Iga腎病保養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)
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IgA腎病保養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)
看到那么多和自己一樣的病友在經(jīng)歷著不幸,我覺得自己有必要把這么多年來(lái)的經(jīng)驗(yàn)分享
一下,供大家參考。我自己是一名經(jīng)腎穿后明確診斷10年的IgA腎病患者,又是一名腎內(nèi)
科研究生,在這方面還是有一定經(jīng)驗(yàn)的,希望能幫到大家。首先回答幾個(gè)問題:
腎病能治愈嗎?
這是大家最關(guān)心的問題。現(xiàn)在我可以明確地回答大家:不能!有些人是得病之后一輩子沒
事,那是因?yàn)樗牟∵M(jìn)展得不是很快,或治療有方,再加上注意保養(yǎng),所以盡管他的腎功能
下降了但是在他年老的時(shí)候仍然夠用。但是大家不要太沒信心,其實(shí)很多尿毒癥患者是因?yàn)?/p>
一開始就發(fā)現(xiàn)是尿毒癥的,我自己管病人所以非常清楚,真正之前確診說(shuō)有腎病后來(lái)演變成
尿毒癥的其實(shí)不多,因?yàn)榇蟛糠秩硕嫉玫搅擞行У刂匾暫捅Wo(hù)。這里面還有大部分糖尿病的
患者。所以我們完全可以與疾病和諧共處,做到勤檢查,勤保養(yǎng),絕大部分人都可以平安度
過一生的。
2.尿常規(guī)沒事了是不是就好了?
不是的。只能說(shuō)緩解了。病源還是無(wú)法根除的。有點(diǎn)好奇的話我就更深一點(diǎn)地講:IgA腎
病的發(fā)病機(jī)制在于免疫球蛋白A分子結(jié)構(gòu)的變異,使得它容易沉積在腎小球,而引起炎癥反
應(yīng)。而引起免疫球蛋白分子結(jié)構(gòu)變異的地方在骨髓,所以想根治就得骨髓移植(國(guó)外就有報(bào)
道患白血病的IgA腎病通過骨髓移植后腎病也根治了)。
3.要不要做腎穿刺?
這個(gè)我也明確地告訴大家:要穿!不是因?yàn)槲沂轻t(yī)生,而是因?yàn)槲易约菏遣∪耍椅易?/p>
己也做了。有人認(rèn)為穿了也白穿,那是大錯(cuò)特錯(cuò)。IgA腎病其實(shí)有不同的病理表現(xiàn),治療也
是不一樣的。不穿的話完全有可能延誤病情。所以千萬(wàn)不要聽那些自以為是又不懂醫(yī)的人(這
樣的人老古董多一點(diǎn))胡言亂語(yǔ)。其實(shí)國(guó)外的絕大部分是同意穿的,而我們國(guó)家這一比例太
低了,顯然跟我們的認(rèn)識(shí)水平太低有關(guān)系。
4.尿常規(guī)看什么?
首先尿常規(guī)看什么?醫(yī)生最看重的是尿蛋白,其實(shí)尿常規(guī)的蛋白是定性的,建議大家最
好做24小時(shí)尿蛋白定量,那是最準(zhǔn)確的。為什么這么看重尿蛋白?那是因?yàn)榈鞍椎牧魇?/p>
疾病顯著發(fā)展的信號(hào)(有些微小病變除外),而且它的流失可以引起***降低,加速腎間質(zhì)
的纖維化。其次才是尿沉渣紅細(xì)胞計(jì)數(shù),這也是疾病發(fā)展的信號(hào),但它的破壞性一般沒有蛋
白那么厲害。最后才是潛血。所以單純有大量潛血跟有大量尿蛋白不是一個(gè)層面上的,后者
大部分要比前者嚴(yán)重。因?yàn)闈撗羌t細(xì)胞破壞后的產(chǎn)物,也可以受很多因素的影響。所以,
對(duì)于已經(jīng)確診的病友,潛血有意義,沒有的確診的朋友有潛血還得再?gòu)?fù)查。
下面談下我的保養(yǎng)經(jīng)驗(yàn):
1.中藥我是長(zhǎng)期吃的。
當(dāng)然是名中醫(yī)開的方,而且確實(shí)有效果。對(duì)于腎病的病人,中藥方的大方向是:滋陰補(bǔ)腎,
如黃芪、黨參、太子參等,這一般是大頭;另一方面炎癥抑制的,如白花蛇舌草、通草、蒲
公英等,可能這些藥在藥方的君臣佐使里面排在臣的后面,但是我的經(jīng)驗(yàn)告訴我:這些成分
其實(shí)才是治療腎病的關(guān)鍵,正是這些中藥的某些成分里面含有一些至今仍未被發(fā)現(xiàn)的化學(xué)成
