患者在塑造腎病研究和治療方面具有重要的作用
為了向患者提供分享實(shí)際健康消費(fèi)者觀點(diǎn)的機(jī)會,美國腎臟病學(xué)會臨床雜志(CJASN)包括將伴隨某些期刊文章的患者聲音社論。在第一篇社論中,過去獲得ASN主席獎?wù)碌腜aul T. Conway強(qiáng)調(diào)了2篇CJASN文章,這些文章的重點(diǎn)是患者理解治療如何與他們的個人興趣相一致。
康威擁有豐富的經(jīng)驗(yàn),作為管理腎病超過36年的患者,以及作為政策實(shí)踐者,管理4位美國總統(tǒng)的高級職位的政策實(shí)施。
在康威突出的第一篇文章,新西蘭的患者有慢性腎臟病誰喜歡家庭透析這樣做基于他們的靈活性,相對獨(dú)立和潛在的更好的生存理解??低懙溃?ldquo;時間將證明醫(yī)生和醫(yī)療服務(wù)提供者,目前是影響患者治療選擇的最有影響力的部門,與患者更緊密地合作,使治療選擇與患者抱負(fù)相一致,包括追求有意義的工作和職業(yè)。”
涉及中國患者的第二篇文章強(qiáng)調(diào)了即使用透析治療終末期腎病患者的腦功能低下,以及移植如何與腦功能的許多方面的改善相關(guān)聯(lián)。“如果符合移植條件的患者知道移植對心理功能的影響與透析有關(guān),包括更能充分承擔(dān)家庭責(zé)任和職業(yè)追求的能力,一旦喪失了殘疾,我相信選擇移植的患者數(shù)量,包括搶先移植,會明顯增加,“康威說。
康威指出,越來越多的患者被視為醫(yī)療保健的智能消費(fèi)者,具有寶貴的見解和經(jīng)驗(yàn),并且他們被包括在設(shè)備,診斷和生物制劑的開發(fā)和批準(zhǔn)的每一步中。
“CJASN和美國腎臟病學(xué)會通過非常明確的策略和實(shí)踐努力,正在教育公眾,聯(lián)邦政策制定者和腎臟專業(yè)人士如何將患者的聲音納入創(chuàng)新并改善個人健康結(jié)果,”他說。“ 在華盛頓特區(qū)的倡導(dǎo)界和影響力的走廊中,他們代表腎病患者的共同緊迫感和對行動的偏見,與其他善意的努力形成鮮明對比,這些努力可能永遠(yuǎn)不會從研究中發(fā)展出來及時應(yīng)用旨在使患者受益。“
該雜志的編輯在一篇社論中強(qiáng)調(diào)了CJASN的“背后有什么,有什么前途”,他們指出,他們發(fā)表的每篇論文最真實(shí)的價值衡量標(biāo)準(zhǔn)是對患者護(hù)理的最終影響。關(guān)于Patient Voice社論,他們“希望這些觀點(diǎn)能夠?yàn)榕R床醫(yī)生和研究人員提供關(guān)于腎臟病學(xué)研究的重要性和局限性以及還有什么需要做的有價值的反饋。”
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