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      RedditAsk me Anything回顧未確診的疾病網絡
      
			
      
				2018-12-06 15:45:58
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      來自未確診疾病網絡(UDN)的臨床和研究專家聯(lián)手解決最具挑戰(zhàn)性的醫(yī)學謎團。在NIH Common Fund的支持下，UDN在診所使用基因組測序以及專家網絡，為受神秘病癥影響的患者和家庭提供答案。
      

      RedditAsk me Anything回顧未確診的疾病網絡
      

      2017年3月3日，為了紀念稀有疾病日，為了提高人們對稀有疾病的認識，全世界慶祝這一天，來自UDN的專家轉向Reddit--社交新聞網站和討論論壇 - 回答Reddit社區(qū)提出的問題，作為一個“問我任何事”(AMA)。
      

      我們的AMA主持人是William Gahl，醫(yī)學博士，博士，NHGRI的臨床主任和未確診的疾病項目(UDP)負責人，Cyndi Tifft，醫(yī)學博士，博士，NHGRI的副臨床主任和兒科部分負責人UDP和Chad Smith先生(又名“Chad the Dad”)是Blake的父親，Blake是一名患有未確診疾病的8歲兒童，其癥狀目前正由UDN研究。在這里，我們回顧一下這個事件(或者你可以查看Reddit Science的頁面來閱讀完整的“AMA!”)
      

      總體而言，該團隊回答了30多個與罕見疾病研究相關的問題，醫(yī)療界如何更準確地進行診斷，以及當您或您所愛的人患有罕見或未確診病癥時如何尋求支持。例如，Gahl博士講述了一個特別具有挑戰(zhàn)性的案例，以及如何與醫(yī)學界的其他人分享信息，從而為該患者做出診斷。
      
			

			
        
      
			
      
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