大齡自閉癥患者康復機構和家庭的困境調查與出路探尋

摘要：統(tǒng)計表明全球大齡自閉癥患者人數(shù)呈上漲趨勢，

目前我國大齡自閉癥患者總量和提供服務的大齡自閉癥機構呈

現(xiàn)失衡狀態(tài)，文章在實地考察湖北省宜昌市陽光驛站、北京市康

納洲家庭支援中心和湖南長沙市愛彌爾殘障人士服務中心的基

礎上，對三者進行對比分析，剖析其多重困境。在此基礎上進一

步深入解讀大齡自閉癥患者家長面臨的物質壓力和精神壓力，據(jù)

此從宏觀、中觀、微觀角度提出了全方位的意見與展望。

關鍵詞：大齡自閉癥;困境;康復培訓機構;大齡自閉癥家庭

自閉癥譜系障礙，亦稱自閉癥、孤獨癥（AutismSpectrum

Disorder，ASD），主要表現(xiàn)為持久性的社會交流交往障礙與狹

隘興趣和重復刻板的行為方式。美國疾病控制與防治中心

（CentersforDiseaseControlandPrevention）對2000-2014年全

世界自閉癥的統(tǒng)計調查顯示全球自閉癥患者人數(shù)在持續(xù)增長。美

國自閉癥和發(fā)展障礙控制網(wǎng)絡通過調查美國于2006年出生，

2014年為8歲的人得出自閉癥患病率為16.8‰，并表示亞洲、

歐洲和北美洲的自閉癥患病率1%～2%。以1%～2%的發(fā)生率估

計，我國的自閉癥人數(shù)為1395～2790萬人。

1908年，自閉癥的概念被提出，但我國對自閉癥的研究步

履緩慢。1963年，我國學者紀明等人翻譯的英國-Gross、

EliotSlate、MartinRoth的教科書《ClinicalPsychiaty》（中文譯名

為《臨床精神病學》）出版，這是我國研究自閉癥的伊始。目前

國內(nèi)學者對自閉癥問題進行了相關研究，取得了一些成果，但同

時也存在一些缺陷。已有研究多以小齡自閉癥患者以及小齡自閉

癥機構為研究對象，在機構的選擇上，以小齡自閉癥機構為主，

對大齡自閉癥機構關注不足;在以家長為對象的研究中，以小齡

自閉癥患者家長為主，對大齡自閉癥患者家長的生存境況探討不

足。學者普遍認為為小齡自閉癥患者提供服務的機構面臨多重困

境。徐愛平，薛鑫通過對比分析國內(nèi)外數(shù)家兒童自閉癥機構，認

為國內(nèi)外兒童自閉癥機構都存在諸多問題，但國內(nèi)兒童自閉癥機

構問題更為突出。陳喜鳳對寧德市“手拉手”兒童自閉癥機構進

行了個案調查，調查顯示此自閉癥機構發(fā)展情況不容樂觀。綦琪

對國內(nèi)外13個自閉癥機構的宗旨理念、政府支持以及資金的籌

措、機構服務的宣傳進行了比較分析，旨在探索中國兒童自閉癥

機構發(fā)展之路。學者的研究還表明自閉癥患者家庭同樣不堪重

負，亟需社會支持。李學會利用社會支持量表和生活支持量表對

509位自閉癥子女家長進行量度，發(fā)現(xiàn)自閉癥子女家庭的社會支

持呈現(xiàn)出“以家庭自身以及社會關系為主、正式社會支持不足”

的狀態(tài)，社會支持總量較為匱乏。班永飛、孫霽運用親職壓力簡

表和社會支持評定量表對245戶自閉癥兒童父母展開調研。結果

發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的親職壓力處于非常高的水平，社會支持

程度一般。郅音、楊艷梅從社會工作視角出發(fā)對大齡自閉癥家長

進行研究，指出家長的生活難題，前者提出了有利于大齡自閉癥

患者的相關建議。后者構建了保障大齡自閉癥家長生活的社會支

持網(wǎng)絡。

自閉癥屬于廣泛性發(fā)育障礙，暫無有效的醫(yī)療矯正方法，醫(yī)

