自閉癥相關(guān)調(diào)研

一、自閉癥

兒童孤獨癥（ASD）是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，以男性多見，

起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障

礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育

遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。

兒童自閉癥的病因不明。目前公認的自閉癥病因是大腦結(jié)構(gòu)或功

能上出現(xiàn)病變。據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（CenterforDisease

ControlandPrevention)材料表明自閉癥的病因有多種因素，其

中包括環(huán)境與遺傳基因的因素。大多數(shù)科學(xué)家認同遺傳基因的易感因

素占據(jù)主導(dǎo)。

二、國內(nèi)自閉癥起步較晚，發(fā)現(xiàn)、診斷、康復(fù)較遲

國外自閉癥的研究歷史起源于1943年，美國霍布金斯醫(yī)院的兒

童精神病醫(yī)生LeoKanner發(fā)表世界上第一篇關(guān)于兒童自閉癥案例

的正式報告——《情感交流的自閉性障礙》。而我國自閉癥的研究始

于1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授發(fā)表的題為《嬰兒自

閉癥的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了中國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確

診的自閉癥兒童病例。國內(nèi)自閉癥研究和康復(fù)起步較晚，目前還處在

早期階段。最早診斷出來的自閉癥患者，如今也才三十歲左右。

1-3歲時自閉癥患兒康復(fù)的黃金階段，絕大多數(shù)的患兒在三歲以

前就表現(xiàn)出明顯癥狀，但家長對于疾病認知有限，甚至認為“貴人語

遲”，往往在孩子上幼兒園以后，通過老師發(fā)現(xiàn)異常。又由于診斷、

康復(fù)的標(biāo)準(zhǔn)和專業(yè)度缺乏，導(dǎo)致孩子的康復(fù)被延誤。

三、自閉癥的發(fā)病率逐年增高

自閉癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢，其原因還不能確定。

2017年，據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心最新統(tǒng)計自閉癥譜系障礙的發(fā)

病率為1.69%。2016年,《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅱ》

發(fā)布，報告顯示目前中國自閉癥患病率保守估計約1/100，自閉癥人

數(shù)超過1000萬，0-14歲的兒童超過200萬，并且每年以20萬的數(shù)

據(jù)增長。

2104年，青島婦女兒童醫(yī)院心理科一年的接診患兒中，自閉癥將

近2000人，90%以上來醫(yī)院就診的都是因為孩子不會說話，其中兩三

歲來就診的達到60%-70%；還有的“高功能”患兒被家長忽視至上幼

兒園，因為與其他兒童相比有行為異常，被老師發(fā)現(xiàn)才敦促家長帶孩

子就診。

四、自閉癥康復(fù)保障能力有限

美國作為自閉癥研究的先行者，不僅在醫(yī)療診斷方面樹立了典范，

而且在幫扶方面也一直走在前列。受益于美國的高福利制度，以及完

善的社會服務(wù)體系，其自閉癥康復(fù)過程采用了政府全程買單，康復(fù)機

構(gòu)具體執(zhí)行的方式。美國一家擁有50個員工的自閉癥康復(fù)機構(gòu)，每

年政府投入大約1700萬美金。

而在中國，目前采取的是醫(yī)保日間康復(fù)和殘聯(lián)雙重補助（詳細見

機構(gòu)對比表）。除補貼政策外，國家對自閉癥兒童的入學(xué)教育也發(fā)布

了相應(yīng)的政策。2016年5月，國務(wù)院出臺“入學(xué)零拒絕”政策，2017

年正式立法，并已于今年5月1日起開始實施，從法律層面為自閉癥

兒童接受普通教育提供了強有力的依據(jù)。面對“入學(xué)零拒絕”的法律

政策，校方迫切需要外部專業(yè)力量的支持和指導(dǎo)，而家長又急切想讓

孩子融入正常的教學(xué)環(huán)境。因此，針對自閉癥兒童入學(xué)前期的行為干

預(yù)和入學(xué)后期的融合教育的需求則變得日益強烈，通過對青島市自閉

癥康復(fù)機構(gòu)的調(diào)研，進入公立學(xué)校的自閉癥兒童更多采用學(xué)校教育和

康復(fù)機構(gòu)相融合的方式。

綜上，無論是美國政府的全程買單，還是國內(nèi)政府的部分補貼，

都只是解決了誰來付費的問題。但面對急待滿足的市場需求，只有商

業(yè)力量的介入才能提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，實現(xiàn)更高效的運營。因此，就

