基因組的粉絲：解鎖生命守則，由國家人類基因組研究所(NHGRI)和史密森尼國家自然歷史博物館(NMNH)創(chuàng)建的創(chuàng)新，互動和移動博物館展覽，于2014年9月30日在NMNH的貝爾德禮堂舉行，參加慶祝研討會。“基因組學和全球健康：未來會怎樣?” 作為華盛頓特區(qū)展覽會的閉幕活動，它也贊揚了該展覽在圣地亞哥Reuben H. Fleet科學中心的開幕式，這是該展覽預定將在接下來的4個整個北美地區(qū)參觀的系列博物館中的第一個。 -5年。

在多學期研討會期間，NHGRI的教育和社區(qū)參與分會舉行了三次扶手會談。第一組包括個人基因檢測公司23andMe的首席執(zhí)行官兼聯(lián)合創(chuàng)始人Anne Wojcicki，以及遺傳學Sterling教授和耶魯大學醫(yī)學教授Richard Lifton博士。NHGRI主任Eric Green博士主持了討論，討論了基因組學的未來，特別是私人公民在基因檢測和研究中的作用，獲取基因組醫(yī)學和臨床實踐。

“基因組學每天都在尋找進入公共生活的方式，并且正在成為公眾對話的一部分，”格林博士在歡迎辭中說道，“基因組學這個詞將成為患者之間溝通的一部分。和醫(yī)療服務(wù)提供者。“

“沒有什么比追隨科學和觀察科學進步更令人興奮的了，”沃伊奇基女士說。她提出了與基因測試訂閱者一起指導公司契約的相關(guān)原則，他說：“在某些時候，遺傳信息將是免費的。你應(yīng)該能夠探索它。普通人可以被授權(quán)去理解它。”

Lifton博士引用了有前途的基因組技術(shù)，這些技術(shù)將提高科學家對生物學的理解，并最終為改進療法創(chuàng)造條件。他說，考慮到基因組學已經(jīng)準備好發(fā)揮其最大的影響力，政府對研究的投入減少的時間很短。

第二個小組討論了使用基因組學來尋找治療影響世界各地人群疾病的方法和治療方法。會議的主持人是強生公司創(chuàng)新，全球健康和政策傳播副總裁Seema Kumar，該公司是該研討會的贊助商。她向哈佛大學系統(tǒng)生物學中心副教授，哈佛大學和麻省理工學院博士研究所高級副教授Pardis Sabeti博士及Charles Rotimi博士提問。美國國立衛(wèi)生研究院基因組學和全球衛(wèi)生研究中心主任。

Sabeti博士的實驗室最近因埃博拉病毒分離株的基因組測序研究而受到關(guān)注，她談到了她的研究小組在埃博拉疫情爆發(fā)前在非洲各國建立疾病監(jiān)測實驗室網(wǎng)絡(luò)的努力。

“基因組監(jiān)測與尼日利亞的其他努力相結(jié)合，已經(jīng)能夠控制它，”她談到埃博拉疫情，她稱這種疫情在尼日利亞和塞內(nèi)加爾被制止。

可悲的是，薩貝蒂博士的五名合作者屈服于埃博拉病毒。然而，她傳達了一個關(guān)于前所未有的危機的充滿希望的信息，他說：“我們的工具包中有一個微生物沒有的工具，它能夠查看基因組并理解它是如何工作的。”

研討會的晚會部分“與Carolyn Hax的對話：向我詢問健康，遺傳和治療疾病”，為聽眾提供了一個機會，讓他們提出有關(guān)基因檢測，復雜的健康決策和應(yīng)對疾病的問題。該小組成員包括Hax，華盛頓郵報的聯(lián)合咨詢專欄作家，NHGRI遺傳咨詢師和研究員Barbara Biesecker博士，以及約翰霍普金斯大學醫(yī)學院遺傳醫(yī)學研究所所長David Valle博士。巴爾的摩。該小組針對一系列主題回答了眾多觀眾問題，包括如何確定一個人可能想要接收的遺傳信息，以及應(yīng)對不確定性的提示 - 所有這些都來自不同的有利位置：建議專欄作家，遺傳咨詢師和醫(yī)生。

“這要求很多人能夠預測他們對信息的反應(yīng)，”哈克斯說。“每個人都必須考慮他們?nèi)绾紊钤谔囟ㄟz傳結(jié)果知識的重量以及你的預防信息有多好。”

Valle博士提供了臨床遺傳學家關(guān)于根據(jù)遺傳信息做出健康決策的觀點。“隨著遺傳學和基因組學的擴展，我們將在所有疾病中看到遺傳成分，”他說。“我們都認為風險不同。遺傳學家或醫(yī)生有責任幫助人們盡可能準確，完整地理解風險。” 他補充說，提供有關(guān)個人可以做些什么以保持盡可能健康的良好信息非常重要。

Biesecker博士提供了有關(guān)不確定性生活的見解。不同的人格管理不確定性。有些人反對歧義，而樂觀主義者對此有更高的容忍度。“所有的生活都是不確定的，”她說。“了解人們?nèi)绾喂芾砗退伎疾淮_定性，這是遺傳咨詢師的工作。” 然而，在一個主題上，她確信。“現(xiàn)在沒有更具刺激性的科學事業(yè)了。你今天不能處于遺傳狀態(tài)，也不會興奮，”她說。