2017自閉癥日史上最全的兒童孤獨癥知識手冊
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2017自閉癥日史上最全的兒童孤獨癥知識手冊
申明
孤獨癥兒童康復(fù)科普知識編輯委員會成員主編:胡向
陽副主編:溫洪許
曉鳴馮力編輯:賈美香趙悌尊張苗苗郭
德華李丹韓紀斌秦小明陳森斌第一部分了解
孤獨癥1、什么是孤獨癥?孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,以
社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主
要特征。孤獨癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕
大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。2、孤獨
癥和自閉癥是一回事嗎?是的。孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨
癥譜系障礙(ASD),孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種
譯名,“孤獨癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使
用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、
新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。
3、孤獨癥是一種心理疾病嗎?
孤獨癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨癥兒童會有心理
問題,如認知、情緒和行為問題;孤獨癥也不是性格孤
僻。4、孤獨癥屬于哪類殘疾?2006年起,我國將孤獨癥
歸類為精神殘疾。
5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨癥是什么時候?1943年,美國
約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生LeoKanner發(fā)表
了第一篇關(guān)于孤獨癥的論文,里面列舉了11個孩子的病
例,并首次提出了孤獨癥的概念。1982年,南京腦科醫(yī)院
兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報告了4例孤獨癥患兒,
此后引起國內(nèi)關(guān)注。6、孤獨癥的患病率是多少?目前,
世界衛(wèi)生組織(WHO)報告的全球平均患病率為62/10000
(0.62%),相當(dāng)于每160個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各
國報告的情況來看,孤獨癥的實際患病率可能還要高于這
個數(shù)據(jù)。7、孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎?
孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高于女
孩,一般男/女患病率之比為4-6/1。
8、為什么會產(chǎn)生孤獨癥?孤獨癥至今病因未明。流行病學(xué)
研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨癥的危險因素,但是沒
有一種是導(dǎo)致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較公認的原因是
基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(de
novomutation)可能是孤獨癥發(fā)病的主因,但具體致病因
素和機制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感
染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨
癥的風(fēng)險。9、孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎?不是。
幾十年前,在人們對孤獨癥還不了解的時期,有些人認
為,大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會導(dǎo)致孩子患有孤獨癥,尤
其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是
母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)
被科學(xué)和事實推翻,研究證實孤獨癥是一種腦發(fā)育性障
礙,與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。10、只有兒童才會得孤獨癥
嗎?不是。研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在
出生后幾個月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨癥癥狀,有的起初表
現(xiàn)與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥狀。需
要注意的是,孤獨癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。雖然科
學(xué)與及時的康復(fù)可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨
立,但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。11、為什么不能
在孩子出生時診斷出患有孤獨癥?主要有以下原因:(1)
在兒童1歲以前,可以展現(xiàn)的行為范圍有限,對其行為類
型和發(fā)育狀況進行決定性的診斷依據(jù)不足,也沒有有效的
儀器測查。(2)孤獨癥兒童中,有很大一部分智力也有問
題,許多家長因為對智力障礙的擔(dān)心而將孤獨癥忽略了。
(3)孤獨癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題,而語言發(fā)
展問題不到3歲是不能完全判明的。(4)一部分孤獨癥兒
童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲
時孤獨癥癥狀才顯現(xiàn)出來。(5)一部分父母對孩子的身心
發(fā)展缺乏知識,一開始是忽視,后來是不相信,想觀望一
段時間,結(jié)果使診斷時機推遲。(6)目前許多醫(yī)院醫(yī)生對
孤獨癥診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經(jīng)驗,特別是對輕
微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難,因而把孤獨癥看成是
暫時性疾患的情況很多。12、如果第一胎是孤獨癥,第二
胎有沒有可能還是孤獨癥?如果沒有明確的基因檢查,生第
二胎確實會有一定的風(fēng)險。但每個家庭的情況不能一概而
論。一般來說,90%以上有孤獨癥孩子的家庭,也能生下正
常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低;
從世界各國的案例來看,連續(xù)兩胎生孤獨癥孩子的例子很
少。13、孤獨癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期?根據(jù)衛(wèi)生計生
委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨癥診療康復(fù)指
南》,兒童孤獨癥起病于3歲前,其中2/3的患兒出生后逐
漸出現(xiàn)孤獨癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)
育后出現(xiàn)了倒退,并開始出現(xiàn)孤獨癥癥狀。14、孤獨癥會
誤診嗎?因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo),所以
誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識,誤
診一般不會出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非
常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另
外,對于年紀較小的孩子來說,如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練他們
的情況會有明顯的改善,也就是為什么隨著年齡的增長,
身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由于孩子
的整個狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。15、孤獨癥主要有哪些表
現(xiàn)?