分在起著免疫抑制和抗炎的作用,所以我的病情可以得到長(zhǎng)期緩解。所以對(duì)于那些24小時(shí)
尿蛋白在1g以下同時(shí)腎功能正常的朋友建議大家不妨中藥調(diào)理,當(dāng)然一定要去大醫(yī)院找有
經(jīng)驗(yàn)的??漆t(yī)生開。當(dāng)拿到藥方時(shí)一定要把每個(gè)藥都在網(wǎng)上搜索下,看看對(duì)應(yīng)的功效是什么,
比如有些有血尿的朋友,醫(yī)生就會(huì)加開大薊、小薊、白茅根等等,同時(shí)一定要明確是否含有
哪些如治療癰、蛇毒之類能消炎的中藥(不要覺得奇怪),如果有,那說(shuō)明那個(gè)醫(yī)生非常有
經(jīng)驗(yàn)。如果僅僅開一些補(bǔ)骨脂等補(bǔ)藥成分及金錢草等一些利水滲濕的,缺乏消炎成分的,那
個(gè)方就是失敗的。藥一定要自己煎,不要怕麻煩,而且煎之前一定要浸3小時(shí)以上。這樣煎
熬出來(lái)的中藥如果以酸為主,那就對(duì)了(為什么以苦為主不對(duì)那是因?yàn)楸旧硭峋褪且环N收斂
固澀的作用,所以益腎的藥方最后煎出來(lái)就是以酸為主,不信的話可以去看《金枝欲孽》,
里面有一幕換藥被識(shí)破的戲份,具體哪一集忘了)。當(dāng)然,腎功能已經(jīng)不正常了或者是已經(jīng)
腎衰竭了或24小時(shí)尿蛋白很多,那得西藥為主(具體不多說(shuō)了,西醫(yī)其實(shí)也有很多方法的),
這點(diǎn)很重要,大家一定要分辨:什么時(shí)候中藥,什么時(shí)候西藥。因?yàn)槲乙部吹胶芏嗯笥讯家?/p>
經(jīng)尿毒癥了還寄希望中藥,那不現(xiàn)實(shí)。
2.應(yīng)對(duì)一些應(yīng)激事件,學(xué)會(huì)放松。
這一點(diǎn)很重要啊。大家知道組成腎臟的基本單位是什么嗎?不是細(xì)胞,而是腎小球,說(shuō)的
徹底點(diǎn),它就是一個(gè)血管球,每個(gè)腎臟大概100萬(wàn)個(gè)。就好比一個(gè)個(gè)毛線團(tuán),這個(gè)比方大家
就很清楚了,那么毛線就是細(xì)小的血管,它們繞啊繞最后成了一個(gè)毛線團(tuán),毛線里面的代謝
廢物就通過滲透的作用過濾出來(lái)形成原尿,最后又通過一些重吸收作用形成最終的尿排出體
外,所以一個(gè)個(gè)毛線團(tuán)的作用就非常重要了,就像組成整個(gè)社會(huì)的家庭一樣,而且死一個(gè)就
少一個(gè),不能像細(xì)胞那樣再生。就是因?yàn)榻M成這些最基本單位是血管,而血管最怕的是一些
應(yīng)激(因?yàn)榭梢詫?dǎo)致血管收縮,增加尿蛋白排泄)。所以工作不能太勞累就很好理解了,當(dāng)
長(zhǎng)期處于精神亢奮狀態(tài)下,血管就容易處于收縮狀態(tài),尿蛋白排泄增加,病情加重。
原理講清楚了,具體的一些做法:
1)不要太爭(zhēng)強(qiáng)好勝。是學(xué)生的話就不要再去刻意去競(jìng)爭(zhēng)什么獎(jiǎng)學(xué)金或三好學(xué)生,工作了
也不要為了追求比別人做的好而太拼命。那么掌握一個(gè)什么樣的原則呢?不出錯(cuò)!這
個(gè)應(yīng)該可以做到,如果因?yàn)楣ぷ饕蠛芨叨霾坏?,那就換一份吧。
2)盡量避免與人正面沖突,一旦沖突,血尿?qū)⒉豢杀苊?。不過做人不能太窩囊,我的原
則是忍別人兩次,第三次就算血尿也絕不客氣。
3)如果發(fā)生應(yīng)激事件怎么辦?休息+飲水。要臥床休息半天,就算沒有血尿,也要這么做。
而水是一樣治療腎病的好東西,等會(huì)我會(huì)詳細(xì)講。
4)對(duì)于生活中一些無(wú)法避免的應(yīng)激事件,如:考試、天災(zāi)人禍、親人亡故等,除了水+
休息外,還要復(fù)查尿常規(guī),若加重了,就上中藥或吃一些血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑,
如:洛汀新(貝那普利),安博維(厄貝沙坦)等,一個(gè)很簡(jiǎn)單的方法記住這兩類藥,
就是藥名后面一般都是以普利或沙坦結(jié)尾。
