科學(xué)家修補(bǔ)嬰兒基因的想法曾經(jīng)是科幻小說(shuō)的起源，但現(xiàn)在它顯然已進(jìn)入現(xiàn)實(shí)領(lǐng)域：11月26日，中國(guó)科學(xué)家何建奎報(bào)道了他編輯過(guò)基因的雙胞胎女孩的歷史性活產(chǎn)。目標(biāo)可能是高尚的：使用CRISPR來(lái)改變他們的基因，以包括防止HIV傳播的變體。但這一聲明 - 尚未得到證實(shí) - 很快就陷入了科學(xué)和道德的批評(píng)之中，他作為一個(gè)魯莽的研究者，超越了既定的界限。

專業(yè)的抗議

來(lái)自科學(xué)家和倫理學(xué)家的專業(yè)團(tuán)體的反應(yīng)迅速而且基本上是普遍的譴責(zé)，包括他在中國(guó)的100多名同事。

一個(gè)中心反對(duì)意見是該研究風(fēng)險(xiǎn)太大。研究人員強(qiáng)調(diào)，脫靶效應(yīng)(無(wú)意中改變其他基因)和鑲嵌現(xiàn)象(僅改變一些兒童細(xì)胞中的靶基因而非所有細(xì)胞)的風(fēng)險(xiǎn)可能會(huì)導(dǎo)致意外和有害的健康影響，如癌癥后期生活。人們普遍認(rèn)為，目前這些風(fēng)險(xiǎn)超過(guò)任何潛在的利益，在繼續(xù)進(jìn)行之前需要進(jìn)行更多的基礎(chǔ)研究。

有趣的是，對(duì)實(shí)驗(yàn)的一些最強(qiáng)烈的道德反對(duì)意見來(lái)自于在其他場(chǎng)所為基因編輯辯護(hù)的倫理學(xué)家。例如，朱利安·薩魯列斯庫(kù)(Julian Savulescu)甚至認(rèn)為，如果安全且不太昂貴，我們甚至有責(zé)任編輯我們孩子的基因。然而，鑒于嚴(yán)重的風(fēng)險(xiǎn)和缺乏必要性，他稱所報(bào)告的實(shí)驗(yàn)是“可怕的”。這對(duì)雙胞胎從未有過(guò)繼承致命遺傳疾病的危險(xiǎn)，預(yù)防艾滋病病毒傳播的風(fēng)險(xiǎn)要小得多。

公眾認(rèn)知

這種強(qiáng)烈反對(duì)可能讓他感到意外。根據(jù)一份報(bào)告，他在宣布前幾個(gè)月在中國(guó)委托進(jìn)行了一次大規(guī)模的民意調(diào)查。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過(guò)70%的中國(guó)公眾支持使用基因編輯進(jìn)行艾滋病預(yù)防。這與美國(guó)近期的一項(xiàng)民意調(diào)查基本一致，該調(diào)查發(fā)現(xiàn)60%的美國(guó)人支持對(duì)嬰兒使用基因編輯，以減少患某些疾病的終生風(fēng)險(xiǎn)。

但民意調(diào)查只講述了部分故事。同樣的中國(guó)民意調(diào)查也發(fā)現(xiàn)公眾對(duì)基因編輯的理解水平很低，并沒有提到他研究的細(xì)節(jié)。抽象的民意調(diào)查問(wèn)題忽略了科學(xué)的風(fēng)險(xiǎn)和狀態(tài)，這對(duì)大多數(shù)對(duì)他的實(shí)驗(yàn)的反對(duì)至關(guān)重要。它還掩蓋了胚胎參與基因編輯的過(guò)程。在美國(guó)皮尤調(diào)查中，盡管總體上支持基因編輯，但65%的人反對(duì)胚胎檢測(cè) - 這是基因編輯過(guò)程中解決疾病的必要步驟。

