搜狐醫(yī)藥 | 難切除、易復發(fā)！上海九院李青峰談神經(jīng)纖維瘤治療難點

原標題：搜狐醫(yī)藥 | 難切除、易復發(fā)！上海九院李青峰談神經(jīng)纖維瘤治療難點

出品 | 搜狐健康

作者 | 吳施楠

編輯 | 袁月

神經(jīng)纖維瘤?。∟F）是一種先天性、進行性且經(jīng)常導致毀容和功能障礙的罕見常染色體顯性遺傳病。和許多罕見病一樣，NF的治療同樣面臨巨大挑戰(zhàn)。

上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院副院長，整復外科主任李青峰告訴搜狐健康，目前，NF的主要治療手段是減瘤手術(shù)。但在治療過程中會出現(xiàn)兩種非常困難的情況，一種是因為手術(shù)治療風險大或切除困難而無法手術(shù)治療，另一種是手術(shù)做了切除，但又會復發(fā)，無法實現(xiàn)徹底治愈。

不僅如此，由于該疾病非常罕見，國內(nèi)針對NF治療的大中心都在北上廣，但患者更多分布在山區(qū)、鄉(xiāng)村，社會欠發(fā)達地區(qū)，患者準確的匹配和對接醫(yī)療資源，也是一大難題。

如何才能讓更多神經(jīng)纖維瘤患者接受規(guī)范治療？

作為醫(yī)療服務(wù)供給方，李青峰認為，從醫(yī)生的角度來說，必須做到“3+1”，即早診斷、早干預、早輔導以及患者和醫(yī)生團隊建立合作。

具體來講，早診斷是指讓醫(yī)生、患者甚至其所在的社區(qū)了解疾病的相關(guān)信息。早干預是指及時配合有效的、最新的藥物、激光、手術(shù)等多種治療手段來干預，減緩瘤體生長，避免因容貌變形導致“與世隔絕”。早輔導是指心理義工輔導人員為幫助患者及其家庭來做心理上的健康維護。和醫(yī)生團隊建立合作，則能夠幫助患者及時匹配最有效、最新的治療方法和藥物。

“如果能夠做到這些，從這個疾病特點來說，我們相信病情進展可以減到最輕，對患者的生活和心理影響會降到最低?！崩钋喾逭f。

但對于NF患者來講，對比不斷地手術(shù)切除腫瘤，藥物治療或許是較為安全的治療方式。在美國，已經(jīng)有創(chuàng)新藥于2020年批準上市，用于治療I型神經(jīng)纖維瘤。對于叢狀神經(jīng)纖維瘤，即累及主干神經(jīng)的瘤體，也逐漸有孤兒藥和國家1.1類臨床試驗開展。

李青峰指出，創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)意義非常重大，不但讓無法手術(shù)的人有了更多治療手段，也會減少復發(fā)。在早期治療中，藥物治療的首要目的是阻止損害性瘤體增長，這樣患者就不需要接受大型的手術(shù)治療。在綜合治療中，希望通過藥物治療讓神經(jīng)纖維瘤變成如同慢性病一樣的存在，對于全程治療具有十分積極的意義。

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