(1)社交發(fā)展方面缺乏與他人的交流或交流技巧,與父
母親之間缺乏安全依戀關(guān)系;與人接觸時缺乏目光接觸,
很少或不能主動交往。(2)溝通方面語言交流障礙,語言
發(fā)育落后,或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,或語言缺
乏交流性質(zhì);鸚鵡學(xué)舌語言。不斷重復(fù)他人說過的話或聽
到的廣告詞等。(3)行為方面在日常生活中拒絕改變習(xí)
慣和常規(guī);興趣狹隘,會非常專注于某些物品,或者是對
特定物品特別感興趣;刻板、重復(fù)或儀式性行為;其他
常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。16、
每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎?孤獨癥兒童的表現(xiàn)每
個人都不同。智力方面,從智商不足40到高于120的天才
智商;語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭
辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死
人家;興趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地
圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識數(shù)到常人不能
企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算,從不識字到過
目不忘的識記天才;除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的
特異性表現(xiàn)外,每個孩子的表現(xiàn)都不相同。17、孤獨癥兒
童不會說話嗎?孤獨癥兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝
通能力?,F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明,大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語
言或僅有有限的口語語言表達能力。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后,隨
著社會交往功能的提高,孤獨癥兒童的語言能力也可以逐
漸發(fā)展。
18、孤獨癥兒童智力有問題嗎?根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防
中心2009年的調(diào)查,大約46%的孤獨癥兒童擁有平均值或
者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨
癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測,
不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人一
樣或更高的智商。也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同
程度的智力發(fā)育落后。19、孤獨癥患者會有攻擊行為嗎?
孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人,只是由于其溝通和表
達障礙,有時會用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理
解其需求和意愿的時候,會出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨癥
患者全無“害人”之心,不會算計人,缺乏反抗行為,被認為
是最真實的人。20、孤獨癥兒童都特別聰明嗎?孤獨癥兒
童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現(xiàn),只有小部分
表現(xiàn)出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、彩、計算、機
械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn),如果加以合
理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化,這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意
義。21、孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎?研究顯示,56-
90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào),所以大部分會有感覺
方面的問題。如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對另一些
聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異
常:多不怕痛;視覺異常:對特別圖像的喜好或厭惡、喜
歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋
轉(zhuǎn)。22、孤獨癥兒童運動方面有問題嗎?部分孤獨癥兒童
在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn),比如不喜歡
粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動時總要
抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體,喜
