NHGRI研討會(huì)重點(diǎn)介紹了基因組學(xué)與戲劇之間的聯(lián)系
尋找戲劇性主題的劇作家只需要進(jìn)行基因組學(xué)研究和醫(yī)學(xué)?;蚪M學(xué)擁有一切:科學(xué)家和臨床醫(yī)生的良好愿望,棘手的道德困境,以及一個(gè)尚未完全趕上研究突破和挑戰(zhàn)的社會(huì)每天都在制造新聞。2014年4月10日,一群劇院專業(yè)人士,包括一些獲獎(jiǎng)的劇作家,與國家人類基因組研究所(NHGRI)的科學(xué)家和工作人員會(huì)面,探討基因組學(xué)和戲劇的交叉點(diǎn)。
DNA的戲?。簯騽『突蚪M學(xué)研討會(huì)是由Karen Rothenberg,JD,MPA領(lǐng)導(dǎo)的一項(xiàng)倡議的一部分,旨在探索戲劇作為一種檢驗(yàn)基因組學(xué)的倫理,法律和社會(huì)影響的方法。Rothenberg是NHGRI主任Eric D. Green,MD,Ph.D。的基因組學(xué)和社會(huì)高級顧問。
在研討會(huì)上,與會(huì)者聽到了涉及道德困境和家庭戲劇的現(xiàn)實(shí)案例研究。NHGRI生物倫理學(xué)核心主任Sara Hull博士描述了一個(gè)研究項(xiàng)目,其中一位攜帶與乳腺癌和卵巢癌高風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)的基因突變的父親選擇不告訴他的女兒他們的潛力這種疾病的風(fēng)險(xiǎn)。美國國立衛(wèi)生研究院的研究人員要求進(jìn)行道德咨詢,因?yàn)樗麄兏械礁改傅臋?quán)利與其子女的權(quán)利之間存在分歧,并且想知道他們是否在道義上有義務(wù)說服他分享信息。
“家庭充滿戲劇性,”赫爾博士說。“在他們最好的時(shí)候,他們正在培養(yǎng)和關(guān)心 - 成長和回家的好地方。但這并不是一件好事。他們互相欺騙,彼此保守秘密。他們傳承他們的壞習(xí)慣和不良基因?qū)λ麄兊暮⒆?- 他們互相指責(zé)對方。“
在15位劇作家中,有華盛頓特區(qū)競技場舞臺和劇院J.的當(dāng)?shù)貞騽I(yè)人士。在馬里蘭州羅克維爾的蒙哥馬利學(xué)院的劇院部門,其中一位與會(huì)者是Joshua Ford,一位通過其本地成長計(jì)劃與劇院J合作的劇作家。
福特先生說:“我傾向于寫歷史,并始終以科學(xué)為主題。” 他目前正在探索與1918年諾貝爾化學(xué)獎(jiǎng)獲得者Fritz Haber的生活相關(guān)的戲劇性可能性。一個(gè)有爭議的人物,Haber被認(rèn)為是一種從肥料(食品生產(chǎn))和炸藥中使用的元素合成氨的過程。
“我喜歡人們的矛盾,”福特說。“那些是我有興趣講述的故事,抓住了我的東西。我真的很想聽聽案例研究和敘述,因?yàn)槟阏娴牟恢滥憧赡軙?huì)聽到什么,你可以使用。”
美國國立衛(wèi)生研究院未確診疾病項(xiàng)目(UDP)主任,醫(yī)學(xué)博士威廉·加爾(William Gahl)講述了一位患有復(fù)雜和未確診病癥的患者,該病人曾在美國國立衛(wèi)生研究院進(jìn)行過研究。她發(fā)展出一種無關(guān)緊要的狀況,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生沒有足夠快地治療之后,情況變得嚴(yán)重。這個(gè)故事說明了未診斷的患者如何面對偏見 - 甚至是他們的醫(yī)生 - 因?yàn)樗麄兾创_診的病情。“他們失去了一些可信度,因?yàn)樗麄儫o法為自己的疾病命名,”他說。
詹姆斯埃文斯,醫(yī)學(xué)博士,博士,北卡羅來納大學(xué)醫(yī)學(xué)院遺傳學(xué)和醫(yī)學(xué)杰出教授,描述了一個(gè)患者的遺傳咨詢會(huì)議,其家人攜帶一個(gè)基因突變,意味著他們有一個(gè)早發(fā)性阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)非常高。
“她正在努力解決這個(gè)問題,”埃文斯博士說,她描述了自己尋求基因檢測的困境。“她的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)與其他人的利弊截然不同。”
羅森伯格女士說:“所有敘述的共同點(diǎn)是遺傳學(xué)和基因組學(xué)都與家庭和人際關(guān)系有關(guān)。” “有太多的豐富性。如果有更多的戲劇探索這些困境,它可能會(huì)鼓勵(lì)家庭中的這些對話。隨著基因測試和基因組測序的增加,戲劇幫助觀眾探索他們是否想要它們不是很好了解基因檢測結(jié)果 - 并與家人分享?“
“劇院在處理社會(huì),政治和文化問題方面有著悠久的歷史,”華盛頓特區(qū)劇作家杰奎琳勞頓說。“科學(xué) - 尤其是基因組學(xué)和遺傳學(xué)的復(fù)雜,豐富,深刻的個(gè)人和倫理復(fù)雜性 - 對我們的日常生活產(chǎn)生了巨大的影響。當(dāng)戲劇藝術(shù)家和科學(xué)家們一起工作時(shí),我們可以幫助打破科學(xué)家與科學(xué)家之間存在的障礙。我們可以鼓勵(lì)學(xué)習(xí)和好奇。“
研討會(huì)結(jié)束后,許多參與者從位于馬里蘭州貝塞斯達(dá)的美國國立衛(wèi)生研究院校園搬到華盛頓特區(qū)的史密森尼學(xué)院的S. Dillon Ripley中心,參與四場戲劇的場景,并討論圖解的倫理和社會(huì)影響。晚會(huì)的表演是與史密森尼學(xué)會(huì)的國家自然歷史博物館 - NHGRI展覽,基因組:解鎖生命的代碼一起組織的。
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