中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告

(概要)

意義：

這是一份匯聚國(guó)內(nèi)外自閉癥有關(guān)研究和發(fā)展?fàn)顩r的前沿信息報(bào)告，從自閉

癥最新的定義、診斷標(biāo)準(zhǔn)、權(quán)威的診斷工具、當(dāng)前的病因研究、有關(guān)法律政策、

科學(xué)教育服務(wù)、患兒家庭情況，到美國(guó)自閉癥研究發(fā)展概況等，從各個(gè)方面展現(xiàn)

了自閉癥這個(gè)世界性難題的“難”之所在、“世紀(jì)之謎”的“謎”之所思，也提

醒我們加大宣傳力度：增強(qiáng)社會(huì)各界對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)、關(guān)注、支持和研究。中國(guó)

教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心、五彩鹿兒童行為矯正中心以

促進(jìn)中國(guó)自閉癥康復(fù)教育事業(yè)發(fā)展的高度責(zé)任感，以及五彩鹿積累了十年的行業(yè)

實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，集合國(guó)內(nèi)外專家，幾經(jīng)探討和修改，最終促成這一報(bào)告的發(fā)行。作為

這個(gè)行業(yè)中的拓荒者，我們期望此報(bào)告能對(duì)中國(guó)自閉癥行業(yè)的發(fā)展起到回顧總結(jié)

歷史、分析思考現(xiàn)狀和發(fā)展推動(dòng)未來(lái)的作用。

謹(jǐn)借此次大會(huì)機(jī)遇，發(fā)布報(bào)告中的一些相關(guān)梗概，望業(yè)內(nèi)的同行和專家批

評(píng)指教：

第一章綜述

一、自閉癥概述

（一）自閉癥的定義及核心癥狀

自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，以社會(huì)交往障礙、溝

通障礙和興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。2013年美國(guó)精

神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DiagnosticandStatisticalManualof

MentalDisorders）第五版（簡(jiǎn)稱DSM-Ⅴ），修訂了自閉癥的定義，統(tǒng)稱為自閉

癥譜系障礙（AutismSpectrumDisorder，簡(jiǎn)稱ASD）。

（二）自閉癥的研究與發(fā)展

國(guó)外自閉癥的研究歷史起源于1943年，美國(guó)霍布金斯醫(yī)院的

兒童精神病醫(yī)生LeoKanner發(fā)表世界上第一篇關(guān)于兒童自閉癥案

例的正式報(bào)告——《情感交流的自閉性障礙》。而我國(guó)自閉癥的研

究始于1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國(guó)泰教授發(fā)表的題為

《嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問(wèn)題》的論文，其中報(bào)道了中國(guó)內(nèi)地最

早發(fā)現(xiàn)并確診的自閉癥兒童病例。

我國(guó)自閉癥的研究目前呈現(xiàn)出百花齊放的盛況，涌現(xiàn)出一大批

自閉癥研究的專家學(xué)者。而媒體的大量宣傳，使自閉癥進(jìn)入公眾關(guān)

注的視野，但總體還是落后于西方。報(bào)告對(duì)國(guó)外和國(guó)內(nèi)自閉癥的研

究發(fā)展史進(jìn)行了簡(jiǎn)介。

（三）自閉癥的發(fā)病率

自閉癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢(shì)。其原因還不能確定。

2014年，據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心最新統(tǒng)計(jì)自閉癥譜系障礙的發(fā)病率為

1/68，男孩患病率為1/54。

我國(guó)尚未開展針對(duì)自閉癥的全國(guó)性流行病學(xué)調(diào)查，有部分省市和地區(qū)進(jìn)行

過(guò)此類調(diào)查：2004年北京抽樣調(diào)查結(jié)果為1.53‰；2012年深圳報(bào)道18-24月齡

嬰幼兒自閉癥患病率為2.76‰；2013年廣州開展的一項(xiàng)流行病學(xué)調(diào)查顯示普通

幼兒園自閉癥患病率為1/133。

二、自閉癥相關(guān)研究綜述

（一）自閉癥病因?qū)W方面的研究

兒童自閉癥的病因不明。目前公認(rèn)的自閉癥病因是大腦結(jié)構(gòu)或功能上出現(xiàn)