歡轉(zhuǎn)圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。23、孤獨癥
會合并其他疾病嗎?超過70%的孤獨癥患者會有不同類別和
程度的其他病癥(共病)。常見的是精神障礙、感知覺異
常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失
衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì)量、康
復(fù)效果以及預(yù)后等都會造成不良影響。24、孤獨癥有藥可
治嗎?由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚,所以目前
尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和
特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對癥治療措施,如抗
精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關(guān)癥狀
會有幫助。
25、在公共場合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨癥兒童?作為陌生人,
看到孤獨癥兒童時,根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果
他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應(yīng)。如果
他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨?,我們可以忽視,不要給家
長亂出主意,有時候忽視也是一種包容和接受。26、“世界
孤獨癥日”是怎么回事?世界孤獨癥日全稱為“世界孤獨癥關(guān)
注日”(WorldAutismAwarenessDay),2007年12月聯(lián)合
國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為
“世界孤獨癥關(guān)注日”,旨在提高人們對孤獨癥相關(guān)研究與診
斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。每年4月2日,聯(lián)合國會發(fā)布
孤獨癥日宣傳主題,聯(lián)合國秘書長會發(fā)表講話,世界各地
也會進行各種宣傳倡導(dǎo)活動。第二部分家長必讀
1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨癥傾向?綜合國內(nèi)外專
家對家長的建議,總結(jié)了七個重要的早期征兆,它們分別
是:(1)孩子到了六個月大的時候:沒有燦爛的笑容或者
是高興的表情;(2)到了九個月大的時候:沒有和周圍人
互動的聲音、笑容或者是面部表情;(3)到了十二個月大
的時候:對于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng);(4)到了十
二個月大的時候:沒有嬰兒語;(5)到了十二個月大的時
候:沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人
看一個東西、伸手去拿東西或者是招手;(6)到了十六個
月大的時候:沒有語言;(7)到了二十四個月大的時
候:沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重復(fù)別人說
話的不算);作為家長,需要知道的是這些只是告訴你孩子
有可能患有孤獨癥,如果孩子符合了這些早期征兆的話,
我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個評估,
然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意,不是說有
這個征兆,孩子就是孤獨癥了,這只是一個參考。2、什么
地方可以診斷孤獨癥?一般來說,各地兒童醫(yī)院、婦幼保
健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨
癥。公認的權(quán)威診斷機構(gòu)包括:北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山
大學(xué)第三醫(yī)院等。3、目前有哪些方法已被證實對孤獨癥兒
童康復(fù)教育有效?根據(jù)美國國家孤獨癥中心2009年公布的
研究報告,目前有十一種治療方法是科學(xué)實驗證明對孤獨
癥孩子有效的,包括:前因包(AntecedentPackage)、行
為包(BehavioralPackage)、幼兒綜合行為治療
(ComprehensiveBehaviorTreatmentforYoungChildren)、
聯(lián)合注意干預(yù)(JointAttentionIntervention)、示范
(Modeling)、自然教學(xué)(NaturalisticTeachingStrategies)、同
伴訓(xùn)練(PeerTrainingPackage)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal
RespeTreatment)、行事歷(Schedules)、自我行為管理
(Self-management)和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式(Story-based
InterventionPackage)。簡單地說,這些都是在應(yīng)用行為分
析(AppliedBehaviorAnalysis,簡稱ABA)基礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康