其商業(yè)價值而言，自閉癥康復(fù)各環(huán)節(jié)的市場情況和供給狀況則顯得尤

為重要。

五、自閉癥產(chǎn)業(yè)環(huán)節(jié)偏向早期干預(yù)

廣義來看，自閉癥康復(fù)包括康復(fù)前環(huán)節(jié)、康復(fù)環(huán)節(jié)和康復(fù)后環(huán)節(jié)。

三大環(huán)節(jié)的有機運行組成了協(xié)調(diào)統(tǒng)一的自閉癥康復(fù)市場。

自閉癥康復(fù)行業(yè)提供的不是一次性服務(wù)，而是多樣化終身服務(wù)，

最前端是前期診斷，屬于康復(fù)前環(huán)節(jié)；隨后是早期干預(yù)，屬于康復(fù)環(huán)

節(jié)；再往后就是康復(fù)后環(huán)節(jié)，包括后期教育，自主生活和就業(yè)。

前期診斷——早期干預(yù)——融合教育——自主生活——就業(yè)

1、前期診斷

當(dāng)父母或初級兒童醫(yī)生覺得孩子存在自閉癥早期可疑征象

時,推薦到上一級醫(yī)院的兒科醫(yī)生，醫(yī)生通常會使用專門的自閉癥篩

查工具做初步檢查。

(1)體格檢查：測量身高、體重、心率。

(2)精神檢查：根據(jù)不同年齡階段兒童的心理、生理特點，充分了解

患兒的病史。

(3)智能檢查：要根據(jù)患兒病史、年齡特點、患兒的發(fā)育情況及合作

程度選擇智力測驗內(nèi)容，同時可以測試患兒的語言能力及動手操

作協(xié)調(diào)能力。

(4)專用量表測查：孤獨癥行為評定量表(即ABC，58分以上可診斷)、

兒童期孤獨癥評定量表(即CARS，30分以上可診斷)、孤獨癥診斷

訪談量表(即ADI，為醫(yī)師專業(yè)人員使用)。

受限于無法根治且終身攜帶的特性，自閉癥行業(yè)診斷主要由醫(yī)療

機構(gòu)承擔(dān)這一環(huán)節(jié)。市場重心在康復(fù)環(huán)節(jié)和康復(fù)后環(huán)節(jié)。由于國內(nèi)

自閉癥研究和康復(fù)起步較晚，目前還處在早期階段。最早診斷出來的

自閉癥患者，如今也才三十歲左右，涉及康復(fù)后端的事情還比較少，

目前市場仍以早期干預(yù)和融合教育為主。

2、早期干預(yù)

早期干預(yù)，是指通過行為干預(yù)，對學(xué)齡前自閉癥兒童的行為和能

力進行改進。在這個市場中，主要由以下四類主體構(gòu)成：

首先，政府主體，主要為公辦康復(fù)機構(gòu)，包括中央財政項目、地

方政府項目和區(qū)縣項目。

其次，地方性代表機構(gòu)，一般為民非企。例如以琳，一家占據(jù)了

青島市60%以上的市場份額。

再次，小作坊式培訓(xùn)機構(gòu)，平均每家機構(gòu)覆蓋幾十名到百余名孩

子，雖營收不高，但數(shù)量眾多，也是整個康復(fù)市場中不可忽視的組成。

最后，商業(yè)機構(gòu)主體，包括感統(tǒng)訓(xùn)練機構(gòu)，商業(yè)機構(gòu)不拿政府補

貼，自負盈虧。

自閉癥目前尚無藥可醫(yī)，但當(dāng)自閉癥患者患有其它合并癥

（Comorbidity)時，藥物治療可以起到輔助性的作用，幫助自閉癥患

者的共患?。ㄈ缇癜l(fā)育遲滯、多動癥、焦慮障礙、抽動障礙、癲癇

等）的治療。

目前行為療法（ABA）得到世界范圍內(nèi)各國專家們的廣泛研究和

應(yīng)用,這種早期的行為干預(yù)模式能夠改善兒童與社會互動有關(guān)的大腦

活動區(qū)，一定程度上可以改善，但治愈率不高。

目前國內(nèi)家長和機構(gòu)教師應(yīng)用較多的是應(yīng)用行為分析（ABA）、

言語行為VB、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練PRT、關(guān)系發(fā)展干預(yù)RDI、早期丹佛模式

