你的DNA已成為一種有價值的商品。像23andMe這樣的公司可能會向您收取分析您的遺傳資料的費用，但是他們通過將這些數(shù)據(jù)出售給其他公司來賺錢?，F(xiàn)在，醫(yī)療服務提供者正在鼓勵患者進行基因測試，這些測試將創(chuàng)建表面上用于醫(yī)學研究的數(shù)據(jù)庫。英國國家健康服務局(NHS)最近宣布，它正在啟動這樣一項計劃，試圖為研究人員建立一個匿名遺傳數(shù)據(jù)數(shù)據(jù)庫。

但最近的報道稱，愛爾蘭最大的兒童醫(yī)院都柏林的克勞林醫(yī)院據(jù)稱在未經(jīng)適當同意的情況下與一家私營公司分享了患者的DNA數(shù)據(jù)，這突顯了放棄遺傳記錄所帶來的潛在風險。您的DNA包含敏感信息，可用于對您和您的家人做出重要的個人決定。當你將這些細節(jié)移交給一個大型數(shù)據(jù)庫 - 無論是誰建造它 - 你最終冒著以你無法預見的方式使用它的風險，而且并不總是對你有利。

第一個問題是您的數(shù)據(jù)最終會在哪里以及誰可以訪問它。NHS試圖通過與其自己的公司Genomics England的研究人員共享來控制其收集的遺傳數(shù)據(jù)。但是沒有跡象表明數(shù)據(jù)可以用于何種目的，或者對其使用或轉(zhuǎn)移到其他研究中心或公司的限制。在過去，英格蘭基因組學會見谷歌，討論科技公司如何幫助分析在以前的方案，即100,000 Genomes項目下收集的遺傳數(shù)據(jù)。

英國基因組學的一位發(fā)言人告訴The Conversation，它“在英國基因組學與谷歌之間沒有正式的合同關系”。然而，它說：“我們對安全數(shù)據(jù)存儲有共同興趣，我們不時舉行會議。作為我們刺激英國基因組學行業(yè)的一部分，我們與Google Ventures保持聯(lián)系。他們投資于生命科學公司可能有興趣與我們合作。“

最近愛爾蘭的數(shù)據(jù)傳輸示例顯然沒有得到適當?shù)耐猓@也提醒我們可以打破關于誰可以訪問數(shù)據(jù)的協(xié)議和規(guī)則。在2019年1月，未經(jīng)患者的適當授權，對Crumlin兒童醫(yī)院向愛爾蘭基因組醫(yī)學(GMI)提供的1,500份DNA樣本進行了調(diào)查。

如果這些指控屬實，則表示違反了歐洲數(shù)據(jù)保護法，該法要求明確同意處理DNA數(shù)據(jù)。或許更多的問題是，即使人們被告知他們的數(shù)據(jù)會發(fā)生什么，他們也可能不理解這些用途或其潛在后果。

NHS項目等倡議的理由是，它們提供了一種有效的方法來診斷罕見或未發(fā)現(xiàn)的疾病，加快治療速度并改善患者預后。更廣泛地說，支持者認為，共享DNA數(shù)據(jù)可以讓研究人員發(fā)現(xiàn)原本無法識別的模式，增加科學理解并幫助治療的發(fā)展。

但是，對您的DNA進行測序不僅僅是一種了解您是否有疾病風險或?qū)Τ橄笱芯宽椖孔龀鰺o私貢獻的方法。DNA數(shù)據(jù)揭示了我們最固有的特征，揭示了種族或種族群體，并概述了當前和未來的健康問題。有些人甚至試圖將DNA測試與智力聯(lián)系起來。

關于將個體與其DNA所揭示的特征聯(lián)系起來的擔憂通常會被聲稱數(shù)據(jù)被匿名化的說法所抵消。但是，實踐經(jīng)驗和學術工作都表明，匿名數(shù)據(jù)通常可以與收集的人重新關聯(lián)。

因此，分享您的遺傳信息可能會使您面臨潛在的歧視，如果它最終導致錯誤的人或被用于錯誤的目的。以不同的價格提供不同的醫(yī)療保險是最明顯的風險。但取決于誰購買數(shù)據(jù)，制藥公司，雇主甚至政府當局都可以訪問您的DNA并根據(jù)它做出決策。

未經(jīng)法官許可或通過其他法律程序，民主政府通常不能收集DNA證據(jù)。但就“ 金州殺手 ”而言，美國執(zhí)法機構使用來自公共家譜數(shù)據(jù)庫的DNA數(shù)據(jù)來獲取他們本來無法收集的證據(jù)。這引起了人們對政府是否愿意使用最初用于探索人類祖先的基因記錄以達到非常不同的目的的擔憂。

放棄家庭秘密

金州殺人案更為重要，因為它突出了DNA共享倡議的最基本問題。當您分享您的DNA時，您也會分享有關您的整個家庭的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)未必同意。金州殺手沒有得到DNA測試，但他的一個親戚做了。當足夠多的人分享他們的DNA時，整個社區(qū)的遺傳特征就變得可用。

對用于捕獲殺手的數(shù)據(jù)庫的研究估計它包含0.5%的美國人口的概況，但這代表60%的美國白人的家庭成員(第三表親或更近)。擁有2%的人口，這一數(shù)字將增加到90%。

GMI目前計劃建立世界上最大的全基因組數(shù)據(jù)庫，約有400,000名參與者 - 約占愛爾蘭人口的十分之一 - 來自全國各大醫(yī)院。這可能會提供關于愛爾蘭幾乎每個家庭群體以及愛爾蘭僑民的大部分(估計為7000萬)的公司信息，使其能夠確定全球人口中最私密的特征。

這表明，當某些人允許共享他們的DNA數(shù)據(jù)時，它可能會使他們和他們的家人面臨風險并侵蝕其他人的權利，這意味著我們都與遺傳記錄的共享方式有關。必須要求組織更清楚誰將使用他們收集的DNA數(shù)據(jù)，以及防止濫用的風險。