復(fù)教育方法。
(目前已經(jīng)更新了兩版,09的數(shù)據(jù)已過期)
一些國內(nèi)家長比較熟知的方法,包括:圖片交流方法(簡
稱PECs)、孤獨癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱
TEACCH)、地板時光(簡稱DIR)和感覺統(tǒng)合治療等都不在
這十一種方法里面,所以,我們建議家長在選擇方法的時
候,要分清主次。4、為什么開始康復(fù)訓(xùn)練前要對孤獨癥兒
童進行評估?因為每一個孤獨癥兒童的情況不同,進行評
估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計劃的制定更有針對性。目前國內(nèi)經(jīng)常
用到的評估方法有孤獨癥兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,
國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP)、基本語言和學(xué)習(xí)技能評估
(簡稱ABLLS-R)、語言行為評估課程(簡稱VB-MAPP)。
這些評估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實際情況進行填
寫,然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進行互動后,得出一
個相對客觀的評估結(jié)果。
5、家長怎樣和孤獨癥兒童溝通?家長是孩子重要的溝通對
象,也是孩子通向社會的重要介質(zhì),不能進行溝通是一件
很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情,從而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)
行為的發(fā)生。家長一方面要學(xué)會與孩子溝通,另一方面要
教孩子學(xué)會溝通,如果家長可以教孩子一些非常基本的溝
通方法就能夠有效減少這類行為的發(fā)生。具體策略有:
(1)學(xué)會觀察孩子的行為,了解其需求和功能;(2)了解
孩子最感興趣的事物,并正確運用;(3)學(xué)習(xí)行為干預(yù)策
略,不強迫孩子溝通;(4)學(xué)習(xí)某些專業(yè)的溝通技能,
如:圖片交流系統(tǒng)(Picturechangecommunication
system,簡稱PECs)就是一個非常好的溝通工具。6、家長
如何幫助孤獨癥兒童處理問題行為?孤獨癥兒童由于溝通
能力的缺乏,會通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬硪饎e人的注
意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為
家長,首先要知道針對不同的問題行為該如何去應(yīng)對,以
避免問題行為變成了孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?。有?/p>
點非常重要,就是在問題行為一開始的時候就要進行干
預(yù),不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有
嚴重傷害性的行為后再想辦法去解決。7、帶孤獨癥兒童參
加聚會家長應(yīng)注意什么?(1)提前告訴朋友們你的孩子會
有哪些表現(xiàn),而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如:你的孩子
對于陌生人跟他打招呼會捂住耳朵,避開視線,這是他的
自我保護和不愿意與人溝通的表達方式,如果對方繼續(xù)再
和孩子打招呼,那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴
你的朋友,跟你的孩子點個頭是可以被接受的問好方式,
這樣就能夠避免聚會時的尷尬了。(2)要讓朋友知道你的
孩子不是搗蛋鬼,只不過他的行為需要慢慢規(guī)范,而身為
家長的你已經(jīng)在開始逐步干預(yù)了。(3)有些孩子喜歡在別
人的家里到處溜達,家長要提前問清楚哪些房間是不許進
入的,或者直接拜托朋友把不可以被進入的房間鎖好。
(4)如果你的孩子對有些食物過敏,你可以提前告訴對
方,或者主動要求帶食物與大家分享。8、孤獨癥兒童將來
能自食其力嗎?如果堅持科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持,相當(dāng)一部
分孤獨癥兒童將來能具備獨立生活能力,能在支持環(huán)境下
就業(yè),實現(xiàn)自食其力。對于其能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的
孩子,在某些方面還能取得很大成就,實現(xiàn)更大的人生價
值。9、孤獨癥兒童可以正常上學(xué)嗎?
孤獨癥兒童具有法律保護的就學(xué)權(quán)利。由于客觀存在的社
會交流和溝通障礙,孤獨癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練,需
要融合環(huán)境的支持,康復(fù)訓(xùn)練效果越好,接受教育的障礙
就越小。
10、孩子患有孤獨癥,家長應(yīng)該怎樣生活?(1)千萬不要
把自己和孩子封閉起來,要讓更多的人去知道和了解孤獨
癥。把孩子和自己關(guān)在家里,不和外界溝通,很多時候是
因為我們覺得尷尬,不知道怎么去面對孩子的突發(fā)情況,
或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會去應(yīng)付這
些讓自己束手無策的事情,挺起胸膛,帶著家人和孩子走
入社會。(2)不要太過在意身邊人的眼神或者是想法,我
們實在不需要那些負面的東西。如果你覺得別人的眼神或
