民主黨參議員查克舒默呼吁聯(lián)邦貿(mào)易委員會調(diào)查家庭DNA測試公司的隱私政策。

這些公司，包括23andMe，AncestryDNA和MyHeritageDNA，通過簡單的面頰拭子和郵寄套件，讓消費者有機會更多地了解他們的祖先和遺傳健康風險。然而，由此產(chǎn)生的基因序列的安全性和隱私并不總是很清楚，并且很少有法律規(guī)范公司的行為，醫(yī)學倫理專家說，他們贊揚了舒默的努力。

基因測試公司將其測試結(jié)果出售給藥理公司和第三方實驗室，公共利益醫(yī)學中心主席Peter Pitts說。Pitts說，數(shù)據(jù)被剝奪了名稱或其他識別信息，但真正匿名的DNA是一項艱巨的任務 - 研究人員發(fā)現(xiàn)，將匿名DNA數(shù)據(jù)庫與公共記錄進行比較可以揭示基因序列背后人員的姓名和地址。

Pitts告訴Live Science，其中一些信息共享可以帶來好處，比如開發(fā)個性化醫(yī)療。但由于保障措施很少，陷阱即將來臨。

“如果使用得當，這一切都會為患者帶來好處，但是當有機會濫用或獲取金錢時，犯罪分子的速度非常快，”他說。

匿名和聚合?

家庭基因檢測公司有不同的隱私政策。通常，這些政策要求客戶同意共享個人身份識別數(shù)據(jù)，但通常允許銷售或共享匿名DNA信息，這些信息已被剝奪名稱或其他識別信息，或匯總DNA信息，其中包括統(tǒng)計數(shù)據(jù)，如百分比受試驗的族群具有特定的疾病風險。

紐約大學醫(yī)學院的生物倫理學家卡普蘭說，這兩種信息共享都很令人擔憂。

匿名DNA不一定是匿名的，因為基因本質(zhì)上是所有人中最具識別性的信息。2013年發(fā)表在“科學”雜志上的一項研究使用了兩個公共家譜數(shù)據(jù)庫，發(fā)現(xiàn)研究人員可以在12%到18%的時間內(nèi)正確地從他們的遺傳數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)人們的姓氏。如果研究人員知道客戶的姓氏以及他們的出生年份和居住狀況，他們就可以梳理數(shù)據(jù)庫，并將可能屬于他們的遺傳資料的數(shù)量縮小到十幾個。

在這些家譜數(shù)據(jù)庫中揭示一個目標的身份也確定了他們的遺傳親屬，這是遺傳數(shù)據(jù)的另一個問題：你的基因序列不是你自己的。卡普蘭說，接觸一個人的遺傳信息可能會暴露有關(guān)共同家庭風險的信息。

“它也可能開始影響你的種族群體，”他告訴Live Science。

卡普蘭說，基因檢測公司擁有非常小的種族群體數(shù)據(jù)庫，這些群體在美國的人數(shù)很少。卡普蘭說，包括韓裔美國人，越南裔美國人和菲律賓裔美國人在內(nèi)的這些團體的測試準確性可能會有所偏差。同時，如果對一個群體進行詳細測試，可能會使他們看起來特定疾病的風險很高，僅僅是因為該種族存在的數(shù)據(jù)而不是其他人的數(shù)據(jù)。Caplan說，對于Ashkenazi猶太婦女來說，情況就是如此，她們被證明對兩種乳腺癌基因(BRCA 1和BRCA 2)的風險最大。。但這部分是因為Ashkenazi DNA已被詳細調(diào)查，這歸功于他們獨特的血統(tǒng)，他說?？ㄆ仗m說，其他種族群體可能面臨更高的風險，而且根本沒有經(jīng)過詳細測試。從這個意義上說，像23andMe這樣的公司收集的匯總數(shù)據(jù)有可能誤導甚至產(chǎn)生一種“基因刻板印象”，Caplan說。

榮譽制度

雖然其中一些問題是基因檢測復雜性所固有的，但其他問題的出現(xiàn)僅僅是因為沒有太多規(guī)則限制了家庭遺傳檢測公司的工作方式。公司通常承諾在他們的隱私聲明中保證數(shù)據(jù)的安全，但當他們向第三方出售信息時，Pitts說，消費者無法知道這些第三方是誰或他們的安全級別。同樣，卡普蘭說，如果公司本身被出售，其隱私政策可以完全改變。

“當我將我的DNA送到23andMe或同意將其送到哥倫比亞醫(yī)學院時，沒有任何具有約束力的東西，好吧，永遠它是匿名的，”他說。

卡普蘭和皮茨說，遺傳信息落入壞人手中的后果可能是可怕的。有一項法律，即2008年遺傳信息非歧視法案(GINA)，旨在防止保險公司根據(jù)遺傳傾向拒絕向健康人提供保險，并防止雇主使用遺傳信息做出有關(guān)雇用，解雇或晉升的決定。

但是，卡蘭說，GINA存在漏洞。它不適用于員工少于15人的公司或?qū)W校。它也不適用于人壽保險或殘疾保險。最近在美國眾議院提出的眾議院法案1313將通過允許工作場所健康計劃限制拒絕提供遺傳數(shù)據(jù)的員工的獎勵來扭轉(zhuǎn)GINA在工作場所的一些保護措施。

“如果我們不喜歡機場的種族貌相，我們就會討厭在工作場所進行遺傳剖析，”皮茨說。

匹茲說，具體的規(guī)則可能會有所幫助，包括對黑客或盜竊遺傳信息的嚴厲處罰，甚至是監(jiān)禁?？ㄆ仗m說，對于那些試圖在未經(jīng)過同意的情況下提交DNA測試的人，也應該實施嚴厲的處罰。同時，消費者在放棄數(shù)據(jù)時同意的條件應該永久保證，即使數(shù)據(jù)或公司易手，他說。

Pitts說，遺傳信息不會發(fā)生在任何地方，所以現(xiàn)在是法律趕上這項技術(shù)的時候了。“這只是意味著深思熟慮的監(jiān)管和深思熟慮的消費者教育，”他說。