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      國(guó)際罕見(jiàn)病日 吃得起藥生活才有盼頭

      多年來(lái),經(jīng)過(guò)醫(yī)患的積極推動(dòng),以及各界社會(huì)力量的支持,肺動(dòng)脈高壓(PAH)已經(jīng)逐漸被大家所熟知。就目前而言,青島、沈陽(yáng)(非正式社保途徑)、深圳(與商業(yè)保險(xiǎn)合作納入重大疾病)、浙江、江蘇、成都、湖南、寧夏等地區(qū)和城市已率先將肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保。眾多患者為此歡欣鼓舞的同時(shí),擁有全國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的北上廣等發(fā)達(dá)地區(qū)卻一直巍然不動(dòng)。

      國(guó)際罕見(jiàn)病日 吃得起藥生活才有盼頭

      2018年12月28號(hào),內(nèi)蒙古自治區(qū)醫(yī)保局正式下文將肺動(dòng)脈高壓納入基本醫(yī)保門(mén)診特慢病保障范圍,藥品包括:波生坦片、安立生坦片、曲前列尼爾注射液、吸入用伊洛前列素溶液,每年將為每位患者節(jié)省費(fèi)用近4萬(wàn)元。由此,內(nèi)蒙古成為全國(guó)首個(gè)將肺動(dòng)脈高壓所有治療途徑的藥物一舉納入醫(yī)保目錄范圍的省區(qū)。

      “治病先問(wèn)錢(qián),是對(duì)醫(yī)生的侮辱

      也是對(duì)患者的不尊重”

      肺動(dòng)脈高壓是一種惡性進(jìn)展性罕見(jiàn)疾病,患者早期沒(méi)有特殊癥狀,很容易被誤診,漏診。特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓如不加治療,中位生存期只有2.8年,死亡率甚至高于乳腺癌和結(jié)直腸癌。從2006年靶向藥物-波生坦片上市后,患者的生存時(shí)間提高到9年,但所有藥物都是自費(fèi),且價(jià)格昂貴。

      “一位肺動(dòng)脈高壓患者的靶向藥物費(fèi)用大概是5萬(wàn)元左右,聯(lián)合用藥可能要至少十萬(wàn)元。”內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院心內(nèi)科南景龍接受醫(yī)師報(bào)記者采訪時(shí)表示,“因病致貧”“因病返貧”在肺動(dòng)脈高壓患者家庭十分常見(jiàn),因無(wú)力支付高額藥費(fèi)而被迫放棄治療的患者也很多。“甚至因?yàn)檫@種疾病,連家都?xì)Я恕?rdquo;

      眼看著患者絕望的死去,無(wú)論是患者家屬還是醫(yī)生,心里都非常痛苦。伴隨著疾病的痛苦、生活的壓力以及強(qiáng)烈的求生欲,一場(chǎng)轟轟烈烈的自救行為開(kāi)始了。內(nèi)蒙古患者們自發(fā)集結(jié),發(fā)出強(qiáng)有力的聲音,向政府求助;與此同時(shí),醫(yī)生們也早有準(zhǔn)備,下鄉(xiāng)進(jìn)行專業(yè)調(diào)研,將肺動(dòng)脈高壓患者的生存現(xiàn)狀與困境形成書(shū)面材料,呈現(xiàn)給政府相關(guān)部門(mén);另一方面,患者家屬聯(lián)系到內(nèi)蒙古政協(xié)委員,經(jīng)過(guò)了解狀況,進(jìn)行調(diào)研,當(dāng)?shù)卣f(xié)委員幾番提交議案,呼吁將肺動(dòng)脈高壓等罕見(jiàn)病治療藥物納入醫(yī)保。

      得到材料后,當(dāng)?shù)卣浅V匾?。在?guó)家大政方針的指引下,內(nèi)蒙古醫(yī)生、患者、當(dāng)?shù)卣f(xié)委員以及社會(huì)各界民間組織為此奔走了三年,不斷推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保的相關(guān)事宜,為此做出了眾多努力。

      功夫不負(fù)有心人!這種自救獲得了成功,內(nèi)蒙古成為全國(guó)首個(gè)將肺動(dòng)脈高壓所有治療途徑的藥物一舉納入醫(yī)保目錄范圍的省區(qū)。

      “自我畢業(yè)到現(xiàn)在十多年了,見(jiàn)證過(guò)太多家庭的無(wú)奈和絕望。每次問(wèn)診時(shí)要先問(wèn)患者有沒(méi)有錢(qián)?能出多少錢(qián)治病?這是對(duì)醫(yī)生職業(yè)的侮辱,也是對(duì)患者的不尊重!”南景龍告訴記者,將治療藥物納入醫(yī)保后,每年將為每位患者節(jié)省費(fèi)用近4萬(wàn)元,給患者帶來(lái)最直觀的利益。“這就是種子的力量,即使困難如石頭壓頂,種子要發(fā)芽,也會(huì)竭盡全力將石頭頂翻!”