療前景微茫。藉于無法治愈自閉癥的技術環(huán)境，治理應以家庭撫

養(yǎng)、社會支持為重心。兒童自閉癥問題流和媒體流匯合后，得到

了較為廣泛的社會關注和一系列的政策支持，我國為自閉癥患者

服務的民辦機構（包括非營利組織和營利組織）越來越多。根據(jù)

中殘聯(lián)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2014年底，我國服務于自閉

癥患者的實名制康復教育機構已達1345家。但這些機構多只接

收14歲以下的自閉癥兒童，為14歲以上的自閉癥患者提供康復

和培訓的機構僅占極少部分。

為大齡自閉癥患者提供專業(yè)康復培訓機構數(shù)量少僅是大齡

自閉癥困境的一個重要組成部分，大齡自閉癥家長面臨的物質、

精神雙向壓力也是其中另外一個重要組成部分。除此之外大齡自

閉癥患者還面臨著孤兒院嫌其年齡大，養(yǎng)老院嫌其年齡小，學校

普遍不收留，精神病院不合適，保險公司不接納，國家社保不承

擔的多方困境。文章從三個典型的大齡自閉癥機構著手，著重探

討機構困境和大齡自閉癥患者的家庭困境。

一、機構困境

（一）機構簡介

筆者前期探訪了湖北省宜昌市陽光驛站，在基地教師的引薦

下又前后走訪了北京市康納洲家庭支援中心和湖南長沙市愛彌

爾殘障人士服務中心。這三個機構目前是國內(nèi)大齡自閉癥機構中

比較成功的代表。

北京市康納洲孤獨癥家庭支援中心于2012年7月18日成

立，目前是大齡重度日間照料、職業(yè)技能培訓及就業(yè)支持、家庭

支持和專業(yè)教師培養(yǎng)全面配套的孤獨癥示范服務基地，其在掛靠

的中國殘疾人及親友協(xié)會的支持下，目前專業(yè)教師CNABA培訓

已經(jīng)成功與國際接軌并且發(fā)展了較為成熟的ABA康復實驗模

式，經(jīng)常有全國各地自閉癥機構的教師慕名而來進行學習交流。

湖南長沙市愛彌爾殘障人士服務中心成立于2009年，中心

以培養(yǎng)自閉癥患者獨立自主能力為方針，以實踐和理論結合為教

學方式，以融合就業(yè)為目標，積極開展康復和培訓服務。同時因

其領導者魅力和董事會成員的國際視野，多次參加國際項目投

標。

湖北宜昌市陽光驛站由宜昌市殘疾人聯(lián)合會于2016年11月

11日創(chuàng)辦，目前隸屬于博愛特殊教育學校，是宜昌市首家面向

大齡自閉癥患者的支持性就業(yè)基地。基地根據(jù)學員需求和能力評

估進行針對訓練，組織有一定就業(yè)能力的學員進行手工制作、糕

點烘焙、快遞收發(fā)的實際運營。

下表是三個機構相關數(shù)據(jù)的比較：

（二）現(xiàn)實困境

（1）資金總量不足，資金來源比例不合理。三家機構雖然

都由當?shù)貧埪?lián)主管，但是殘聯(lián)的資金撥付遠遠滿足不了機構發(fā)展

的需要。三家機構均有對應的小齡自閉癥康復機構，很大程度上

依靠小齡項目補給大齡項目。宜昌市陽光驛站在2018年虧損十

多萬元，而這筆開支大部分由其對應的小齡機構——宜昌市博愛

特殊教育學校承擔。機構運營面臨巨大的資金壓力伴隨而來的就

是機構內(nèi)部設施的不完善、培訓教具的不完備、教師出差學習和

培訓機會渺茫、國內(nèi)外專家前來傳授知識與經(jīng)驗的次數(shù)少等一系

列問題。機構多種問題的匯合可能面臨倒閉的風險，這對大齡自

閉癥患者的康復和培訓帶來的影響是難以想象和估量的。

資金總額不足是其一，機構資金來源比例同樣不合理。三家機構

的資金來源大體上由三部分組成，政府支持、社會支持和機構內(nèi)