者行為讓你覺得自卑,不敢去面對,那么就要想想是什么
原因?qū)е碌?。是因為孩子的不適當(dāng)行為和舉動讓你覺得羞
愧,還是自己的心態(tài)問題?如果是前者,那么我們就想辦
法去改變這些行為,教孩子應(yīng)該在公眾場合如何去應(yīng)對。
如果是后者,我們要趕緊端正自己的心態(tài),作為父母我們
首先要接受自己孩子的不同,才會帶動你身邊的人逐步接
受。(3)學(xué)會如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點不容易做
到,但是為了你的家庭,為了孩子,為了你們都能夠過正
常的生活,作為家長必須要學(xué)會這點。要分析和給孩子的
行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_途徑,要懂得在公眾場合如何使孩子
從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時候,一些音樂、電子產(chǎn)品、
食物和輔助溝通工具都可以達到這個功效。(4)保持自己
的心境開朗,懂得幽默,并且堅持鍛煉身體。要懂得觀察
自己是不是過度勞累,情緒上是不是快要透支,適當(dāng)?shù)亟o
自己一些喘息的機會,只有當(dāng)家長的心態(tài)和身體情況良好
的時候,才能夠給孩子一個輕松愉快的成長環(huán)境。第三部
分康復(fù)教育1、什么是孤獨癥的最佳干預(yù)期?一般來說,
8歲前是孤獨癥的最佳干預(yù)期。其中,3歲前是孤獨癥兒童
語言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大,
所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨癥兒童康復(fù)教育最重要的基本
策略。
2、孤獨癥兒童康復(fù)教育包括幾個部分?孤獨癥兒童康復(fù)教
育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運動技能四
個部分。基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和
手眼協(xié)調(diào)能力;語言的理解、表達和溝通能力;游戲技
巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行
能力。學(xué)習(xí)能力指的是孩子認字、寫字和數(shù)學(xué)這三方面的
能力,一般針對實際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理
能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓(xùn)練就要貫穿在整
個訓(xùn)練計劃里,自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁
的能力培養(yǎng)。運動技能方面,我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩
子的粗大運動(跑、跳、扔球等)和精細運動(串珠、搭
積木、扣扣子等)都得到充分的練習(xí)。3、什么是應(yīng)用行為
分析?應(yīng)用行為分析(AppliedBehaviorAnalysis,ABA)是
一門關(guān)于行為規(guī)律的社會科學(xué),其主旨在于分析并改善具
有社會意義的、可觀察的、可測量的、有客觀規(guī)律的人類
行為。應(yīng)用行為分析的特點包括:應(yīng)用性、行為性、分析
性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應(yīng)用行為分
析所涵蓋的范圍很廣,它其中的一些原則被應(yīng)用到孤獨癥
康復(fù)教育之中,并且有實驗數(shù)據(jù)支持,但應(yīng)用行為分析并
不是因為孤獨癥而產(chǎn)生的。應(yīng)用行為分析的核心是了解與
改進行為,確切的說是一門將行為原則系統(tǒng)地運用在有效
提高有社會意義的行為中,并且通過實驗方法來證明其有
效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。應(yīng)用行為分析涉及到的一些行為原
則,例如:強化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實驗
行為分析證明之后,運用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方
面的。4、什么是個別化訓(xùn)練計劃?個別化訓(xùn)練計劃就是
針對孤獨癥兒童的確切需要制定的康復(fù)教育計劃。一般在
國外一份計劃為期一年,國內(nèi)大部分機構(gòu)都以三個月為一
期。訓(xùn)練計劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容,一
定要因材施教,量體裁衣,這樣才能夠最大化地讓孩子獲
益。5、康復(fù)教育為什么要分階段?康復(fù)教育內(nèi)容很多,
不可能同時進行,要根據(jù)孤獨癥兒童的接受能力分階段實
施,做訓(xùn)練計劃時也要循序漸進。同時,根據(jù)孤獨癥兒童
掌握的程度對計劃的具體內(nèi)容進行調(diào)整。6、康復(fù)教育初級
階段有哪些內(nèi)容?這個階段主要是建立基本學(xué)習(xí)行為,如
聽從指令和基本配合能力。對于剛被診斷或年齡在2歲左
右的孩子,首先,要教會他的是如何配合我們,與我們建
立關(guān)系。所以這個階段一般我們會教孩子一些簡單的指令
跟從,比如說:坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等
動作;同時,還可以教孩子玩簡單的木制拼圖,讓他學(xué)會
收拾玩具。初級階段一般會用大概兩周到一個月的時間,