5)對(duì)于另一種特殊的應(yīng)激,就是過量的運(yùn)動(dòng)。一種是劇烈的,如打籃球、足球等,這些
一定要能避免久避免,還有一種是勞損的,如爬山,或走了很長(zhǎng)的路。如果出現(xiàn)了上
述不能避免的情況,那么一定要小心。因?yàn)檫^量運(yùn)動(dòng)后肌肉會(huì)產(chǎn)生酸,而酸經(jīng)過
血液流到腎臟后會(huì)加速腎間質(zhì)纖維化。而且有些還伴隨肌紅蛋白的破壞,所以一旦有
這種情況,給一些實(shí)實(shí)在在的建議:次日晚上到第二天,臥床休息一天,同時(shí)少量多
次飲水在2500ml-3000ml,這只比正常的每日飲水量多出一點(diǎn),以加速排泄,但前提
是不浮腫,否則就不能喝太多。另外,吃碳酸氫鈉片2g,3次/天,就是小蘇打,藥店
都有賣的,大概4塊錢左右,很便宜。這個(gè)一定要吃。目的就是為了堿化尿液。
6)除了實(shí)實(shí)在在的緊張情緒外,抑郁、焦慮等隱性的情緒也可以引起血管的收縮。也要
注意防止,自己做不到一定要求助心理醫(yī)生。
7)平時(shí)聽一些輕松的音樂,并自我暗示要放松。
2.關(guān)于水。
水絕對(duì)是個(gè)好東西,特別是對(duì)腎臟來(lái)說(shuō)。中醫(yī)就說(shuō)腎主水,10年之后我終于深深地明白
了。因?yàn)槲椰F(xiàn)在還可以用西醫(yī)的原理來(lái)解釋水的重要性。因?yàn)樗牟蛔悖鲃?dòng)的速度變緩
慢,前面說(shuō)到腎病的最根本的原因是變異的免疫球蛋白沉積在腎小球,越是流動(dòng)緩慢,越是
容易沉積。而且,血容量不足,容易造成腎小管的缺血、缺氧,甚至變性、壞死,所以我們
臨床上有為了預(yù)防造影劑中毒而進(jìn)行水化的,就是在術(shù)前補(bǔ)液。大出血的人,不是腦死就是
腎衰,也說(shuō)明了水的重要性。所以前面我說(shuō)了,水一定要注意喝,無(wú)論應(yīng)激或平時(shí)生活、工
作,無(wú)論是IgA腎病還是腎結(jié)石等一般腎病,水都是必不可少的,千萬(wàn)不要為了一味工作而
忘了喝水。不過前提是無(wú)水腫,血壓也不是很高,這個(gè)必須掌握。至于喝多少,一般2500ml
左右還是要的。
4.關(guān)于檢查。
一般建議一個(gè)月做一次尿常規(guī),半年查一次腎功能。我就是這么做的。怕麻煩的朋友還可
以在網(wǎng)上買一些目測(cè)試紙(淘寶輸入尿蛋白目測(cè)試紙),具體買那個(gè)我就不多說(shuō)了,以免有
廣告嫌疑。價(jià)格便宜,準(zhǔn)確性也挺高的。
5.關(guān)于飲食。
吃什么在我看來(lái)其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有情緒應(yīng)激等的破壞性大。很多醫(yī)生是不是建議不要吃豆制品?
人家告訴你:那是植物蛋白,很多難以被吸收利用,要少吃。但是我作為一個(gè)腎科醫(yī)生,也
看來(lái)不少國(guó)外的文獻(xiàn),也有說(shuō)植物蛋白反而比動(dòng)物蛋白好的。這個(gè)東西真沒有絕對(duì)??傊?/p>
個(gè)原則,腎功能正常的朋友偶爾吃一點(diǎn)問題不大,我自己生病以前不吃豆制品,后來(lái)生了病
被告知不能吃豆制品,我倒反而喜歡上了吃豆腐((⊙o⊙))。當(dāng)然也不是經(jīng)常吃,大
概一個(gè)月就那么3-4次,而且也不多,挺好吃的。另外,辛辣的、腌制、海鮮類的,還真的
不能吃,我就吃過海鮮的苦,大家少走我的彎路啊。同時(shí)也不要刻意買什么補(bǔ)品,其實(shí)清茶
淡飯是最好的補(bǔ)品。當(dāng)然,腎功能不全的朋友就完全不一樣了,要以藕、番薯、土豆等高淀
粉的食物為主,具體要算的,我不多說(shuō)了,醫(yī)生會(huì)詳細(xì)告訴你的。
6.要不要禁欲。
不需要禁,但要適當(dāng),以次日不太疲勞為準(zhǔn)。
其實(shí),我寫了那么多,也算是為自己做個(gè)總結(jié)吧,希望大家都能平平安安,健健康康的。
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