部承擔。宜昌市陽光驛站政府支持主要是場地的劃撥，資金方面

支持有限，社會支持屈指可數(shù)，百分之八十為機構自行承擔，機

構自身資金壓力過大。長沙愛彌爾政府支持占比50%，部分服務

收費（非本地自閉癥患者需要繳費）占比10%，機構自籌占40%，

自籌部分包括社會捐助，但大部分還是依靠小齡項目補給，機構

自身壓力同樣不容小覷。

（2）教師薪資水平低，存在價值異化風險。通過對上述三

個機構的教師訪談，筆者得知教師薪資水平普遍在2000-3000元

左右/月，情況稍好的是長沙愛彌爾殘障人士服務中心，其主任

工資在基本工資的基礎上加上績效考核工資，可達6400元左右。

國家統(tǒng)計局發(fā)布的2018年年人均可支配收入為39251元，以此

為標準，從事大齡自閉癥患者的教師薪資水平遠遠低于全國人均

水平。堅守此行業(yè)的人多為工作多年的教師，支撐她們留下的往

往是一份責任感和使命感，是“價值注滿的個人”。然而上述三

家機構的絕大多數(shù)教師都已成家，當家庭的責任和社會的責任之

間出現(xiàn)分異，存粹的價值支撐存在著極大的價值異化風險。

（3）求職之路困難，持續(xù)就業(yè)人數(shù)少。目前三家機構均以

融合就業(yè)為主要方向，教師采取“大海撈針”的形式在各企業(yè)尋

找崗位，此舉費時且費力。三家機構均表示目前很多企業(yè)仍然存

在拒絕殘障人士的情況，縱然有企業(yè)接納殘疾人，也更愿意選擇

肢殘人士而不是大齡自閉癥患者?？导{洲孤獨癥家庭支援中心由

于地理位置的原因，經(jīng)濟發(fā)達的同時，就業(yè)市場競爭壓力也十分

巨大，這無疑給了大齡自閉癥患者當頭一棒，目前中心成功就業(yè)

的三人均為機構“內(nèi)部消化”。

大齡自閉癥患者的障礙往往是多重障礙的疊加，縱然有找到

工作的幸運兒，在效率化、高速化工作的現(xiàn)代社會他們也很難在

短時間內(nèi)適應工作環(huán)境，常常被迫離職。上表成功就業(yè)人數(shù)是以

連續(xù)就業(yè)6個月為標準，統(tǒng)計機構自成立到目前為止的數(shù)據(jù)。持

續(xù)就業(yè)人數(shù)是從就業(yè)開始持續(xù)到現(xiàn)在。我們可以清楚的看到成功

就業(yè)人數(shù)和持續(xù)就業(yè)人數(shù)均很低，大齡自閉癥患者就業(yè)前景暗

淡。

二、家庭困境

（一）物質困境

自閉癥可治療而不可完全治愈，因此自閉癥患者將終生和疾

病做斗爭，這場戰(zhàn)役從來都不是自閉癥患者一個人的戰(zhàn)斗，往往

是一個家庭的共同戰(zhàn)役。家長救子心切四處尋求治療，目前對自

閉癥的治療可以分為行為療法、營養(yǎng)療法和醫(yī)學療法。其中營養(yǎng)