給孩子建立一個上課的氣氛,熟悉上課的狀態(tài),并且能夠
在安靜的情緒下配合家長完成一些簡單的指令。7、康復(fù)教
育中級階段有哪些內(nèi)容?這個階段的重點是基本學(xué)習(xí)能力
的建立,主要內(nèi)容包括:語言和言語表達、動作模仿能
力、視覺訓(xùn)練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。
這個階段是非常重要的,早期的、正確的專業(yè)干預(yù)可以為
今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后發(fā)展打下良好基礎(chǔ)。但這些都是非常專
業(yè)的、循序漸進的過程,需要專業(yè)人員和機構(gòu)的持續(xù)支
持。8、康復(fù)教育高級階段有哪些內(nèi)容?這個階段的重點是
提高學(xué)習(xí)品質(zhì)和技能。在中級階段的基礎(chǔ)上,家長和老師
可以逐漸增加難度和孩子自主學(xué)習(xí)技能,結(jié)合孩子的興
趣、能力和生活環(huán)境,讓孩子在語言認知方面掌握物品功
能、外形和類別的知識,在語言方面開始與家長使用交流
性語言,以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。9、康復(fù)教育學(xué)前階段
有哪些內(nèi)容?學(xué)前階段是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備
技能的重要階段,首先要幫助孩子學(xué)會基本生活技能,減
少依賴和干擾行為,為獨立生活能力的建立打下良好基
礎(chǔ),通過科學(xué)的干預(yù),這個階段的孩子在詞匯、語言、社
交上都有一定的累計,家長可以開始讓孩子學(xué)習(xí)認字、寫
字和數(shù)學(xué)方面的知識,但一定要遵從評估、興趣和自主的
原則,認知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點。10、學(xué)校怎樣
為每一個孤獨癥兒童制定個性化的培養(yǎng)目標(biāo)?孤獨癥兒童
個體差異極大,許多孤獨癥兒童可能會同時表現(xiàn)為多重障
礙,也有部分兒童某方面的能力雖然超常,卻難以在社會
情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運用。因此,制定培養(yǎng)目標(biāo)必須注
重個體適應(yīng)性、針對性和延續(xù)性。在開始康復(fù)教育之前第
一件事情就是給孩子做一個能力的評估。目前國內(nèi)經(jīng)常用
到的有孤獨癥兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內(nèi)應(yīng)用的
版本簡稱CPEP),有些機構(gòu)也在用國外常用的基本語言和
學(xué)習(xí)技能評估(簡稱ABLLS-R)或語言行為評估課程(簡
稱VB-MAPP)。需要指出的是,沒有一套康復(fù)教育計劃是
適合所有孩子的,所以在個別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教
育計劃未必適合每一個孩子。盲目采用其他孩子有效的方
法是不科學(xué)的,也不能夠使孩子的獲益最大化。在實施個
性化的康復(fù)教育計劃的同時,隨著孩子年齡的增長,還要
考慮其職業(yè)生涯發(fā)展,確定適合的教育目標(biāo)和職業(yè)發(fā)展目
標(biāo)。11、怎樣設(shè)計和帶領(lǐng)孤獨癥兒童進入互動的環(huán)節(jié)?孤
獨癥兒童的互動性意識和能力均很弱,教師在康復(fù)教育過
程中要重視與孩子互動,具體策略有:(1)進行專業(yè)評
估,了解孩子的特點與需求;(2)真正的接納,建立良好
的關(guān)系;(3)掌握孩子最感興趣的事物,運用強化策略;
(4)建立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境,在小組課的設(shè)計上重視孩子間
的互動行為;(5)重視眼光接觸,運用游戲、音樂和輔助
溝通工具。12、孤獨癥兒童康復(fù)教育機構(gòu)需配備哪些設(shè)
備?孤獨癥兒童康復(fù)教育機構(gòu)需根據(jù)孤獨癥兒童需求和自
身情況,逐步配置康復(fù)教育必備的設(shè)備,以確??祻?fù)教育
效果。例如配備已經(jīng)證實有效的個體化評估軟件及器材
【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓(xùn)練器材、一定數(shù)量
的功能性康復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施;此外,還應(yīng)有電視
機、DVD機、錄音機、數(shù)碼相機、攝像機、電腦、投影儀
等;如開設(shè)相關(guān)課程,還需配有相應(yīng)的設(shè)備。13、孤獨癥
兒童康復(fù)教育機構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書?孤獨癥
兒童康復(fù)教育機構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段,配備符合年
齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩
子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具,3—5句話的鮮艷彩
圖書;再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩
具、廚房玩具和畫面更復(fù)雜、句子更多的圖書。14、為什
么在孤獨癥兒童康復(fù)教育機構(gòu)中一定要設(shè)有醫(yī)生崗?
