道德法律和社會影響研究計(jì)劃的卓越中心
從人類基因組計(jì)劃開始,NHGRI一直處于基因組進(jìn)展的倫理,法律和社會影響(ELSI)研究的最前沿。從獨(dú)立的研究者發(fā)起的研究到嵌入大型國際基因組學(xué)合作的研究(例如,HapMap項(xiàng)目,1000基因組計(jì)劃和H3Africa),NHGRI資助了深入的研究工作,旨在提出和回答有關(guān)個人和社區(qū)對基因組學(xué),與基因組學(xué)相關(guān)的法律問題,基因組研究人員對其研究參與者的責(zé)任以及許多其他問題的態(tài)度的問題。這種資金支持已經(jīng)從廣泛的學(xué)科 - 生物倫理學(xué),法律,行為和社會科學(xué),政策,哲學(xué)和神學(xué) - 轉(zhuǎn)向研究者。
脫氧核糖核酸螺旋形狀由人象做成
2004年,NHGRI啟動了一項(xiàng)名為ELSI研究卓越中心(CEER)計(jì)劃的新計(jì)劃,旨在培養(yǎng)具有專業(yè)知識和靈活性的研究團(tuán)隊(duì),以迅速應(yīng)對新興和不斷發(fā)展的ELSI問題。
CEER計(jì)劃始于探索性撥款和成熟的中心,并且多年來不斷發(fā)展。今年5月,四個新的CEER獲得資助這些中心的重點(diǎn)是研究基因組信息在預(yù)防和治療傳染病中的應(yīng)用; 基因組信息隱私; 關(guān)于產(chǎn)前和新生兒基因組檢測結(jié)果的溝通; 以及基因組學(xué)在美洲印第安人和阿拉斯加原住民社區(qū)的影響。這些撥款支持的研究人員加入了一組令人印象深刻的CEER調(diào)查員
從基因組學(xué)的早期到目前基因組技術(shù)和基因組醫(yī)學(xué)研究的爆炸式增長,ELSI研究一直是NHGRI研究組合的重要組成部分。ELSI的研究人員回答了至關(guān)重要的問題,知情的研究設(shè)計(jì),并建議制定公共政策和研究指南。在許多情況下,ELSI研究早在它們進(jìn)入一般用途之前就會處理潛在基因組技術(shù)產(chǎn)生的問題。CEER計(jì)劃提供了一個前瞻性的機(jī)會,并以多學(xué)科的方式闡明ELSI問題。通過該計(jì)劃,形成了獨(dú)特的合作,研究界得到了鞏固和加強(qiáng)。
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