害。

(2012-04-1209:23:37)

了市場(chǎng)的需求。

數(shù)保守估計(jì)已經(jīng)超過150萬。

我國對(duì)自閉癥兒童關(guān)注現(xiàn)狀：

中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報(bào)告

度的理論理解與循證層面上的操作經(jīng)驗(yàn)。

父母往往只能在手足無措之余，添加對(duì)孩子未來命運(yùn)的擔(dān)憂。

路走高確實(shí)是不爭的事實(shí)。多數(shù)結(jié)論認(rèn)為，ASD（孤獨(dú)癥普系障礙）在新生兒中的比例達(dá)

去父母的依靠，將很難在社會(huì)上生存下去。那些攻擊意識(shí)強(qiáng)烈的患者，還可能造成社會(huì)危

復(fù)健康的困難就很大，病情還極有可能反彈，如果不能及時(shí)的進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，一旦他們失

現(xiàn)狀3：患兒回歸主流社會(huì)困難大。治療自閉癥的黃金階段是1-3歲，錯(cuò)過了這個(gè)階段，恢

分之幾，到而今的千分之幾，雖然從來沒有一個(gè)比較穩(wěn)定而公信的數(shù)據(jù)，但是患病率的一

姓，亦或是媒體，孤獨(dú)癥越來越成為一個(gè)公共的話題。其患病率由最初的極為罕見，到萬

知識(shí)方面的知之甚少，而是對(duì)整個(gè)體系性質(zhì)的認(rèn)識(shí)模糊，也就是說對(duì)孤獨(dú)癥的干預(yù)缺乏深

僅僅在90年代中期以來才開始經(jīng)驗(yàn)式地摸索與模仿。認(rèn)識(shí)的落后，絕不僅僅限于對(duì)其醫(yī)學(xué)

稱‘干預(yù)’）”這一措施進(jìn)行了有益的嘗試，并持科學(xué)研究的態(tài)度做出系統(tǒng)性報(bào)告；而我國

京的陶國泰教授首次報(bào)告提出。國外早在60年代就已經(jīng)對(duì)“行為與教育途徑的干預(yù)（以下

教授（美國）在國際上最早提出兒童孤獨(dú)癥概念并做出系統(tǒng)研究，我國直到1982年才由南

2006年我國將自閉癥列為精神殘疾，自閉癥者被納入相關(guān)的保障體系。目前我國自閉癥人

要表現(xiàn)為在語言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時(shí)癥狀最

3/1000，典型孤獨(dú)癥不低于1/1000，以此推算，國內(nèi)ASD（孤獨(dú)癥普系障礙）將不低于400

萬，典型孤獨(dú)癥不低于100萬。雖然良莠不齊的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn)，卻仍然滿足不

現(xiàn)狀2：患病率上升，對(duì)干預(yù)需求的呼聲越來越大。不管是相關(guān)的專業(yè)人員，還是普通老百

現(xiàn)狀1：起步晚。我國對(duì)兒童孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)比先進(jìn)國家晚了將近40年。1938年，LeoKanner

為明顯，男女發(fā)病比例約為5：1。大約3/4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯，半數(shù)左右的患兒在

天上的星星一樣孤獨(dú)地閃著微弱的光芒，因此被稱作星星的孩子！往往在3歲以前起病，主

自閉癥簡介：兒童孤獨(dú)癥（又稱“自閉癥”）是一種兒童廣泛性地發(fā)育障礙性疾病。他們像

青春期可能合并癲癇發(fā)作。由于患兒在社會(huì)交往、溝通，尤其是行為方面存在嚴(yán)重的障礙，

給社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。

在家長去世后可有親朋好友、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)接收他們。

事這方面特殊教育的師資力量及經(jīng)費(fèi)也都嚴(yán)重匱乏，機(jī)構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。