      南景龍?zhí)寡裕?ldquo;實(shí)際上,藥物入醫(yī)保所帶來(lái)的精神上的安慰遠(yuǎn)大于物質(zhì)上的幫助,它為患者帶來(lái)了生的希望,讓老百姓們有了‘盼頭’。”

      全國(guó)多地行動(dòng)

      為肺動(dòng)脈高壓患者搭建一片“藍(lán)天”

      多年來(lái),經(jīng)過(guò)醫(yī)患的積極推動(dòng),以及各界社會(huì)力量的支持,肺動(dòng)脈高壓已經(jīng)逐漸被大家所熟知。就目前而言,青島、沈陽(yáng)(非正式社保途徑)、深圳(與商業(yè)保險(xiǎn)合作納入重大疾病)、浙江、江蘇、成都、湖南、寧夏等地區(qū)和城市已率先將肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保。

      2015年11月1日,深圳市人力資源和社會(huì)保障局發(fā)布《深圳市重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄》,將11種重特大疾病藥物納入該目錄,其中,肺動(dòng)脈高壓靶向藥物波生坦在列。服用波生坦的患者可以憑2015年7月1日——2016年6月30日內(nèi)的發(fā)票報(bào)銷70%的購(gòu)藥費(fèi)用。也就是說(shuō),深圳地區(qū)的患者每年花在購(gòu)買(mǎi)波生坦這個(gè)藥物上的費(fèi)用將從每年5萬(wàn)元降到1.5萬(wàn)元。

      深圳孫逸仙心血管醫(yī)院心外科主任王志偉表示,部分肺動(dòng)脈高壓患者的病情具有可逆性,一些患者經(jīng)過(guò)治療完全可以治愈重返工作。深圳是繼沈陽(yáng)、青島之后,全國(guó)第三個(gè)城市將波生坦納入地方醫(yī)保報(bào)銷范疇的城市,救治了很多先心病重度肺動(dòng)脈高壓患者,獲得了非常好的臨床效果和社會(huì)效益。

      好消息接踵而至。2018年肺動(dòng)脈高壓進(jìn)入湖南省城鄉(xiāng)居民醫(yī)保特殊病種,8月1日安立生坦入選湖南省住院、門(mén)診和藥房大病醫(yī)保特效藥報(bào)銷范圍,無(wú)論省市、城鎮(zhèn)以及新農(nóng)合等醫(yī)保均可報(bào)銷60-70%,自付855-1140元/月,大大的減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。正因?yàn)槿绱耍鲜〗^大多數(shù)肺動(dòng)脈高壓患者都是雙聯(lián)藥物治療,生存狀況較以前大為改觀。

      “近年來(lái)的臨床經(jīng)驗(yàn)告訴我們,如果患者能充分的聯(lián)合靶向藥物治療,生活質(zhì)量十分可觀。”中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院心內(nèi)科主任李江告訴記者,安立生坦進(jìn)湖南省醫(yī)保不容易,是患者、醫(yī)生和社會(huì)各界多方面努力的結(jié)果。“湖南省有幾位十分努力的患者令我印象深刻,一位是I肺動(dòng)脈高壓蘇寒梅,她心功能不好,多次寫(xiě)醫(yī)保申請(qǐng),輾轉(zhuǎn)找人簽名支持,建群幫助患友,互助精神令人贊嘆;另一位是ASD-肺動(dòng)脈高壓患者周清,一直到處奔波和找人支持和呼吁。其中,很多政府官員、全國(guó)或省人大代表、政協(xié)委員也給予了極大的幫助。”李江說(shuō),希望有更多的靶向藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄,讓更多的肺動(dòng)脈高壓患者得到充分的藥物治療。