干預旨在限制與過敏有關的飲食成分，并補充可能缺乏的礦物質

或維生素。醫(yī)學干預通常治療與自閉癥相關的特定活動。例如，

血清素再攝取抑制劑（SSRI's）用于治療焦慮和抑郁。典型的抗

精神病藥物，如噻利達嗪、氟苯那嗪、氧丙嗪和氟哌啶醇已被證

明可以減少自閉癥患者的行為異常。非典型抗精神病藥物如利培

酮、奧氮平和齊拉西酮在改善行為問題方面也顯示出有益的效

果。除此之外與自閉癥相關的癲癇主要通過服用抗驚厥藥物來治

療。藥物的支出已然是一筆巨額支出，加之各種培訓用具和機構

費用，實際上很多家庭不堪重負，入不敷出。同時目前我國尚未

出臺保障大齡自閉癥的患者的社會保障制度，商業(yè)保險對此也呈

現(xiàn)排斥態(tài)度，這意味著所有的醫(yī)療費用和康復費用均由家庭完全

承擔。據(jù)相關統(tǒng)計月收入低于3000元的家庭占比47%，而月康

復費用在3001-8000元之間的家庭卻占比65%。對于大齡自閉癥

患者而言，這場戰(zhàn)爭曠日持久，戰(zhàn)線之長遠超家庭的經(jīng)濟承受能

力。

（二）精神困境

除去物質的壓力，家長也承受了相當大的精神壓力，2007

年劉漪、杜亞松等一項針對63個自閉癥患兒家長心理健康狀況

的調查統(tǒng)計顯示，自閉癥患者家長在精神質與神經(jīng)質量表得分均

高于正常孩子父母，他們絕大多數(shù)處于憂慮、擔心、苦悶、絕望

和悲痛中。而值得注意的是對大齡自閉癥患者家長而言，他們面

臨的各種精神壓力是持續(xù)性不間斷的。劉青表示家長在接納子女

是自閉癥這個事實的過程中，經(jīng)歷了“懷疑-否認-掙扎-接受”四

個心理過程。在這一心理過程中，家長內(nèi)心飽受煎熬。主要有以

下幾個方面的精神壓力：對自閉癥淺知造成的恐懼感、康復機構

難尋觸發(fā)的苦悶感、長期治療效果甚微的無助感、父母雙方自責

引發(fā)的愧疚感、遠離往昔職場導致的挫敗感和社會公眾接納度低

的無力感等。

三、政策建議

在對為大齡自閉癥患者提供服務和培訓的機構和大齡自閉

癥患者的家庭的深入分析的基礎上，筆者從宏觀、中觀、微觀三

個層面全方位提出了以下幾點具有針對性的政策建議。

（一）宏觀層面

在宏觀層面，國家作為主體，以開展流行病學調查為開端，

從政策法規(guī)的制定、職業(yè)康復體系的完善、教師培訓和資格認證

著手，積極推進大齡自閉癥患者社會保障體系的構建。

（1）開展流行病學調查，提供政策制定依據(jù)。流行病學調

查是調查和研究人中疾病發(fā)生頻率，分布（不同國家、地區(qū)、

階層等），男女性別差異和各種影響因素，借以合理計劃衛(wèi)生服

務設施。自閉癥患者的人數(shù)受調查口徑的影響，且現(xiàn)有的數(shù)據(jù)均

為推測。

在目前的城鄉(xiāng)二元機構下，城市和農(nóng)村的經(jīng)濟、文化、衛(wèi)生、

教育等呈現(xiàn)出顯著差異，國內(nèi)的自閉癥發(fā)生率調查呈現(xiàn)地域范圍