療效果不甚人意。亟待政府相關(guān)機(jī)構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化

同時(shí)又基于其特殊的思維及學(xué)習(xí)方式以及某些超常的能力而不適合在智障學(xué)校就讀。

業(yè)競(jìng)爭少，致使許多短平快的短線訓(xùn)練機(jī)構(gòu)產(chǎn)生，但從業(yè)人員普遍素質(zhì)卻不高。機(jī)構(gòu)的負(fù)

教專業(yè)人員為38萬人，而且34萬已獲得資格認(rèn)證。同時(shí)供需也極不平衡，市場(chǎng)需求大，行

只能是杯水車薪，大多數(shù)是小作坊式的，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持。對(duì)自閉癥的整體治

比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)的幾家，且方法各異，對(duì)于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀

復(fù)訓(xùn)練服務(wù)機(jī)構(gòu)大概有400家，其中約90%是孤獨(dú)癥兒童的父母自己籌辦的。與此同時(shí)，從

特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練是目前國內(nèi)對(duì)自閉癥康復(fù)所主要采用的方法，目前國內(nèi)大大小小的康

數(shù)ASD兒童因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學(xué)校隨班就讀，

是以診斷、評(píng)估及個(gè)別訓(xùn)練為主，多以小時(shí)為單位進(jìn)行訓(xùn)練，而且收費(fèi)較貴，大部分家長

開展ASD診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)欠缺，只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)

他們情愿養(yǎng)自閉癥孩子一輩子，并生一個(gè)健康孩子陪伴他終老。公眾對(duì)自閉癥缺乏認(rèn)識(shí)將

特殊教育及康復(fù)人員更是缺乏。與美國相比，中國的特教專業(yè)人員總?cè)藬?shù)為3.1萬，美國特

統(tǒng)為主的公立機(jī)構(gòu)才剛剛啟動(dòng)，缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性，訓(xùn)練的針對(duì)性較差。（4）、我國大多

長為主，由于資金不足、場(chǎng)地不夠等限制，導(dǎo)致其規(guī)模小，管理不夠規(guī)范。（3）、以殘聯(lián)系

望而卻步。（2）、目前我國ASD干預(yù)是以民辦機(jī)構(gòu)為主，手段以全天訓(xùn)練及少數(shù)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)家

生能診斷ASD，就連衛(wèi)生部規(guī)劃的五年制與七（八）年制兒科教材均未涉及ASD。醫(yī)院也只

此外，中國廣袤的農(nóng)村對(duì)自閉癥了解甚少，難有家庭愿意向調(diào)查人員報(bào)告孩子患有自閉癥。

自閉癥被國內(nèi)絕大多數(shù)醫(yī)生定義為不治之癥。自閉癥兒童家長十分希望孩子實(shí)現(xiàn)生活自理，

現(xiàn)狀5：相關(guān)專業(yè)人員嚴(yán)重缺乏。能認(rèn)識(shí)與診斷ASD的臨床醫(yī)生缺乏，社工（義工）也缺乏，

現(xiàn)狀4：干預(yù)體系不健全，干預(yù)水平整體低下。主要體現(xiàn)為以下幾點(diǎn)：（1）、在醫(yī)療系統(tǒng)中，

斷專業(yè)人員培訓(xùn)。

關(guān)于自閉癥兒童的治療

于自閉癥及相關(guān)研究和診斷的關(guān)注。

使得孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)極端不規(guī)范。

關(guān)機(jī)構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化。

音樂療法、感應(yīng)治療、生物療法、海豚療法、中藥及針灸療法等等。

人安全或嚴(yán)重干擾患者接受教育和訓(xùn)練，影響日常生活，才使用藥物對(duì)癥治療。

前國內(nèi)家長對(duì)于生物療法的了解主要通過網(wǎng)絡(luò)自己領(lǐng)悟摸索，個(gè)別有條件的家庭把孩子帶

外由于有完善的檢測(cè)手段和長期大量的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，在治療自閉癥上取得很好的效果。而目