ESDM、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、游戲介入、社會性教育理念、音樂治療等。干

預(yù)機構(gòu)多以多種訓(xùn)練方式融合，進行日常的訓(xùn)練。

3、融合教育

融合教育，是指讓自閉癥兒童跟同齡學(xué)生一起在常規(guī)學(xué)校接受教育，

使他們適應(yīng)主流學(xué)校的校園生活，主要包括義務(wù)教育階段和職業(yè)教育

階段。

融合教育主要是解決自閉癥人將來社會化的問題，目前以學(xué)前

融合教育和入學(xué)后校園支持為主要服務(wù)形式，如心知持提供的專業(yè)

PA（personalassistant）服務(wù)和影子教師的一對一陪伴和指導(dǎo)服務(wù)。

目前，美國K12階段具有特殊教育需求的學(xué)生占比13%達650

萬人，根據(jù)各州統(tǒng)計數(shù)據(jù)匯總，美國政府每年特殊教育經(jīng)費開支達

760億美元，平均每年為每位特殊教育學(xué)生負擔(dān)1.2萬美元。

4、康復(fù)后環(huán)節(jié)

康復(fù)環(huán)節(jié)再往后延伸，就是市場，主要包括自主生活和就業(yè)，貫

穿自閉癥患者一生。其中，自主生活指的是自閉癥成年人的居住需求。

托養(yǎng)和隔離的方式不適用于自閉癥成年人，而結(jié)伴居住或者有協(xié)助地

在社區(qū)居住，則是成年自閉癥患者的主要生活方式。

由于目前成年自閉癥人數(shù)少，長達40-50年的生活將成為社會

難題?？紤]到我國最早診斷出來的自閉癥患者也才三十多歲，大齡自

閉癥人的生活服務(wù)等需求將持續(xù)增加，并將于十年后達到高峰。

總的來看，我國自閉癥康復(fù)市場仍以康復(fù)環(huán)節(jié)（早期干預(yù)）為主，康

復(fù)環(huán)節(jié)和康復(fù)后環(huán)節(jié)的比重達5：1，而國際上兩環(huán)節(jié)比重則為1：1。

我國康復(fù)市場的嚴重失衡主要受兩因素影響：第一，政府補貼早期干

預(yù)機構(gòu)，如以琳等納入定點康復(fù)機構(gòu)的民非企業(yè)，而對于成年服務(wù)市

場則無補貼；第二，政府投資設(shè)立一些康復(fù)救助項目，對康復(fù)后機構(gòu)

無投資。

六、自閉癥康復(fù)專業(yè)老師稀缺

國際行為分析師認證委員會成立于1998年，是世界公認的權(quán)威

和具公信力的行為分析師從業(yè)資格認證組織。其認證的BCBA-D（應(yīng)

用行為分析師博士級）、BCBA（應(yīng)用行為分析師）、BCaBA（應(yīng)用副

行為分析師資質(zhì)受到美國認證協(xié)會、國際分析協(xié)會、美國心理學(xué)會和

歐洲行為分析協(xié)會的認可。應(yīng)用行為分析師是服務(wù)于孤獨癥兒童教育

干預(yù)的重要專業(yè)人員，是康復(fù)領(lǐng)域公認的含金量頗高的專業(yè)人員，目

前中國僅擁有100余位。

中國特殊兒童康復(fù)事業(yè)現(xiàn)階段遭遇的重大難題之一便是人才短

缺，其中，高階人才缺口更大。

根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國實際自閉癥康復(fù)老師只能覆蓋1.3%的人，

剩下98.7%的人暫無法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。

2019年10月教育部下發(fā)《特殊教育專業(yè)認證標(biāo)準(zhǔn)》，明確了特

殊教育專業(yè)的培養(yǎng)體系和培養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn)。我國部分師范院校和大專院校開

設(shè)了特殊教育專業(yè),其課程設(shè)置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少

