根據(jù)NCHPEG執(zhí)行主任Joan Scott，MS，CGC，全球衛(wèi)生專業(yè)遺傳學(xué)聯(lián)盟(NCHPEG)，一個(gè)促進(jìn)人類遺傳學(xué)和基因組學(xué)健康專業(yè)教育二十年的組織，將于2013年8月31日停止運(yùn)作。幸運(yùn)的是，其網(wǎng)站上收集的大量信息將由美國人類遺傳學(xué)會(huì)(ASHG)維護(hù)，ASHG執(zhí)行副總裁兼NCHPEG前執(zhí)行董事Joseph McInerney證實(shí)。

“NCHPEG為醫(yī)療保健專業(yè)人員的基因組教育做出了杰出貢獻(xiàn)，”國家人類基因組研究所(NHGRI)主任Eric D. Green博士說。“我贊賞NCHPEG重要的教育工作以及他們對教育事業(yè)的許多重要貢獻(xiàn)。”

1996年，當(dāng)NCHPEG成立時(shí)，基因組學(xué)的唯一醫(yī)療保健應(yīng)用是在生殖環(huán)境，兒科和后來的腫瘤學(xué)中。初級保健提供者的申請很少。

斯科特女士說：“從那以后，情況發(fā)生了很大變化。”“基因組學(xué)的臨床應(yīng)用越來越多，醫(yī)療保健提供者社區(qū)越來越意識到他們需要考慮將它們納入實(shí)踐中。我們看到更多的機(jī)構(gòu)和組織正在制定將基因組學(xué)納入診所的舉措。”

“我們希望社區(qū)認(rèn)識到教育的必要性，”McInerney先生說，因?yàn)锳SGH考慮如何填補(bǔ)NCHPEG關(guān)閉所留下的教育差距。“但我們必須要深思熟慮.NCHPEG正在關(guān)閉，這是當(dāng)前融資環(huán)境的直接結(jié)果。如果我們的董事會(huì)決定采取這種措施，我們必須確定我們的教育計(jì)劃資金來源。”

NCHPEG的歷史

隨著人類基因組計(jì)劃在20世紀(jì)90年代取得進(jìn)展，當(dāng)時(shí)美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)國家人類基因組研究所主任Francis S. Collins博士和Kathy Hudson博士。然后，NHGRI政策和公共事務(wù)辦公室主任開始考慮教育醫(yī)療服務(wù)提供者將遺傳學(xué)納入他們的實(shí)踐。博士?？铝炙购凸律謩e是現(xiàn)任NIH主任和美國國立衛(wèi)生研究院科學(xué)，外聯(lián)和政策副主任。

柯林斯博士聯(lián)系了美國醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)和美國護(hù)士協(xié)會(huì)，這些組織也認(rèn)識到需要培訓(xùn)基因組學(xué)的醫(yī)療服務(wù)提供者。他們的談話導(dǎo)致了NCHPEG的發(fā)展。

在最初幾年，該組織的工作是由志愿者捐贈(zèng)的工作，但沒有實(shí)際的資金。隨著時(shí)間的推移，其成員包括遺傳學(xué)專業(yè)人員，各級初級和專業(yè)護(hù)理提供者，行業(yè)領(lǐng)導(dǎo)者，主要健康計(jì)劃，消費(fèi)者和患者倡導(dǎo)者以及政府和監(jiān)管機(jī)構(gòu)。

2000年，當(dāng)時(shí)擔(dān)任NHGRI主任高級臨床顧問的Collins博士和Alan Guttmacher博士申請并獲得了Robert Wood Johnson基金會(huì)的資助。Guttmacher博士是Eunice Kennedy Shriver國家兒童健康與人類發(fā)展研究所(NICHD)的現(xiàn)任主任。然后他們聘請了約瑟夫麥克納尼，MS，2000年擔(dān)任NCHPEG的第一位全職執(zhí)行董事。

“我的任務(wù)是讓組織成長，這需要具體的可見程序，”麥克納尼先生說。其首要工作之一是由NHGRI基因組醫(yī)療保健分部的工作人員Jean Jenkins博士領(lǐng)導(dǎo)。她領(lǐng)導(dǎo)了NCHPEG于2001年首次出版的發(fā)展，即所有衛(wèi)生專業(yè)人員的遺傳學(xué)核心競爭力。2007年，NCHPG更新了這一具有里程碑意義的文件。

“我們分發(fā)了數(shù)千個(gè)，”麥克納尼先生說。“我們的前提是醫(yī)療保健專業(yè)人員希望了解所有醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的最新信息。他們中的許多人已經(jīng)感覺到遺傳學(xué)和基因組學(xué)領(lǐng)域正在滾雪球，他們想要做好準(zhǔn)備。”

NCHPEG還開始為各種學(xué)科開發(fā)針對性的教學(xué)計(jì)劃：遺傳學(xué)和牙科學(xué)，遺傳學(xué)和精神疾病，以及遺傳學(xué)和常見疾病。他們鼓勵(lì)成員組織提交有關(guān)為自己的專業(yè)制定教育計(jì)劃的提案。NCHPEG在過去十年中與特定受眾合作開發(fā)了二十多個(gè)項(xiàng)目。

NCHPEG通過使用從科羅拉多州科羅拉多斯普林斯的生物科學(xué)課程研究中引入的嚴(yán)格和反復(fù)的課程開發(fā)過程來維持教育計(jì)劃的質(zhì)量控制，McInerney先生在加入NCHPEG之前工作了22年。

“這些包括現(xiàn)場測試的計(jì)劃生產(chǎn)成本很高.NCHPEG網(wǎng)站內(nèi)容反映了不低于1000萬美元的投資。這對于保存很重要，”他說。

在ASHG的新職位上 - 麥克納尼先生于3月份開始擔(dān)任ASHG副總裁 - 他發(fā)現(xiàn)ASHG的領(lǐng)導(dǎo)層支持維護(hù)NCHPEG網(wǎng)站。在接下來的六個(gè)月中，ASHG董事會(huì)將考慮是否更加深入地參與基因組學(xué)的醫(yī)療服務(wù)提供者教育。

斯科特女士說，無論結(jié)果如何，NCHPEG都是值得的努力。“我們非常感謝我們的合作者，我們的會(huì)員和員工所付出的努力。我們向社會(huì)致敬。”