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      NHGRI的倫理法律和社會影響研究計(jì)劃更新了使用基因組信息的優(yōu)先事項(xiàng)
      
			
      
				2018-12-25 10:19:50
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      人們可以，有些人可以通過互聯(lián)網(wǎng)購買直接面向消費(fèi)者的基因測試 - 無需專業(yè)的衛(wèi)生專業(yè)人員。早期采用者希望他們的序列可以告訴他們他們患疾病或祖先背景的風(fēng)險(xiǎn)。
      

      NHGRI的倫理法律和社會影響研究計(jì)劃更新了使用基因組信息的優(yōu)先事項(xiàng)
      

      由于DNA測序的成本下降有望促進(jìn)醫(yī)療保健，研究人員將在未來幾年對數(shù)千人的基因組進(jìn)行測序，并將這些信息用于研究和患者護(hù)理。在學(xué)習(xí)使用所有這些信息的過程中，他們將面對一系列道德，法律和社會問題。例如，一個人可能想知道他或她患癌癥的風(fēng)險(xiǎn)，但他們可能不想知道他們患阿爾茨海默病的遺傳風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)檫@些知識目前并未實(shí)質(zhì)上告知臨床護(hù)理。此外，當(dāng)一個人學(xué)習(xí)他或她的遺傳信息時，它不僅與他們有關(guān)，而且與整個家庭有關(guān)。
      

      “基因組信息將挑戰(zhàn)我們所有人作為個體和社會，因?yàn)槲覀儗で罅私馑鼘ξ覀冏约?，我們的家庭和我們的全球文化意味著什么?rdquo;Eric D. Green博士，醫(yī)學(xué)博士，博士生導(dǎo)師說。國家人類基因組研究所(NHGRI)“NHGRI比以往任何時候都更加致力于資助研究基因組信息的知識和使用及其與每個人，從個人，家庭和社區(qū)，再到整個社會的相關(guān)性的問題的研究“。
      

      NHGRI倫理，法律和社會影響(ELSI)研究計(jì)劃重新調(diào)整其研究重點(diǎn)，以與基因組進(jìn)展保持同步。該計(jì)劃現(xiàn)已與NHGRI于2011年2月10日出版的基因組學(xué)未來的新戰(zhàn)略計(jì)劃保持一致，該期刊題為“ 從基礎(chǔ)對到床邊的基因組醫(yī)學(xué)課程圖表”PDF文件。為了解決最緊迫的ELSI問題，NHGRI發(fā)布了三個新的計(jì)劃公告，以支持以下四個研究領(lǐng)域的研究：
      

      基因組研究。基因組研究的設(shè)計(jì)和實(shí)施中出現(xiàn)的問題，特別是因?yàn)樗絹碓蕉嗟厣婕皞€體基因組信息的生成，分析和廣泛共享，這些信息經(jīng)常與詳細(xì)的健康信息相結(jié)合。
      

      基因組醫(yī)療保健。基因組技術(shù)的快速發(fā)展和基因組信息量的增加會影響醫(yī)療保健的提供方式以及它如何影響個人，家庭和社區(qū)的健康。
      

      更廣泛的社會問題。關(guān)于基因組信息和技術(shù)的信念，實(shí)踐和政策的規(guī)范性基礎(chǔ)，以及基因組學(xué)對個體如何概念化和理解健康，疾病和個人責(zé)任等問題的影響。
      

      法律，監(jiān)管和公共政策問題。 現(xiàn)有基因組研究，健康和公共政策和法規(guī)的影響以及新政策和監(jiān)管方法的發(fā)展。
      
			

			
        
      
			
      
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