病變。據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CenterforDiseaseControlandPrevention)

材料表明自閉癥的病因有多種因素，其中包括環(huán)境與遺傳基因的因素。大多數(shù)科

學(xué)家認(rèn)同遺傳基因的易感因素占據(jù)主導(dǎo)。近年來(lái)神經(jīng)影像學(xué)方面的發(fā)展，尤其是

腦成像技術(shù)的提高，給自閉癥病因上的研究提供了方便。而我國(guó)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)ψ蚤]

癥病因的研究也在積極開展之中。

（二）自閉癥的診斷研究

兒童自閉癥的診斷應(yīng)該是一個(gè)多學(xué)科、多層次的系統(tǒng)工程，我

國(guó)自閉癥患兒的診斷還需普及、診斷流程還需完善。

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)對(duì)自閉癥的預(yù)后發(fā)展有著重要的作用，目前醫(yī)學(xué)專

家們已制定出一些早期篩查發(fā)現(xiàn)自閉癥的方法，美國(guó)兒科協(xié)會(huì)建議

從兒童出生后9個(gè)月就開始做發(fā)育監(jiān)測(cè)。專家建議：一旦懷疑兒童

患有自閉癥，最好是邊干預(yù)邊追蹤，以免耽誤最佳干預(yù)期。

自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)歷了一個(gè)發(fā)展過(guò)程，報(bào)告中對(duì)目前國(guó)內(nèi)和

國(guó)際上普遍使用的篩查、診斷標(biāo)準(zhǔn)和工具進(jìn)行了整理。

（三）自閉癥的治療研究

自閉癥目前尚無(wú)藥可醫(yī)，但醫(yī)藥研究不能止步，當(dāng)自閉癥患者患有其它合

并癥（Comorbidity)時(shí)，藥物治療可以起到輔助性的作用，幫助自閉癥患者的共

患?。ㄈ缇癜l(fā)育遲滯、多動(dòng)癥、焦慮障礙、抽動(dòng)障礙、癲癇等）的治療。需要

強(qiáng)調(diào)的是，并不是所有自閉癥患兒都需要配合藥物治療，且一定要在專業(yè)人士的

指導(dǎo)下使用。

目前行為療法得到世界范圍內(nèi)各國(guó)專家們的廣泛研究和應(yīng)用。

多年來(lái)的研究表明行為療法可以改善自閉癥的認(rèn)知能力和語(yǔ)言表

達(dá)能力，近期也有研究證明這種早期的行為干預(yù)模式能夠改善兒

童與社會(huì)互動(dòng)有關(guān)的大腦活動(dòng)區(qū)，一定程度上可以改善預(yù)后，但治

愈率不高。家長(zhǎng)及研究者仍在不斷尋求各種療法。盡管有些干預(yù)方

法尚沒(méi)有被臨床研究證實(shí)有效，但這些方法卻仍在我國(guó)的自閉癥治

療及干預(yù)領(lǐng)域被廣泛應(yīng)用。

第二章自閉癥兒童的教育

一、政策與法律法規(guī)

報(bào)告中列舉了國(guó)家在特殊教育方面的有關(guān)法律和政策，同時(shí)匯總了我國(guó)具

體關(guān)于自閉癥兒童教育方面的法律法規(guī)。

在我國(guó)，自閉癥兒童長(zhǎng)期以來(lái)是一個(gè)被邊緣化的體。自閉癥兒童的教育

和被社會(huì)認(rèn)識(shí)、并逐步引起重視不過(guò)是近些年的事情。保護(hù)自閉癥兒童權(quán)益的政

策和法律法規(guī)從一開始的空白、之后籠統(tǒng)模糊的規(guī)定、到逐步定義明確，經(jīng)歷了

一段漫長(zhǎng)的時(shí)期，把自閉癥明確納入“精神殘疾”范疇只是近十年的事情。目前

在我國(guó)，障礙兒童的教育方面雖然有政策可循、有法可依，但是法律法規(guī)還需系

統(tǒng)完善，政策仍然需要不斷改進(jìn)。如何落實(shí)政策、依法辦事，仍然是一大難題。

值得欣喜的是，社會(huì)各方面的認(rèn)識(shí)在提高、投入在增大。進(jìn)入“十二五”

