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      美國國立衛(wèi)生研究院2019年罕見疾病日
      
			
      
				2018-12-08 14:48:12
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      國際罕見病日® (鏈接外部) 發(fā)生在世界范圍內，通常在二月或每年的最后一天接近，以提高決策者的認識和了解罕見疾病及其對患者生活的影響公眾。每年，NCATS和NIH臨床中心(CC)都會在美國國立衛(wèi)生研究院舉辦稀有疾病日，作為全球紀念活動的一部分。今年的全球主題是“彌合健康和社會關懷(鏈接是外在的)”。
      

      美國國立衛(wèi)生研究院2019年罕見疾病日
      

      由NCATS和CC贊助，今年的活動將包括關于罕見疾病，患者登記，罕見癌癥研究計劃的集體研究模型的交互式小組討論，以及“沒有留下任何疾病，沒有留下患者”。今年的新作將是對NCATS的首次Zebbie獎的介紹罕見的疾病!挑戰(zhàn)。其他亮點包括罕見疾病團體和研究人員的海報和展品，以及藝術品，視頻和CC巡演。免費入場，向公眾開放。在與全球基因協(xié)會®，鼓勵與會者穿著自己喜愛的牛仔褲。請務必使用#RDDNIH在社交媒體上關注活動。
      

      EURORDIS (link is external) 于2008年2月29日在歐洲舉辦了第一屆罕見疾病日。美國于次年與其他23個國家一起參加了第一次全球慶?；顒?。訪問 美國稀有疾病日(link is external)和 國際罕見疾病日(link is external) 獲取更多信息。
      

      關于NIH的罕見疾病日
      

      每年，NIH活動的口號是“患者和研究人員 - 生命的合作伙伴”。這個口號與NCATS的理念一致，即研究人員必須與患者，家庭，護理人員和倡導團體密切合作，以最大限度地提高成功的機會。疾病研究。這一理念已在NCATS的“ 以患者為中心的治療開發(fā)工具包”，“ 稀有疾病臨床研究網(wǎng)絡”， “稀有和被忽視疾病治療方案”以及“ 遺傳和罕見疾病信息中心”等工作中付諸實踐。
      

      大約7,000種罕見疾病影響人類，其中只有幾百種有任何治療方法。雖然每種罕見疾病影響的美國人不到20萬，但這些疾病總共影響了美國大約3000萬人。由于罕見疾病通常難以診斷，因此需要數(shù)年才能獲得準確的診斷。即使經(jīng)過適當?shù)脑\斷，治療通常也無法進行，因為只有約5%的罕見疾病得到了食品和藥物管理局批準的治療。
      

      結果，罕見的疾病對于患者，他們的家庭和整個國家來說是毀滅性的并且代價高昂。大多數(shù)罕見疾病是嚴重或危及生命的慢性和進行性疾病，給患者及其家人帶來巨大的醫(yī)療和經(jīng)濟負擔。
      

      通過通過更智能的科學改善健康的工作，NCATS支持協(xié)作和創(chuàng)新的方法來研究罕見疾病。這些努力有可能加速多種罕見疾病治療的發(fā)展，并最終幫助更多患者更快。
      
			

			
        
      
			
      
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