生物療法主要通過相關(guān)檢測(cè)和營養(yǎng)劑干預(yù)調(diào)節(jié)身體內(nèi)部機(jī)轉(zhuǎn)來達(dá)到治療的最終效果，在國

作坊式的，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持。對(duì)自閉癥的整體治療效果不甚人意。亟待政府相

只有少數(shù)的幾家，且方法各異，對(duì)于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀只能是杯水車薪，大多數(shù)是小

教育的師資力量及經(jīng)費(fèi)也都嚴(yán)重匱乏，機(jī)構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的

構(gòu)大概有400家，其中約90%是孤獨(dú)癥兒童的父母自己籌辦的。與此同時(shí)，從事這方面特殊

特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練是目前國內(nèi)所主要采用的方法，目前國內(nèi)大大小小的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)機(jī)

癥狀的藥物，且副作用大，一般只在患者伴隨的精神神經(jīng)癥狀明顯，或威脅到自身或者他

精神類藥物、中藥、針灸等方法治療，藥物治療因缺乏能夠改變孤獨(dú)癥的病程，改善核心

國內(nèi)主流醫(yī)療機(jī)構(gòu)目前主要所能做的是初步界定是否屬于自閉癥，治療措施缺乏，主要以

治療、干細(xì)胞療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、高頻音樂療法、激活大腦的特殊教學(xué)方式、"迪普音"

關(guān)于自閉癥的各種服務(wù)還處于非常傷心的初級(jí)階段，目前常運(yùn)用的治療康復(fù)手法有：藥物

從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”（WorldAutismDay），以提高人們對(duì)

練的干預(yù)體系。與此同時(shí)，編寫統(tǒng)一康復(fù)訓(xùn)練教材，開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練及篩查、診

教育網(wǎng)絡(luò)和有關(guān)社會(huì)力量的作用，探索建立孤獨(dú)癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)訓(xùn)

源，建立省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，選擇了31個(gè)試點(diǎn)城市，發(fā)揮現(xiàn)在婦幼、特殊

聯(lián)合會(huì)的高度重視。2007年1月1日，中殘聯(lián)已把孤獨(dú)癥的康復(fù)納入到精神病康復(fù)，整合資

獨(dú)癥兒童康復(fù)教育問題越來越多地引起全社會(huì)的關(guān)注，也引起政府有關(guān)部門及中國殘疾人

責(zé)人也很少有人愿意花錢為員工們做系統(tǒng)的素質(zhì)培訓(xùn)，直接影響了執(zhí)業(yè)操守與執(zhí)業(yè)素質(zhì)，

現(xiàn)狀6：相關(guān)政策與法規(guī)才初步建立。隨著人們對(duì)孤獨(dú)癥及其干預(yù)工作認(rèn)識(shí)的逐漸深入，孤

但是收效甚微。

關(guān)于自閉癥兒童的教育

服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu)正式成立。

一．我國大陸孤獨(dú)癥兒童的教育發(fā)展概況

療法的很好執(zhí)行，其效果自然大打折扣。

第一階段（20世紀(jì)50-80年代）：

三年才為人們所注意，尚處于早期認(rèn)識(shí)階段?！?/p>

第二階段（20世紀(jì)80年代中期至90年代末期）：

中僅有5例診斷為孤獨(dú)癥。在此階段，孤獨(dú)癥一詞還鮮為人知。

我國大陸孤獨(dú)癥兒童的教育發(fā)展大致可以劃分為以下三個(gè)階段：

醫(yī)療環(huán)境為宗旨的社會(huì)團(tuán)體——北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)正式宣告成立。

醫(yī)生及精神科醫(yī)生中能夠識(shí)別孤獨(dú)癥的還很少，所以也很少見有報(bào)道。從1955年11月至

教育訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)。實(shí)驗(yàn)的主要內(nèi)容是：孤獨(dú)癥兒童的教育的有關(guān)方針和政策；孤獨(dú)癥兒童的

務(wù)教育訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)。這是首次在大陸進(jìn)行有組織、有領(lǐng)導(dǎo)、有目的、有計(jì)劃的孤獨(dú)癥兒童的