小、覆蓋面窄、專門性差的特點?，F(xiàn)有的抽樣調查僅針對城市自

閉癥患者，如2007年北京市殘聯(lián)用抽樣調查測算出北京市的兒

童自閉癥發(fā)生率為0.09%。根據(jù)國家統(tǒng)計局2018年國民經(jīng)濟和

社會發(fā)展統(tǒng)計公報顯示，2018年年末我國大陸地區(qū)農(nóng)村人口

56401萬，城市人口83137萬，農(nóng)村人口占比40.42%卻沒有被納

入統(tǒng)計范疇，樣本容量選擇的區(qū)域性增大了數(shù)據(jù)統(tǒng)計誤差的風

險。再者在稀有的抽樣調查中通常都是抽查12歲以下的兒童，

如2004年北京市在2-6歲兒童之間進行的抽查。2012年深圳市

對18-24個月嬰兒進行的抽查，專門針對大齡自閉癥患者的統(tǒng)計

調查可謂一片空白。政策孵化需有所依據(jù)，基礎數(shù)據(jù)的缺失無疑

讓政策制定和落實停留在了構想層面。因此國家應聯(lián)合多方力

量，進行全國性的大齡自閉癥患者人口普查，在現(xiàn)有條件允許的

情況下，盡可能增大樣本容量，包括不同地區(qū)、不同性別、不同

年齡段等諸多影響因素，從而達到增加樣本統(tǒng)計檢驗力的目的。

以便全方位了解整個體的現(xiàn)實處境，實現(xiàn)政策的萌芽。

（2）制定相關政策法規(guī)，夯實“弱有所扶”基礎。我國自閉癥

權益保護目前出現(xiàn)了“綠島效應”現(xiàn)象，相關的公共政策有明顯

的偏好性?，F(xiàn)有保障自閉癥患者權益的法律法規(guī)多針對兒童自閉

癥患者，從政府層面來說，各級殘聯(lián)對于0-6歲自閉癥兒童的搶

救性康復提供了政策支持與資金補助。此項政策的執(zhí)行情況暫且

不做討論，但不可否認的是“有”是后續(xù)事情開展的基礎條件和

先決要素。反觀大齡自閉癥患者，保護其權益的法規(guī)屈指可數(shù)，

《中華人民共和國殘疾人保障法》中對殘疾人有就業(yè)支持政策，

但法規(guī)的執(zhí)行情況卻并不理想，就業(yè)保障的企業(yè)化導致了企業(yè)自

主權過大，對大齡自閉癥患者是否錄用的權利完全掌握在企業(yè)手

中。絕大部分企業(yè)對大齡自閉癥知之甚少，有的甚至直接將其等

同于白癡，不信任其工作能力，也擔心其影響企業(yè)形象。

除此之外，大齡自閉癥患者的社會保障、醫(yī)療康復保護、社

會救助等諸多問題國家并未制定政策法規(guī)，在這些問題上他們被

迫成為了政策規(guī)章保護的局外人，邊緣者。“弱有所扶”是我國

社會治理的一個前進方向和重要目標，對大齡自閉癥患者提供政

策和法規(guī)支持不僅是履行國家責任，更是彰顯國家治理能力的重

要指標，國家應當依托法律的手為大齡自閉癥患者的生存撐起保

護傘，利用政策傾斜進行政策兜底。以下是筆者的一些建議：

（3）制定機構專項資金補貼制度。補貼不能按照“一刀切”