有設(shè)置自閉癥教育的,這導(dǎo)致了目前自閉癥康復(fù)教育的教師很多是非

專業(yè)出身。

我國從事自閉癥教育和康復(fù)職業(yè)的人員以女性為主，一半以上年

齡小于30歲，從事特教工作的時間大部分都少于3年。從學(xué)歷層次

上看，高學(xué)歷的特教教師比較缺乏。

七、自閉癥康復(fù)機構(gòu)數(shù)量不足，缺乏標(biāo)準(zhǔn)化輸出

從專業(yè)康復(fù)人才的培養(yǎng)、康復(fù)知識技能標(biāo)準(zhǔn)的設(shè)定、資格證書的

考錄，到康復(fù)機構(gòu)的監(jiān)管、資格認定，這一系列的問題都缺乏具體的

責(zé)任方。當(dāng)前舉辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)的門檻較低，既無行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也無

從業(yè)人員資格準(zhǔn)入制度?？祻?fù)訓(xùn)練機構(gòu)注冊的多是教育機構(gòu)，而非醫(yī)

療機構(gòu)。從業(yè)人員多是學(xué)特殊教育專業(yè)，不是醫(yī)生，一些從業(yè)人員甚

至在此之前都沒有教育和康復(fù)訓(xùn)練的相關(guān)經(jīng)歷。2014年發(fā)布的《中

國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》顯示，干預(yù)人數(shù)在30人以下的小

型機構(gòu)占民辦機構(gòu)的50%左右，這些機構(gòu)的90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)

辦，專門的康復(fù)教育人才極其匱乏。

1、機構(gòu)數(shù)量

調(diào)查顯示，截止2016年09月底，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復(fù)機

構(gòu)共1345家，青島殘聯(lián)認可的自閉癥康復(fù)機構(gòu)有28家，除青島婦女

兒童醫(yī)院和各區(qū)市的特殊教育學(xué)校外，主要是民營資本參與的康復(fù)機

構(gòu)。

2、機構(gòu)特點

（1）我國自閉癥康復(fù)工作的現(xiàn)狀為干預(yù)體系不健全、民營機構(gòu)眾多、

效果有限，由于專業(yè)知識短缺，資金不足，場地不夠等限制，導(dǎo)致干

預(yù)質(zhì)量低，規(guī)模小，管理不夠規(guī)范。

（2）各省、市的康復(fù)中心、特殊教育學(xué)校、專業(yè)醫(yī)院康復(fù)科室是整

個行業(yè)的“正規(guī)軍”，均具有公益性特征，有政府撥款作收入保障，

但服務(wù)模式、服務(wù)水平較難得到患者家長的認同，實際效果和名聲弱

于民間機構(gòu)響亮。

（3）“正規(guī)軍”不能滿足日漸增長的自閉癥患者體的需求，所以

近年來涌現(xiàn)出了很多民間機構(gòu)從事自閉癥康復(fù)訓(xùn)練，很大一部分是自

閉癥兒童父母自己籌建的，日漸成為該行業(yè)的“主力軍”，具有較強

的非營利性。社會辦康復(fù)機構(gòu)缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持，即使如此

仍供不應(yīng)求，有一半的孤獨癥兒童需要排隊等候才能進入機構(gòu)接受康

復(fù)訓(xùn)練，只有不到1/3的孤獨癥兒童在3歲前就開始接受康復(fù)訓(xùn)練，

而有1/5的兒童直到6歲才開始接受訓(xùn)練。

八、康復(fù)機構(gòu)調(diào)研

自閉癥服務(wù)機構(gòu)主要有三類：醫(yī)療機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)和特殊教育機構(gòu)。

見附表1康復(fù)機構(gòu)比較附表2國內(nèi)部分自閉癥機構(gòu)調(diào)研

九、SWTO分析

內(nèi)優(yōu)勢：

部1、婦幼合作帶來流量和公信

因力優(yōu)勢；

素2、RDI合作帶來技術(shù)和品牌

優(yōu)勢。

外機會：

部1、供不應(yīng)求；

因2、師資培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)未形成；

素3、行業(yè)頭部品牌未形成；

4、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的建立存在市場

機會。

劣勢：

1、缺乏專業(yè)師資團隊；

2、缺乏RDI技術(shù)落地實施的標(biāo)準(zhǔn)體系建立；

3、缺乏具有說服力的成功案例和領(lǐng)袖人物;

4、缺乏流量積累。

威脅：

1、專業(yè)師資團隊、專家的爭奪更為激烈；

2、潛力機構(gòu)具備用戶流量，快速擴張形成市

場威脅；

3、互聯(lián)網(wǎng)、AI等線上線下相結(jié)合的新技術(shù)

促使對用戶的搶奪更加復(fù)雜。