眾健康》雜志上發(fā)表了《重視孤獨(dú)癥的防治》一文，他在文中指出：“此病在我國近兩

京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所兒科主任楊曉玲教授又報(bào)道了30例。1992年2月陶國泰教授在《大

過兒童精神醫(yī)學(xué)的教育和訓(xùn)練。所以，20世紀(jì)90年代以前，孤獨(dú)癥被誤診為智力低下、多

引起國內(nèi)的關(guān)注。1984年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心成立，僅這一年被診斷為孤獨(dú)癥的就

目前尚無孤獨(dú)癥患病率的全國性調(diào)查，在80年代以前，大陸的兒科醫(yī)生、兒童

需要我們的家長保持清醒的頭腦。為了治療好孩子的病很多家庭是傾其所有，四處奔波，

可惡的是，個(gè)別人員或機(jī)構(gòu)為了牟利，打出一些靈丹妙藥或徹底康復(fù)治療儀來騙錢害人，

到香港，或者其他在生物療法方面做的比較好的國家或地區(qū)接收治療，這些都不便于生物

1994年7月，國家教委基礎(chǔ)教育司委托原北京市教育局進(jìn)行孤獨(dú)癥兒童學(xué)前教育和義

1993年3月，由田惠平女士創(chuàng)立的我國第一家專門為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供教育

動(dòng)狀態(tài)、言語發(fā)育遲緩、聾啞、精神分裂癥、兒童精神病，以至散發(fā)性腦炎……1992年北

有8例。但因?yàn)槲覈鴥和襻t(yī)學(xué)起步較晚，絕大多數(shù)兒科、兒童、精神科醫(yī)生沒有經(jīng)

1982年，南京兒童心理衛(wèi)生指導(dǎo)中心的陶國泰教授首先報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患童，此后

1981年6月，南京神經(jīng)精神病防治院收住了來自我國大陸各個(gè)地區(qū)的1190名精神病患兒，其

1993年12月，以楊曉玲教授為會(huì)長的，中國第一個(gè)以改善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、教育、

參與等。

必然趨勢(shì)。

子即將到來。

特教工作計(jì)劃。

學(xué)工作日益走上“正軌”。

第三階段（本世紀(jì)初至今）：

比還有不少差距，適合國內(nèi)國情的安置方式有如下幾種：

部分，這已成為一個(gè)不諍的事實(shí)，大力推進(jìn)我國的孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)事業(yè)已刻不容緩。

1996年，有關(guān)孤獨(dú)癥的研究又得到北京市教委的重視，被列入市級(jí)重點(diǎn)科研課題

經(jīng)訓(xùn)練能適應(yīng)學(xué)校常規(guī)，家長與學(xué)校溝通好的學(xué)生就讀?，F(xiàn)在新型的資源教室的安置模式

孤獨(dú)癥兒童不必遠(yuǎn)涉千山萬水，在自己的社區(qū)里能得到相應(yīng)的幫助，接受相應(yīng)的教育的日

可喜的是，我國政府已經(jīng)把孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)納入“十一五”規(guī)劃，我們盼望著的大多數(shù)

一家發(fā)展到現(xiàn)在的幾百家，有的機(jī)構(gòu)還辦起了不錯(cuò)的網(wǎng)站；多種訓(xùn)練方法被廣泛應(yīng)用。更

眾自發(fā)組織的康復(fù)協(xié)會(huì)、家長聯(lián)誼會(huì)，民營的孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)已由20世紀(jì)90年代初的

在北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)的影響下，最近幾年在各地陸續(xù)出現(xiàn)了越來越多的

吸收孤獨(dú)癥兒童隨班就讀。已有調(diào)查表明，孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)占精神殘疾兒童構(gòu)成比的絕大