期間的今天，國(guó)家和政府給予了自閉癥兒童的康復(fù)與教育越來(lái)越多的關(guān)注。

二、對(duì)自閉癥兒童的服務(wù)

從2006年我國(guó)制訂的《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》

中，自閉癥首次被列為精神殘疾類別，到2008年重新修訂的《中

國(guó)殘疾人保障法》中表明國(guó)家保障包括自閉癥在內(nèi)的廣大殘疾人士

的康復(fù)、教育、就業(yè)與參與社會(huì)生活的權(quán)利——國(guó)家政府在政策法

規(guī)上對(duì)自閉癥兒童的逐步重視可見一斑。

盡管如此，自閉癥患者的權(quán)益保障仍嚴(yán)重缺失。因?yàn)槲覈?guó)各地經(jīng)濟(jì)、文化、

教育發(fā)展水平的不均衡，導(dǎo)致各個(gè)地區(qū)對(duì)自閉癥的了解、重視和服務(wù)水平也參差

不齊、相差懸殊。

（一）自閉癥兒童的教育與干預(yù)

兒童的教育是每個(gè)家長(zhǎng)都最為關(guān)注的焦點(diǎn)，然而對(duì)于自閉癥兒

童的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，卻充滿困惑：要送孩子去哪里“看病”？孩子被診

斷為自閉癥后該怎么辦？接下來(lái)都要做什么？這些問(wèn)題，很多醫(yī)院

的醫(yī)生也無(wú)法給家長(zhǎng)解答。雖然有能力的家長(zhǎng)可以到網(wǎng)絡(luò)上去查詢

相關(guān)資料，但是網(wǎng)上這類的資料有些雜亂，缺乏權(quán)威性。家長(zhǎng)無(wú)法

確認(rèn)哪些是可信的，哪些不可信，更不清楚什么是早期干預(yù)訓(xùn)練的

正確方向。等孩子到了上幼兒園、上小學(xué)的年齡，家長(zhǎng)又面臨著更

大的困難和挑戰(zhàn)。

在干預(yù)過(guò)程中，有兩大理念需要厘清，否則會(huì)直接影響孩子的

干預(yù)效果和預(yù)后。

1、自閉癥從業(yè)人員和自閉癥孩子的家長(zhǎng)必須認(rèn)識(shí)到——看待

自閉癥的孩子，首先要了解他們是和其他孩子一樣的孩子，其次才

是他們是有特殊需求的孩子。因此，對(duì)這些孩子的教育理念與普通

孩子的教育是相通的——重在培養(yǎng)孩子的自信心和興趣。

2、到底要訓(xùn)練多久的問(wèn)題：答案就是——長(zhǎng)期干預(yù)、終身支

持。

長(zhǎng)期干預(yù)可以對(duì)自閉癥核心障礙有改進(jìn)，至少需要2~3年的密

集型干預(yù)。輕度的自閉癥孩子經(jīng)過(guò)科學(xué)的早期干預(yù)，預(yù)后非常理想，

救助成效極大，但在學(xué)齡期仍然需要持續(xù)的支持和幫助。

?很多沒(méi)有被篩查出來(lái)的輕度自閉癥孩子——隱匿在普通學(xué)校里，

錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)期。

?被篩查出來(lái)的輕度自閉癥孩子——語(yǔ)言發(fā)育好，但有明顯社交障

礙，往往在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了幾個(gè)月、解決了表面問(wèn)題，家長(zhǎng)就急于回歸

普教環(huán)境，沒(méi)有堅(jiān)持長(zhǎng)期干預(yù)。

建議：

1、我國(guó)自閉癥的診斷工作急需在三個(gè)方面進(jìn)行完善：統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)和方法，

培訓(xùn)大量專業(yè)診斷人員，避免患兒因未被及時(shí)識(shí)別、診斷，因而錯(cuò)過(guò)最佳矯治期。

2、我國(guó)自閉癥康復(fù)工作的重點(diǎn)工作應(yīng)該關(guān)注：健全干預(yù)體系、

提高整體干預(yù)水平、加強(qiáng)機(jī)構(gòu)管理、加強(qiáng)各相關(guān)行業(yè)有效銜接、建

立行業(yè)統(tǒng)籌管理部門。

3、應(yīng)該大力開展學(xué)齡期自閉癥患兒的隨班就讀工作，依法辦

事的同時(shí)，要向普通學(xué)校的教師給予特殊教育知識(shí)和技術(shù)的支持，

以及特殊教育師資力量的提供。否則融合環(huán)境也只是起到“看護(hù)”