      除了為此奔走努力的醫(yī)患外,還有很多民間組織在做著相同的工作,例如愛(ài)稀客。多年來(lái),愛(ài)稀客一直為保障肺動(dòng)脈高壓患者健康權(quán)益而“戰(zhàn)”。2014年,愛(ài)稀客舉辦了第三屆世界肺動(dòng)脈高壓日中國(guó)區(qū)特別活動(dòng)“關(guān)愛(ài)藍(lán)唇,點(diǎn)燃希望!——肺動(dòng)脈高壓社會(huì)支持與醫(yī)保政策研討會(huì)”,給全國(guó)50余名醫(yī)保處的官員發(fā)布邀請(qǐng),希望通過(guò)在醫(yī)保工作中的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)分享,與各地醫(yī)保局同行們進(jìn)行深入溝通和探討,積極推動(dòng)各地在重大疾病和罕見(jiàn)病方面的醫(yī)保政策,讓更多的肺動(dòng)脈高壓患者能夠吃得起藥。

      “肺動(dòng)脈高壓是一個(gè)跨學(xué)科疾病,國(guó)際治療指南建議肺動(dòng)脈高壓患者聯(lián)合用藥,但是在我國(guó),很多患者連一種藥都用不起,我們希望能夠通過(guò)力所能及的努力,至少讓患者能夠吃上一種藥,減緩疾病的發(fā)病進(jìn)程。”愛(ài)稀客執(zhí)行主任李融說(shuō)。

      “道阻且長(zhǎng) 行則將至”

      就目前形勢(shì)而言,雖已有部分地區(qū)或城市將肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保,但總體狀況并不容樂(lè)觀,很多問(wèn)題還亟需解決。

      “政策雖好,但執(zhí)行起來(lái)壓力卻很大。”南景龍?zhí)寡?,每年醫(yī)保付費(fèi)的總額受限,如果靶向藥進(jìn)入醫(yī)院,就會(huì)產(chǎn)生大量費(fèi)用,會(huì)超出醫(yī)院的醫(yī)保配額。對(duì)于臨床??漆t(yī)生而言,會(huì)大大超出藥占比。“此外,近年來(lái)陸續(xù)有治療肺動(dòng)脈高壓的新藥進(jìn)入中國(guó),效果更好,價(jià)格卻沒(méi)有更昂貴,希望有關(guān)部門(mén)能夠建立補(bǔ)充機(jī)制,完善醫(yī)保目錄,讓更多的患者獲得充分救治。”

      在眾多患者為肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保而歡欣鼓舞的同時(shí),擁有全國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的北上廣等發(fā)達(dá)地區(qū)卻一直巍然不動(dòng)。“在考慮將肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保之前,我們必須做到兩件事:一是基礎(chǔ)預(yù)測(cè),二是推廣宣傳。”上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林表示,以上海為例,首先要清楚有多少位肺動(dòng)脈高壓患者?一個(gè)患者的治療需要多少錢(qián)?對(duì)醫(yī)保資金的影響有多大?醫(yī)保局需要在大的環(huán)境下盡可能地規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)。其次,媒體的宣傳非常關(guān)鍵,呼聲越響,政府越重視。

      金春林介紹,上海市較早探索地方罕見(jiàn)病醫(yī)療保障。從2011年起,市少兒住院互助基金就將龐貝病、戈謝氏病、黏多糖病、法布雷病這四種罕見(jiàn)病的特異性藥物納入支付范圍,對(duì)患有以上疾病的少年兒童每人每學(xué)年最高可報(bào)銷 10 萬(wàn)元。2012 年,報(bào)銷額度進(jìn)一步提升至 20 萬(wàn)元。除此以外,僅有個(gè)別罕見(jiàn)病的藥物被納入了市醫(yī)保支付范圍。近年來(lái),上海市主要在地方罕見(jiàn)病目錄制定、臨床醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)、臨床診治體系構(gòu)建和政府部門(mén)規(guī)章編制等方面推進(jìn)罕見(jiàn)病保障工作。

      據(jù)金春林透露,目前,上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心正在做“肺動(dòng)脈高壓藥物列入醫(yī)保報(bào)銷范圍可行性研究”和全國(guó)罕見(jiàn)病現(xiàn)狀調(diào)查。對(duì)于后續(xù)能否將肺動(dòng)脈高壓藥物納入醫(yī)保,進(jìn)一步保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益,金春林持樂(lè)觀態(tài)度。“雖前方道阻且長(zhǎng),但我堅(jiān)信,行則將至!”但金春林同時(shí)也表示,除了將藥物納入醫(yī)保之外,也建議進(jìn)行多渠道籌資,“不要把雞蛋放在一個(gè)籃子里”,保障罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益需要社會(huì)各界共同努力。

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