從20世紀(jì)90年代末開始，全國一些大城市中的培智學(xué)校、普通學(xué)校、幼兒園也開始

也紛紛開始了有關(guān)的教育研究工作。孤獨(dú)癥兒童的教育研究已成為特殊教育事業(yè)發(fā)展中的

1996年，北京市第二屆特教工作會(huì)議通過的“九五”規(guī)劃中明確指出“要對(duì)中重度

國家教委還把“要對(duì)可以教育的……孤獨(dú)癥兒童作出適當(dāng)?shù)陌才拧绷腥肓恕熬盼濉?/p>

基本教具、學(xué)具和設(shè)備；師資培訓(xùn)的內(nèi)容和方法以及有關(guān)專家的指導(dǎo)、孤獨(dú)癥兒童家長的

教育的組織形式、教育教學(xué)目標(biāo)、原則、內(nèi)容和方法；教育教學(xué)的評(píng)估辦法；教育所需的

1．完全隨普通學(xué)校就讀：學(xué)校接收無顯著行為問題、智力基本正常、生活能自理，

二、國內(nèi)對(duì)自閉癥兒童的教育安置國內(nèi)目前對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育安置與發(fā)達(dá)國家相

智殘、孤獨(dú)癥、綜合殘疾兒童的教育訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)繼續(xù)進(jìn)行并擴(kuò)大推廣工作”。此后，全國各地

《孤獨(dú)癥兒童的教育診斷與訓(xùn)練研究》。其后，北京市特殊教育領(lǐng)域的孤獨(dú)癥兒童的教育教

更加適合孤獨(dú)癥兒童，絕大部分兒童過了“磨合期”后都能比較順利地開展社會(huì)化的學(xué)習(xí)，

癥。但是在各方的努力之下，會(huì)有自閉癥兒童的一片藍(lán)天的。

而認(rèn)知類（語文、數(shù)學(xué)知識(shí)）的學(xué)習(xí)則主要以個(gè)別化方式進(jìn)行。

能適應(yīng)課堂常規(guī)，無嚴(yán)重攻擊行為，家長能與學(xué)校溝通的學(xué)生就讀。

及較好的設(shè)備，采取個(gè)別教學(xué)、小組教學(xué)及體教學(xué)相結(jié)合的教學(xué)模式。

和訓(xùn)練知識(shí)，以家庭為基礎(chǔ)開展以培養(yǎng)基本生存能力為目標(biāo)的針對(duì)性訓(xùn)練。

殊班），但因行為問題無法堅(jiān)持全日上課或無法堅(jiān)持在普通班級(jí)全日上課者。

一五”規(guī)劃。我們相信，雖然現(xiàn)階段自閉癥還處于精神癌癥，被大多數(shù)醫(yī)師認(rèn)為是不治之

對(duì)于自閉癥兒童開始加大關(guān)注，更可喜的是，我國政府已經(jīng)把孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)納入“十

總結(jié)：雖然我國對(duì)于自閉癥的認(rèn)知及治療還處于初期階段，各種服務(wù)不夠完善。但是國家

便是對(duì)這類孤獨(dú)癥兒童，家長也要樹立信心，不放棄對(duì)孩子的訓(xùn)練，并主動(dòng)學(xué)習(xí)有關(guān)教育

育訓(xùn)練、癥狀嚴(yán)重、沒有養(yǎng)成基本生活能力的孤獨(dú)癥兒童大多進(jìn)行此類的養(yǎng)護(hù)式安置。即

5．家庭養(yǎng)護(hù)與專家咨詢（或社會(huì)機(jī)構(gòu)服務(wù)）相結(jié)合的方式：有些無法進(jìn)行正常的教

3．在不同類型班級(jí)的部分時(shí)間就讀：適合能基本適應(yīng)班級(jí)教學(xué)常規(guī)（含普通班、特

2．完全隨教育班就讀：通常接收智力中等以下，生活能基本自理，經(jīng)訓(xùn)練基本

4．單獨(dú)編班：一般附設(shè)在培智學(xué)校，要求有較高水平的師資（一班至少有兩個(gè)老師）