此外，民意調(diào)查是一種粗略而簡(jiǎn)單的方式，可以就有爭(zhēng)議的基因編輯問(wèn)題進(jìn)行公開辯論和審議。美國(guó)國(guó)家科學(xué)院，醫(yī)學(xué)和工程學(xué)院以及英國(guó)納菲爾德生物倫理委員會(huì)等各種機(jī)構(gòu)都強(qiáng)調(diào)，為了進(jìn)行基因編輯以進(jìn)行人體試驗(yàn)，首先需要進(jìn)行強(qiáng)有力的公開討論以建立其合法性。

然而，他決定盡可能以透明的方式進(jìn)行，將他的研究隱藏在公眾視野，同事和他的機(jī)構(gòu)之內(nèi)，甚至禁止參與者與參與審判的任何人分享經(jīng)濟(jì)處罰的痛苦。

那時(shí)，他的魯莽不僅僅是風(fēng)險(xiǎn)，而且在繼續(xù)之前也未能獲得公眾信任和買入。

同意和誘導(dǎo)

他實(shí)驗(yàn)的進(jìn)一步失敗是同意過(guò)程。該研究招募了艾滋病毒陽(yáng)性的丈夫和艾滋病毒陰性的妻子。表面上看，根據(jù)父親的預(yù)期經(jīng)驗(yàn)，這對(duì)夫婦特別有興趣確保他們的孩子永遠(yuǎn)不會(huì)感染艾滋病毒。但仔細(xì)觀察會(huì)發(fā)現(xiàn)其他更有問(wèn)題的動(dòng)機(jī)。

對(duì)于這樣的夫婦，可以使用強(qiáng)大的IVF程序安全地設(shè)想HIV陰性兒童。對(duì)于許多夫婦來(lái)說(shuō)，這樣的治療是昂貴的，這種情 但他的研究提供了一種特別誘人的無(wú)胡蘿卜IVF治療和支持治療，以及治療和懷孕期間的每日津貼和保險(xiǎn)。根據(jù)同意書，治療和支付的總價(jià)值約為40,000美元 - 是中國(guó)城市年平均工資的四倍多。

這引起了對(duì)過(guò)度誘導(dǎo)的嚴(yán)重關(guān)注：向研究參與者支付如此大的金額，以至于扭曲了他們對(duì)風(fēng)險(xiǎn)和收益的評(píng)估。在這種基因編輯環(huán)境中，風(fēng)險(xiǎn)非常不確定，對(duì)遺傳學(xué)和基因編輯的一般理解基本上有限，社會(huì)應(yīng)特別關(guān)注這種大獎(jiǎng)勵(lì)對(duì)參與者提供自由和知情同意的扭曲效應(yīng)。

后果

在宣布雙胞胎誕生的視頻中，他宣布他愿意為實(shí)驗(yàn)的行為和結(jié)果承擔(dān)所有個(gè)人責(zé)任。事實(shí)上，這種不道德的實(shí)驗(yàn)的后果已經(jīng)堆積如山。他自己的大學(xué)已經(jīng)否認(rèn)了他，之前曾暫停過(guò)他，同時(shí)正在對(duì)他，他的美國(guó)合作者和批準(zhǔn)該實(shí)驗(yàn)的醫(yī)院倫理委員會(huì)進(jìn)行多項(xiàng)調(diào)查。

這些調(diào)查的結(jié)果還有待觀察，但它是生殖中令人不安的模式的一部分：流氓科學(xué)家違反國(guó)際規(guī)范，從事道德和科學(xué)上可疑的生殖研究。事實(shí)上，就在最近兩年內(nèi)，另一組叛徒 科學(xué)家們開辟了既定規(guī)范，以實(shí)現(xiàn)第一批“三親IVF”嬰兒; 有強(qiáng)烈的抗議，但現(xiàn)在似乎在烏克蘭相對(duì)寬松的監(jiān)管環(huán)境中繼續(xù)采取這一程序。

科學(xué)家，倫理學(xué)家，政策制定者和廣大公眾現(xiàn)在需要努力工作，以找出如何扭轉(zhuǎn)這種趨勢(shì)并使生殖醫(yī)學(xué)回歸到負(fù)責(zé)任的研究和創(chuàng)新之路。