的作用，沒(méi)有針對(duì)自閉癥兒童的教學(xué)方案，很難給這些自閉癥的孩

子提供有效的、及時(shí)的支持和幫助。

4、對(duì)于大齡自閉癥患者的服務(wù)急需建立。目前我國(guó)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)大多接受

學(xué)齡前的兒童，但對(duì)學(xué)齡期自閉癥患兒和青少年患者缺乏合理的安置模式，急需

建立專門針對(duì)大齡自閉癥患者的福利體系。

（二）目前中國(guó)普遍使用的干預(yù)方式與方法

我國(guó)目前沒(méi)有行業(yè)權(quán)威力量給家長(zhǎng)提供正確、或相對(duì)客觀的指引，很多家

長(zhǎng)盲目嘗試各種道聽途說(shuō)的治療方法，更難以根據(jù)孩子的實(shí)際情況合理選擇訓(xùn)練

模式和方法，造成很多自閉癥兒童的預(yù)后不理想。有些已經(jīng)證實(shí)沒(méi)有效果甚至是

相反效果的手段在許多機(jī)構(gòu)仍被普遍宣傳和使用。

如何推進(jìn)科學(xué)技術(shù)方法的引入和實(shí)踐，是當(dāng)前我國(guó)自閉癥干預(yù)領(lǐng)域面臨的

緊要問(wèn)題，可喜的是近年來(lái)陸續(xù)有國(guó)外知名專家學(xué)者到中國(guó)來(lái)培訓(xùn)和講解有效的

干預(yù)方法，逐漸縮短我們?cè)谧蚤]癥干預(yù)方法上與世界發(fā)達(dá)國(guó)家之間的距離，從理

念和理論方面更接近自閉癥研究的前沿。與此同時(shí)，我們也應(yīng)該大力提倡和幫助

一線教育干預(yù)工作者進(jìn)行方法的實(shí)踐研究，一方面學(xué)習(xí)和掌握國(guó)外的有效方法，

另一方面也要結(jié)合本國(guó)國(guó)情進(jìn)行適當(dāng)?shù)恼{(diào)整和探索。

而國(guó)際上普遍采用的康復(fù)模式和手段專業(yè)性比較強(qiáng)，各個(gè)機(jī)構(gòu)的老師資歷

參差不齊，如何提高培訓(xùn)的效果、促進(jìn)科學(xué)方法的有效應(yīng)用仍是急需解決的問(wèn)題。

三、自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)

最近幾年在我國(guó)各地陸續(xù)出現(xiàn)了越來(lái)越多政府支持的機(jī)構(gòu)和

民間的自發(fā)組織：康復(fù)協(xié)會(huì)、家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)、自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)等，民

營(yíng)的自閉癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)已由20世紀(jì)90年代初的一家發(fā)展到現(xiàn)在

的幾百家。從20世紀(jì)90年代末開始，全國(guó)一些大城市中的培智學(xué)

校、普通學(xué)校、幼兒園也開始吸收自閉癥兒童隨班就讀。目前，國(guó)

內(nèi)的自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，已初步形成了具有中國(guó)特的不同服務(wù)

模式。

但由于自閉癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)需求量大，公辦機(jī)構(gòu)數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不