的模式直接給予機構資金補貼，而應采用打卡形式，如借鑒湖南

的補貼模式，每天每名大齡自閉癥患者到康復機構訓練，補給機

構50元。同時當?shù)刈畹鸵患壍臍埪?lián)采取定期和不定期相結合抽

查的方式對機構上報人數(shù)進行核實，這樣在一定程度上有效規(guī)避

了機構虛報、漏報、錯報的風險，同時確保了大齡自閉癥患者能

享受康復、培訓服務。

（4）制定家庭專項資金補貼制度。大齡自閉癥患者家長承

受了巨大的康復費用和照料成本，家庭資金鏈一旦中斷，大齡自

閉癥患者就會被“圈養(yǎng)”在家，這對他們的康復毫無裨益。家庭

專項資金補貼可以在一定程度上緩解部分家長的物質壓力，增強

家長的信心與勇氣。具體實施方式采用每個家庭每月200元的配

額直接將資金劃撥到家長賬戶。

（5）實行專項醫(yī)療費用補貼。自閉癥本身無有效的治愈藥

物，但大齡自閉癥患者或多或少都存在著焦慮、哭鬧、打人、自

殘、多夢、失眠等表征，需要用精神藥物舒緩其心態(tài)，控制其不

當?shù)男袨?。這對于家庭來說同樣是一筆不小的開銷，因此可制定

相應的醫(yī)療報銷制度。醫(yī)療報銷費用可實行3個“7”原則，起

付線按照所在城市原有醫(yī)療報銷起付線的百分之70%進行規(guī)定，

報銷比例設置在70%，一年報銷限額為700元。各省市可在此基

礎上根據(jù)自身醫(yī)療水平進行調整，制定出符合本省實際情況的報

銷制度。

（6）分級進行社會救助。自閉癥屬于精神殘疾，但我國目

前沒有將其進行分級，而現(xiàn)有的最低社會保障規(guī)定精神殘疾二級

以上（含二級）才可以享受最低生活補助。因此可通過對大齡自

閉癥患者的病情進行評估，將其與殘疾人分級標準銜接，從而納

入社會救助范疇。

（7）完善職業(yè)康復體系，開展教師培訓和資格認證。我國

目前大齡自閉癥患者的職業(yè)康復體系過于單一，以支持性就業(yè)為

主。大部分機構都是以實現(xiàn)大齡自閉癥患者的社會融合為奮斗目

標，但大齡自閉癥患者個體差異大，盲目力求所有人融入社會無

異于揠苗助長，往往得不償失反而起到副作用。職業(yè)康復體系的

設立應該考慮到大齡自閉癥患者現(xiàn)實情況，對個體進行全面性評

估后進行合理制定。以支持性就業(yè)為主要發(fā)展方向，并在此基礎

上尋求突破，循序漸進，不斷完善和發(fā)展我國大齡自閉癥患者職

業(yè)康復體系。對于高功能大齡自閉癥患者可提供創(chuàng)業(yè)支持和支持

性就業(yè)，對于中低功能大齡自閉癥患者提供支持性就業(yè)和庇護性

就業(yè)。

師資水平方面可借鑒英美等國的教師培訓和資格認證，2010

年英國為地方當局和英國國民健康保險制度（NHS）制定的法定

指南明確提出，所有從事衛(wèi)生和社會工作的工作人員都應接

受基本的自閉癥培訓。師資經(jīng)過培訓之后需要進行職業(yè)資格認

證，我國可以參照一些發(fā)達國家的雙認證體系，開展職業(yè)資格認

證，加強教育，實施規(guī)范化的職業(yè)化發(fā)展趨勢。從培訓到資格認

證形成一整套的自閉癥患者教師體系，同時還需要在資格認證的

過程中要統(tǒng)一標準，加強管理，嚴格按照相關程序進行，必要時

應設立專門的監(jiān)督和監(jiān)察人員，并積極與發(fā)達國家自閉癥職業(yè)資

