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      NHGRI宣布向道德法律和社會影響研究計(jì)劃卓越中心提供資助
      
			
      
				2018-12-21 10:34:13
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      家庭如何回應(yīng)有關(guān)未來兒童遺傳風(fēng)險(xiǎn)的信息?向患者，家屬和醫(yī)生提供精神疾病基因組學(xué)信息可能會產(chǎn)生什么影響?基因組如何影響一個(gè)人對流感病毒和疫苗的反應(yīng)，以及這可能帶來哪些道德問題?
      

      NHGRI宣布向道德法律和社會影響研究計(jì)劃卓越中心提供資助
      

      這些問題和其他問題將由國家人類基因組研究所(NHGRI)基因組學(xué)和社會部的倫理，法律和社會影響(ELSI)研究項(xiàng)目的研究人員進(jìn)行調(diào)查。
      

      為了研究這些問題，NHGRI今年夏天在其道德，法律和社會影響研究卓越中心(CEERs)計(jì)劃下獲得了兩項(xiàng)專業(yè)中心撥款和三項(xiàng)探索中心撥款。CEERS計(jì)劃成立于2004年，匯集了生物倫理學(xué)，法律，行為和社會科學(xué)，臨床研究，神學(xué)，公共政策以及遺傳和基因組研究方面的專家，以開發(fā)與基因組研究相關(guān)的創(chuàng)新的跨學(xué)科研究方法。
      

      “這些計(jì)劃的主要目標(biāo)之一是更好地理解科學(xué)的倫理含義，我們希望這反過來將有助于為未來研究工作的發(fā)展提供信息，”該部門ELSI計(jì)劃的高級項(xiàng)目分析師Joy Boyer說。她補(bǔ)充說，所有中心還專注于將研究轉(zhuǎn)化為可用于研究，健康和社會政策選擇發(fā)展的形式。
      

      新資助的撥款將執(zhí)行以下操作：
      

      北卡羅來納大學(xué)教堂山分校的基因組學(xué)和社會中心由Gail Henderson博士領(lǐng)導(dǎo)，獲得了580萬美元的專業(yè)中心撥款，用于設(shè)計(jì)，實(shí)施和評估基因組的倫理，法律和社會影響。篩查試驗(yàn)的重點(diǎn)是罕見的突變，使人們面臨可預(yù)防的疾病風(fēng)險(xiǎn)，并評估常見疾病的基因組風(fēng)險(xiǎn)。
      

      紐約哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的精神病學(xué)，神經(jīng)病學(xué)和行為遺傳學(xué)的倫理，法律和社會影響研究中心將獲得 520萬美元的專項(xiàng)中心資助，將研究產(chǎn)前篩查及其對夫婦的影響，以及在法庭上使用精神和行為遺傳信息。醫(yī)學(xué)博士Paul Appelbaum將擔(dān)任該項(xiàng)目的首席研究員。
      

      在猶他大學(xué)鹽湖城ELSI研究卓越中心，Jeffrey Botkin博士及其同事將研究基因組學(xué)在產(chǎn)前和新生兒篩查中的應(yīng)用。通過為期三年的探索中心撥款近790,000美元，他們將開發(fā)和實(shí)施兩個(gè)關(guān)于如何向夫婦傳達(dá)篩選信息和選擇的試點(diǎn)項(xiàng)目。調(diào)查人員希望制定并正式評估溝通策略和工具，以支持在這些背景下做出明智的決策。
      

      憑借其850,000美元的探索中心撥款，巴爾的摩約翰霍普金斯大學(xué)的一個(gè)團(tuán)隊(duì)將建立一個(gè)名為Genomic Uses in in Infectious Disease and Epidemics或GUIDE的中心。約翰霍普金斯伯曼生物倫理學(xué)研究所的Gail Geller博士Jeffrey Kahn博士及其同事將探討圍繞基因組學(xué)應(yīng)用于傳染病和流行病的倫理問題?；蚪M學(xué)，免疫學(xué)，傳染病，生物倫理學(xué)，流行病學(xué)和政策方面的多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)將首先關(guān)注大流行性流感和丙型肝炎。
      

      在調(diào)查研究的Kaiser Permanente的分部和加州大學(xué)舊金山分校使用的是他們探索中心獎(jiǎng)創(chuàng)建于翻譯基因組進(jìn)行跨學(xué)科ELSI研究中心。芭芭拉科尼格博士，卡羅爾索姆金博士及其同事計(jì)劃利用778,000美元的撥款進(jìn)行小型試點(diǎn)項(xiàng)目，以更好地理解將基因組學(xué)從研究實(shí)驗(yàn)室轉(zhuǎn)移到醫(yī)療診所的障礙。他們還將探索人類研究主題保護(hù)問題和基因組數(shù)據(jù)的訪問和管理。
      
			

			
        
      
			
      
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