足，民辦機(jī)構(gòu)得以迅猛發(fā)展。從積極的角度看，大量民辦機(jī)構(gòu)的建

立有效地彌補(bǔ)了政府資源的不足，緩解了需求與供給的巨大矛盾；

但還需要政府積極地扶持、引導(dǎo)、規(guī)范和管理。

四、專業(yè)人員

目前,我國(guó)自閉癥機(jī)構(gòu)師資隊(duì)伍的穩(wěn)定性、專業(yè)能力和職業(yè)滿意度水平在

都持續(xù)提高。但還需要國(guó)家大力加強(qiáng)對(duì)專業(yè)師資力量的投入，培養(yǎng)高水平的自閉

癥教育人才；建立對(duì)自閉癥教師的資格認(rèn)證；提高對(duì)自閉癥教師的管理和待遇水

平。

第三章中國(guó)自閉癥兒童教育未來(lái)發(fā)展方向

雖然近十年來(lái)我國(guó)在自閉癥兒童的教育與康復(fù)方面取得了可喜的進(jìn)步，但

仍存在著嚴(yán)重的不足。尤其對(duì)自閉癥的診斷缺乏專業(yè)人才；患兒入學(xué)和融合教育

困難重重；康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和師資力量缺乏；自閉癥康復(fù)研究領(lǐng)域還有許多空白。

融合教育代表著國(guó)際上特殊教育發(fā)展的大趨勢(shì)，也應(yīng)當(dāng)是中國(guó)自閉癥兒童

教育未來(lái)的發(fā)展趨勢(shì)。普教和特教的有機(jī)結(jié)合是融合教育的本質(zhì)特征?！半S班就

讀”是我國(guó)對(duì)殘疾人實(shí)施教育的一種重要形式，是我國(guó)特殊教育格局的主要組成

部分，是國(guó)際融合教育理念與我國(guó)特殊教育實(shí)踐的有機(jī)結(jié)合，也是我國(guó)普通教育

深化改革、促進(jìn)教育公平的重要舉措。隨班就讀工作要以教育行政部門為主導(dǎo)、

普通學(xué)校為主體、特殊教育學(xué)校為支撐。如果不滿足兒童特殊需求，僅僅收納了

有特殊需求兒童就讀，不過(guò)是“隨班混讀”。

“全納教育”是融合教育的高級(jí)發(fā)展形式。在理念上，首先是保障公民（包括

所有殘疾人）人人平等地享受教育的權(quán)利，在這個(gè)意義上，教育機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)秉承“零

拒絕”的原則。從進(jìn)一步教育的內(nèi)容和過(guò)程看，還要切實(shí)滿足所有受教育者的一

般和特殊需求，因材施教。在我國(guó)，實(shí)現(xiàn)這樣的理念剛剛從發(fā)達(dá)地區(qū)逐步開始，

還有漫長(zhǎng)的路要走。

普教對(duì)于核心障礙在于先天性社會(huì)交往和交流障礙的自閉癥兒童來(lái)說(shuō)尤為

重要。社會(huì)的包容、理解、支持，使他們受到至少與別人一樣品質(zhì)的基本教育，

是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的基本條件。

現(xiàn)實(shí)中，隨班就讀除了對(duì)受教育者有“適齡”的要求，還有“適應(yīng)

能力”的要求。正因如此，受“適應(yīng)能力”所限，許許多多的的殘疾人被排斥在

正常教育體系之外，基本權(quán)利無(wú)法得到保障。這是政策與法律規(guī)定與執(zhí)行中的盲

點(diǎn)和難點(diǎn)。

從我國(guó)義務(wù)教育發(fā)展趨勢(shì)看，讓學(xué)齡前兒童和適齡又有適應(yīng)能力上高中、

職高的殘疾人能有接受義務(wù)教育的機(jī)會(huì)，是努力方向。

全納教育之所以是方向，是因?yàn)槭芙逃龣?quán)利本身就不應(yīng)當(dāng)是特權(quán)的產(chǎn)物，

而應(yīng)當(dāng)是現(xiàn)代民主、民權(quán)、民生的基本內(nèi)容！它也是國(guó)家近期和近十年規(guī)劃兒童

教育，尤其是殘疾人教育的目標(biāo)和要素。國(guó)家七部委頒發(fā)的“特殊教育提升計(jì)劃

（2014—2016年）”總體目標(biāo)是“全面推進(jìn)全納教育，使每一個(gè)殘疾孩子都能

接受合適的教育。經(jīng)過(guò)三年努力，到2016年，全國(guó)基本普及殘疾兒童少年義務(wù)

