié)會最近開始為兒童提供一項名為Headstart的強化全日制課程，該課程使用三種專門的教育課程，以一對一的方式管理自閉癥兒童。所有這三個都是完善的，以證據為基礎的干預措施，已被證明可以改善自閉癥兒童的教育成果。

由美國心理學家埃里克·肖普勒于20世紀70年代初開發(fā)的TEACCH計劃(自閉癥和交流相關殘疾兒童的治療和教育)為自閉癥兒童提供診斷評估，研討會和娛樂團體，并為其父母提供培訓和支持團體。

應用行為分析(ABA)是一種干預，教授兒童技能的語言，認知和社交技能，重點是獎勵所需的行為和阻止不適當的行為。圖片交換通信系統(tǒng)(PECS)是一種通過個性化學習環(huán)境促進兒童溝通技巧的教學方法。

“Nadeem接受職業(yè)治療和社交技能，學術技能和言語治療方面的培訓，”Yehia說。“由于他們的辛勤工作，他在各個層面上都在蓬勃發(fā)展和進步，他所取得的進步歸功于他們的奉獻精神以及與父母一起團隊合作的知識。”

“我完全相信他們的工作，應該把它作為埃及自閉癥更多工作的典范。他們應該得到所有支持，繼續(xù)做他們正在做的事情”。

迪拜自閉癥中心于2001年根據已故迪拜統(tǒng)治者謝赫·馬克圖姆·本·拉希德·阿勒馬克圖姆的法令成立，采用了類似的方法。它也為使用相同專業(yè)課程的自閉癥兒童提供一對一的學費，并提供家庭支持俱樂部和論壇，鼓勵父母相互見面，分享經驗并對所提供的服務提供反饋。

它提供研討會和研討會，為自閉癥兒童家庭提供有關西方最新干預措施的最新信息。他們還建立了多學科團隊，其中包括臨床心理學家，神經病學家，精神病學家以及言語和交流治療師，以診斷和治療患有孤獨癥譜系障礙的兒童。

2007年6月，新英格蘭兒童中心(NECC)成為美國馬薩諸塞州一所自閉癥治療和教育的領先學校，與阿布扎比健康服務公司簽署了一份為期10年的合同，將最前沿的研究和治療帶到阿拉伯聯(lián)合酋長國。

NECC - 阿布扎比自閉癥中心由阿聯(lián)酋政府提供1億美元資金，于2009年開業(yè)。該項目由24名兒童和約60名員工組成，現有約100名員工，他們與48名兒童一起工作，并為當地提供培訓。教官。該中心還對自閉癥治療的最佳實踐進行了一些應用研究。

解決這一問題的最新舉措是沙特阿拉伯沙特國王大學的自閉癥研究和治療(ART)中心，該中心于2010年3月開放。由沙特阿拉伯王國政府資助，ART中心是第一個中心提供與該地區(qū)治療相結合的基礎研究。

“我們的愿景是開展研究并制定策略，通過循證方法整合最佳治療和干預措施，”負責該中心的神經生理學家Laila al-Ayadhi說。

該中心的科學家特別在沙特阿拉伯發(fā)表了幾篇關于自閉癥的研究論文，目前正在參與五個不同的項目，以確定可能有助于自閉癥譜系障礙診斷的遺傳和電生理學標記。

研究金礦?

自閉癥的遺傳基礎非常復雜，已經確定了數百種與該病癥相關的突變。這些范圍從缺失和重復到染色體大區(qū)域的倒位。其中一些已被證明是遺傳的，但許多在卵子或精子中自發(fā)產生。

這些突變中的大多數是非常罕見的，甚至是獨特的，并且到目前為止所鑒定的所有突變共占自閉癥病例的約1%。因此，識別與自閉癥相關的突變 - 這可能提供對病情的更好洞察 - 是困難的，因為它通常涉及篩查大量個體。

由于幾個原因，中東人群為自閉癥研究人員提供了優(yōu)勢。首先，血緣關系或與親屬結婚的做法在整個地區(qū)很常見，增加了罕見易感基因和常染色體隱性遺傳疾病的發(fā)生率。其次，高出生率意味著中東有許多大家庭，其中許多家庭包含第一代堂兄弟之間的婚姻。

通過研究這些家庭，研究人員可以在同一家族中找到許多受影響的個體，從而更容易進行基因篩查和罕見突變的鑒定。

霍華德休斯醫(yī)學研究所的神經遺傳學家克里斯托弗沃爾什采用這種方法來尋找一些以前未被確認的自閉癥遺傳原因。沃爾什與馬薩諸塞州綜合醫(yī)院的埃里克莫羅合作，訪問了迪拜，科威特，沙特阿拉伯，土耳其和巴基斯坦1。

他們與這些國家的醫(yī)生合作，招募了104個擴大的近親家庭，其中88個家庭在第一代表兄弟之間結婚。他們使用一種稱為純合子映射的技術來比較來自相同家族的受影響和未受影響的親屬的染色體，以識別和表征由具有該病癥的家庭成員共享的小基因組片段。

沃爾什說：“這是一種有效的方法，可以迅速從導致疾病的20,000種可能基因縮小到更少數量的候選基因。” “它只適用于擁有共同血統(tǒng)的家庭，這就是為什么海灣地區(qū)的社區(qū)非常適合這種方法的原因。”

該研究發(fā)表在2008年的“ 科學 ”雜志上，該研究 表明，幾個家族的染色體大區(qū)域都有罕見的遺傳缺失，每個染色體區(qū)域通常都包含與突觸形成和功能有關的基因。

“缺失會去除含有開/關開關的DNA，控制接近或關閉基因的時間和方式，”沃爾什說，“因此，盡管附近的基因完好無損，但它們仍被禁用。附近的幾個基因似乎是成為學習基礎的可塑性過程的目標。“

Walsh的項目正在進行中，他和他的同事定期訪問中東，與科威特，阿聯(lián)酋，沙特阿拉伯，卡塔爾，阿曼，約旦和突尼斯的合作者一起工作。

“我們的挑戰(zhàn)是一次一個地識別出自閉癥的許多不同原因，”他說。“它可能涉及數百個基因。通過研究可以通過家族追蹤單個基因的大家庭，這是一個最大的挑戰(zhàn)。”

盡管取得了這些進展，但中東自閉癥兒童面臨許多挑戰(zhàn)。“我很幸運，我能負擔得起兒子所需的培訓，但埃及大多數父母的情況并非如此，”Yehia說。

對于埃及的許多貧困家庭，自閉癥兒童被留在家中，往往從未接受過教育，因為他們的父母無法負擔提供這些服務的稀有且昂貴的私人設施。他們經常輟學主流學校，因為已經過度擁擠的學校的教師沒有接受過處理這些學校的培訓。

“歧視主要來自政府，關于將自閉癥兒童納入教育系統(tǒng)的主流，”Yehia補充說。“這只能通過全國政府的政策來解決，以支持面臨這種情況的父母。”