孤獨癥兒童首先是兒童,他們生活在與大家同樣的環(huán)境
中,同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保
健醫(yī)生的作用是對孩子的健康進行科學(xué)指導(dǎo)和監(jiān)測,及時
發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問題,及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀,
必要時轉(zhuǎn)診就醫(yī)。國家規(guī)定幼兒園都應(yīng)設(shè)有醫(yī)生崗,
孤獨癥兒童康復(fù)教育機構(gòu)也應(yīng)遵照執(zhí)行。
15、孤獨癥兒童康復(fù)教育機構(gòu)提供的訓(xùn)練內(nèi)容,孩子都需
要參加嗎?關(guān)于孤獨癥干預(yù)技術(shù),目前國際上提出的已有
上百種。對此如何加以選擇?美國國家孤獨癥中心2009年
發(fā)表了一份名為“國家規(guī)范化報告”的文件。這份報告的目的
是向家長、教育家以及其他專業(yè)人員提供對孤獨癥患者干
預(yù)的有效性根據(jù)?!皣乙?guī)范化報告”的概括性總結(jié)是:已經(jīng)
確認有效的干預(yù)方法中的三分之二是完全以應(yīng)用行為分析
(ABA)作為其理論基礎(chǔ)而發(fā)展出來的方法,其余則是行為
心理學(xué)與相關(guān)理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國
內(nèi)有部分已經(jīng)被系統(tǒng)引進,如應(yīng)用行為分析、關(guān)鍵性技能
訓(xùn)練法等。由于每個孩子評估結(jié)果不同,機構(gòu)要充分考慮
其需求,包括發(fā)展的需求、專業(yè)技術(shù)支持的需求、環(huán)境的
需求等,提供適合的服務(wù)內(nèi)容,不一定非要全部參加康復(fù)
教育機構(gòu)內(nèi)提供的訓(xùn)練項目,只有選擇適合的才是最好
的。
16、康復(fù)教育人員應(yīng)具備哪些條件?
康復(fù)教育人員應(yīng)具備以下條件:(1)具備較高的道德修
養(yǎng)與心理素質(zhì);(2)具備團隊合作意識和良好的溝通能
力;(3)具備一定的專業(yè)知識與技能;(4)具有為達到專
業(yè)標(biāo)準(zhǔn)而必須的工作年限;(5)身體健康。17、融合教
育對孤獨癥兒童康復(fù)有何意義?融合教育可以使孤獨癥兒
童與普通學(xué)生共同學(xué)習(xí)、共同成長,學(xué)會做人、求知、創(chuàng)
造等,使他們今后能夠自然地融入社會,自立、平等地參
與社會生活。同時,學(xué)校還會針對孤獨癥兒童的特殊需求
有針對性地提供特殊教育和服務(wù),對他們進行必要的康復(fù)
和補償訓(xùn)練,努力使他們和其他學(xué)生有平等的機會,共同
發(fā)展。18、如何讓學(xué)生接納孤獨癥同學(xué)?首先,要讓所有
學(xué)生樹立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀,孤獨癥同學(xué)
是社會大家庭的一員,應(yīng)給予理解、尊重、關(guān)心、幫助。
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