格認證接軌，提升我國大齡自閉癥機構教師的專業(yè)度。

（二）中觀層面

在中觀層面，為大齡自閉癥患者提供培訓和服務的機構作為

主體。一方面改革非營利組織管理體制，適當降低準入門檻，鼓

勵社會力量開辦相關機構。另一方面機構自身要轉變運營思路，

維持機構的生存，進而促進機構的發(fā)展。同時機構還承擔著對自

閉癥患者的家長提供培訓和心理疏導的職責和使命。

（1）改革非營利組織管理體制，鼓勵社會力量開辦機構。

從事大齡自閉癥康復和培訓服務的組織大部分為非營利組織，我

國非營利組織起步晚，目前發(fā)展情況喜憂參半，一方面近些年我

國多種非營利組織陸續(xù)出現(xiàn)，另一方面我國非營利組織發(fā)展面臨

著體制問題，我國對非營利組織的管理可以概括為“歸口登記、

雙重負責、分級管理”12個字。市場準入的門檻高，管理體制

的弊端凸顯等諸多問題在無形中將包括大齡自閉癥機構在內(nèi)的

非營利組織的力量遏制于萌芽狀態(tài)。此外，我國現(xiàn)行法律也確立

了限制競爭的原則，即在同一行政區(qū)域內(nèi)，不允許成立相同或相

似的公益性社會團體。大齡自閉癥機構和大齡自閉癥患者的數(shù)量

本就呈現(xiàn)失衡狀態(tài)，限制競爭這一原則愈發(fā)加重了此種不平衡狀

態(tài)，對大齡自閉癥機構可適當放寬限制，降低其準入難度。

（2）機構轉變運營思路，緩解資金和就業(yè)壓力。一昧等著

政府和社會慈善資本的注入無疑是守株待兔，機構可以嘗試進行

“抓兔”，開始真正的運營。宜昌市陽光驛站除了快遞收發(fā)一直

在運營，其手工制作和糕點烘培都是“三天打魚兩天曬網(wǎng)”，實

際收入有限。長沙市愛彌爾在節(jié)日進行手工藝品的義賣無疑也是

杯水車薪，北京市康納洲的糕點烘焙算是一直運營，但實際收益

同樣十分有限。這些機構在實際運營中多半都是賣“情懷”，而

不是賣產(chǎn)品，也不是賣服務。一次兩次的“情懷”可以打動人，

產(chǎn)品本身不出彩，服務水平不提高，購買者回購的欲望呈下降趨

勢。機構應該改變經(jīng)營思路，轉換銷售視角，以顧客為導向進行

計劃、決策、實施等。機構自主運營一方面可以緩解資金壓力，

更為重要的一點是可以為大齡自閉癥患者提供就業(yè)場所。

（3）為家庭提供心理疏導和培訓，減輕家長的心理壓力。大齡

自閉癥患者家長一方面要克服自己內(nèi)心的精神壓力，另一方面也

要面對來自部分社會公眾的歧視與排斥。在長期的心理壓力下，

夫妻雙方如果沒有適時適當心理合理化行為，情緒易出現(xiàn)不穩(wěn)定

的現(xiàn)象，由此造成夫妻關系緊張，家庭氛圍差。而婚姻具有持續(xù)

性和親密性的特點，夫妻雙方關系不和諧，長期處于緊張狀態(tài)，

親密關系得不到修復，最終可能導致婚姻破裂。我國目前的社會

工作整體架構有待完善，社工的總量不足，專業(yè)化程度也有待提

升，因而機構應該義不容辭地應該承擔家庭的心理疏導和培訓工

作，為大齡自閉癥的康復治療和就業(yè)培訓提供良好的家庭氛圍和

康復環(huán)境。

同時機構的培訓只是大齡自閉癥兒童的職業(yè)康復訓練的一

部分，想要其更好地掌握職業(yè)知識技能離不開家庭的配合。探訪

的三家機構老師均表示大齡自閉癥患者在康復培訓基地的表現(xiàn)

