讓您的DNA測序現(xiàn)在非常便宜和簡單，您不需要看醫(yī)療專業(yè)人員。各種在線公司正在為健康或娛樂目的提供直接面向消費者(DTC)的基因測試。這些測試聲稱能夠檢測出各種各樣的特征，從乳腺癌或阿爾茨海默氏癥等疾病的風(fēng)險或禿頭等其他疾病，到特定的天賦，甚至是浪漫的兼容性。但是當(dāng)你購買其中一個測試時，很有可能你不知道你同意的一切。

DTC行業(yè)是新的，不斷發(fā)展并且基本上不受監(jiān)管。與許多在線公司一樣，基因檢測公司依靠合同來管理與客戶的關(guān)系。合同在網(wǎng)上無處不在，只需點擊一下按鈕即可顯示為您同意的條款和條件，甚至只需瀏覽網(wǎng)站即可 - 因此它們被稱為clickwrap或browsewrap合同。

無論是登錄Facebook還是下載電影，您都可能“簽署”其中一個合同，或許甚至沒有意識到。但你知道你同意了什么嗎?現(xiàn)在，對于我們大多數(shù)人來說，完全避免互聯(lián)網(wǎng)是不可能的，但我們簽訂的合同內(nèi)容在很大程度上是未知的。畢竟，誰有時間閱讀所有這些文件，這些文件可能長達(dá)數(shù)十頁?亞馬遜和iTunes的合約分別比哈姆雷特和麥克白更長。即使合同在網(wǎng)站上清晰顯示，您也可能不會注意到它們。

當(dāng)您在線購買DNA測試時也是如此。DTC合同和隱私政策通常類似于大型互聯(lián)網(wǎng)公司，使用的標(biāo)準(zhǔn)條款并非針對其提供的服務(wù)。根據(jù)英國和歐盟法規(guī)，其中一些合同甚至可能屬于包含不公平條款。

嚴(yán)重的隱私風(fēng)險

閱讀并審查了71個在我的博士研究過程中提供健康測試的DTC公司合同，我相信消費者需要更多地了解他們正在進(jìn)入的領(lǐng)域。除了一些公司提出的一些聲明的可靠性，在線基因測試引發(fā)了嚴(yán)重的隱私和信息安全問題。當(dāng)DNA被測序和存儲時，它可以作為一種獨特的方式來識別您，并可能是您(已知和未知)的親屬。

你的DNA可以揭示可能對你的生活方式產(chǎn)生重大影響的事情，你可能不希望別人知道。這可能包括您對阿爾茨海默氏癥，癌癥和糖尿病等疾病的潛在風(fēng)險，或其他特征，例如您對不同物質(zhì)上癮的可能性。事實上，隨著基因組科學(xué)進(jìn)展如此迅速，我們還不知道你的DNA可能揭示的極限。

我們也越來越多地在安全系統(tǒng)中使用生物識別數(shù)據(jù)，并且有一天您的測序DNA可能會在這種情況下使用。如果您的遺傳密碼與您的銀行帳戶相關(guān)聯(lián)，您可能不希望這種存儲不安全或在沒有安全措施的情況下廣泛共享。您可以更改銀行帳戶密碼，但不能以相同的方式更改基因序列。

與此同時，行業(yè)在使用和存儲敏感信息方面沒有很好的記錄。然而，公司通常通過合同獲得重要的知識產(chǎn)權(quán)。通過簽訂這些合同，您將經(jīng)常有效地放棄對DNA樣本和序列數(shù)據(jù)的一些權(quán)利。

誰可以訪問您的數(shù)據(jù)?

因此，您需要了解公司如何存儲您的數(shù)據(jù)，存儲數(shù)據(jù)的時間，訪問權(quán)限的人員，他們將與誰共享數(shù)據(jù)以及他們將使用它的目的。它可以出售給第三方公司用于營銷目的，允許它們根據(jù)您DNA中包含的高度個人信息來定位您。

如果公司被出售或解散，或者其服務(wù)器遭到黑客攻擊并且數(shù)據(jù)被盜，還會有什么問題?如果你改變主意并希望刪除你的信息會怎樣?想象一下，在一個懷疑的時刻，你購買了一個不忠或親子的測試。您可能會反對無限期地存儲您孩子的DNA，因此您需要知道序列數(shù)據(jù)的保存時間。

更糟糕的是，完全閱讀合同可能實際上并不能保護(hù)你。通常包括允許公司隨時更改條款的條款，通常不會通知您。這意味著即使合同在您點擊“我同意”時似乎可以接受，他們也可能會以您可能不喜歡的方式使用您的數(shù)據(jù)。這甚至可能意味著與營銷公司，您的雇主，您的保險公司或執(zhí)法機(jī)構(gòu)分享。

雖然您可能認(rèn)為沒有時間，但如果您正在考慮進(jìn)行基因檢測，那么您應(yīng)該閱讀小字。鑒于這些服務(wù)的性質(zhì)，我們確實需要更有效的監(jiān)管來保護(hù)消費者。我希望將來合同能夠得到改善，但我們需要更多地了解在線的條款和條件，不僅僅是在DTC環(huán)境中，而是在我們所做的每件事情上。