和家里的表現(xiàn)不一致，家庭沒有將機構的康復培訓內(nèi)容進行強化

對其康復無助益，大齡自閉癥患者很可能出現(xiàn)反復行為和退化行

為。

（三）微觀層面

在微觀層面，以媒體為主體。媒體以對大齡自閉癥的準確報

道為起點，以提高公眾對自閉癥的知曉度為導向，以提高企業(yè)對

大齡自閉癥患者的接納度為目標進行宣傳報道，形成生態(tài)宣傳機

制。

（1）媒體進行準確報道，同時形成生態(tài)宣傳機制。典型自

閉癥和阿斯伯格綜合征有著明顯的區(qū)別，阿斯伯格綜合征患者智

力發(fā)育正常甚至超常、但和正常人進行日常交流仍然較為困難。

更為重要的是阿斯伯格綜合征人占比不到10%，學者癥候患

者更是寥若晨星，媒體出于流量的目的利用人們的獵奇心理對自

閉癥的報道產(chǎn)生了偏頗，導致映入公眾眼簾的往往是阿斯伯格綜

合征患者和學者癥候患者。這類人雖然有一定的缺陷，但對

某些領域極感興趣，有異于常人的才能和稟賦，由此部分公眾在

媒體的誤導下將自閉癥與天才畫上等號，對自閉癥的本質認識不

清晰，這種錯誤觀念混淆公眾視聽。媒體應該承擔起社會責任，

對自閉癥進行準確報道，還原新聞的真實性。

除去失實報道，媒體在兒童自閉癥和大齡自閉癥上的報道上

也呈現(xiàn)失衡狀態(tài)。媒體對大齡自閉癥患者報道有限，單個機構自

身進行宣傳顯然是心有余而力不足，杯水車薪式的宣傳發(fā)揮的作

用極其有限。政府應當帶頭構建大齡自閉癥媒體矩陣，整合多方

資源，開辟專屬于大齡自閉癥的媒體生態(tài)鏈，形成微博、、

貼吧、論壇、博客、電視、廣播、報刊等的良性循環(huán)宣傳機制，

加強公眾對大齡自閉癥的知曉度和關注度，進而增強對其的理解

度和包容度。

（2）加大對自閉癥知識的普及，盡可能減少其發(fā)生率。我

國對艾滋病、乙肝等疾病的普及率遠遠高于對自閉癥的普及率，

這些疾病公眾即使了解不完全也可謂略知一二，但對于自閉癥，

大眾的認知度卻極低。自閉癥的成因多種多樣，概括而言為基因

突變和環(huán)境因素相互作用導致。基因變異不可改變，但有些環(huán)境

因素卻是可以通過人為方式進行控制。研究表明母親懷孕時父母

的年齡比較大、懷孕時母親生病、近親結婚、過度暴露于空氣污

染等等因素都會增加子女患自閉癥的風險。值得注意的是不是避

免了上述的各種環(huán)境因素就不會導致自閉癥的產(chǎn)生，因為基因在

自閉癥成因中起主導作用，環(huán)境只是增大了患病的概率。

（3）企業(yè)嘗試接納，承擔社會責任。企業(yè)是以營利為目的

的商業(yè)企業(yè)和不以營利為目的的非營利組織的混合體，它在實現(xiàn)

營利的前提下，通過經(jīng)營收益的再投資實現(xiàn)創(chuàng)造社會價值并解決

社會問題的目標。一個企業(yè)的生存發(fā)展離不開社會公眾，而社會

公眾對企業(yè)的選擇是個人偏好性的體現(xiàn)，此種偏好性受企業(yè)形象

影響明顯。企業(yè)招收大齡自閉癥患者，承擔了社會責任的同時也

可為企業(yè)形象宣傳節(jié)省一大筆費用。于企業(yè)內(nèi)部而言，大齡自閉

癥患者品質優(yōu)良，工作時勤勤懇懇，他們誠信、可靠、關注細節(jié)，

且缺勤率低，他們本身就具備成為一個好員工的相關能力，同時

他們的工作行為和方式對企業(yè)內(nèi)部員工的工作積極性也是一個

無形的激勵。

四、結語

隨著自閉癥人數(shù)的與日俱增，在我國大齡自閉癥問題已然不

是單個人的家庭問題，而是一個相當復雜的社會問題。無論是機

構還是家庭都面臨著諸多困境，讓大齡自閉癥患者融入社會是機

構和家庭的訴求。然而在國家治理體系與治理能力不斷提升的背

景下，筆者企盼社會能進行相應改變來適應大齡自閉癥患者，通

過國家、機構、媒體、企業(yè)等多方力量的融合構建專屬于大齡自

閉癥患者的保護網(wǎng)和愛心橋。

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作者簡介：呂翠柳（1998.04-），女，湖北潛江人，研究方

向：社會工作;折佳萱（1998.09-），女，內(nèi)蒙古鄂爾多斯人，研

究方向：社會心理。

論文來源：《青年與社會》

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2019年16期