教育，視力、聽力、智力殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)到90%以上，其他殘疾

人受教育機(jī)會(huì)明顯增加。中國(guó)兒童發(fā)展綱要（2011-2020）中兒童與教育主要目

標(biāo)：“1.促進(jìn)0-3歲兒童早期綜合發(fā)展。2.基本普及學(xué)前教育。學(xué)前三年毛入

園率達(dá)到70%，學(xué)前一年毛入園率達(dá)到95%”3.九年義務(wù)教育鞏固率達(dá)到95%。

確保流動(dòng)兒童平等接受義務(wù)教育，保障殘疾兒童接受義務(wù)教育”，和“6.保障所

有兒童享有公平教育”。兒童與福利中列出的主要目標(biāo)有“提高0-6歲殘疾兒童

搶救性康復(fù)率”。

融合教育并不忽視家庭教育。家教合一是融合教育的重要條件。自閉癥兒

童的未來(lái)很大程度上取決于家長(zhǎng)的智慧與堅(jiān)持。家長(zhǎng)也要解決認(rèn)識(shí)誤區(qū)。遺憾的

是很多時(shí)候家長(zhǎng)不具備能力辨別社會(huì)上已存的很多不值得提倡的治療方法，結(jié)果

是孩子癥狀得不到有效緩解，家長(zhǎng)徒增煩惱，還浪費(fèi)了寶貴資金、特別是寶貴時(shí)

間。

對(duì)于自閉癥需要早干預(yù)已經(jīng)形成共識(shí)；干預(yù)過(guò)程中，應(yīng)當(dāng)堅(jiān)持有科學(xué)根據(jù)

的知識(shí)與方法。五彩鹿自身經(jīng)驗(yàn)證明自閉癥兒童教育的理念應(yīng)當(dāng)體現(xiàn)在：1.自閉

癥兒童首先是一個(gè)兒童；2.生活自理才能自立、自強(qiáng)；3.要學(xué)會(huì)基本的社會(huì)規(guī)范；

4.教育者要能看到孩子的優(yōu)點(diǎn)和長(zhǎng)項(xiàng)；5.還孩子一個(gè)幸?？鞓?lè)的童年。五彩鹿

在平時(shí)的教育康復(fù)訓(xùn)練中堅(jiān)持貫徹這些教育理念。開發(fā)了各種集體、融合課型；

向普通幼兒園派送特教老師支持自閉癥孩子的融合；為在園自閉兒創(chuàng)造各種與社

會(huì)普通人接觸、溝通的機(jī)會(huì)，取得了可喜的教學(xué)科研成果。

報(bào)告概括了對(duì)中國(guó)自閉癥兒童教育未來(lái)發(fā)展方向提出的建議：

1、為更好地實(shí)施早期診斷和早期干預(yù)，需要加強(qiáng)對(duì)一線篩查人員的培訓(xùn)力度，

增強(qiáng)其對(duì)自閉癥的早期篩查、早期識(shí)別，早期診斷能力。

2、國(guó)家政府應(yīng)該加大學(xué)齡前自閉癥兒童教育的投入，加強(qiáng)對(duì)民辦機(jī)構(gòu)的管理，

從整體上提高早期干預(yù)水平。

3、完善針對(duì)學(xué)齡期自閉癥兒童融合教育權(quán)利的法律法規(guī)，明確“隨班就讀”乃

至“全納教育”、“零拒絕”的具體實(shí)施方法。

4、促進(jìn)自閉癥人士的終身服務(wù)體系的建立和實(shí)施，完善大齡自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)

工作。

5、政府需加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)、全面培訓(xùn)的工作；建議各級(jí)政府建設(shè)家長(zhǎng)資源

中心，以便家長(zhǎng)能夠獲取有關(guān)自閉癥方面權(quán)威性的信息、得到及時(shí)的幫助。

6、國(guó)家和教育部門應(yīng)有計(jì)劃地培養(yǎng)自閉癥有關(guān)人才，建立人才儲(chǔ)備，從而促進(jìn)

我國(guó)自閉癥兒童教育和研究工作的發(fā)展。

7、建議建立行業(yè)管委會(huì)，對(duì)我國(guó)當(dāng)前從事自閉癥康復(fù)教育工作的專業(yè)人員進(jìn)行

正規(guī)資格認(rèn)定、管理和監(jiān)督，規(guī)范自閉癥服務(wù)行業(yè)、引導(dǎo)其健康發(fā)展。

8、加大自閉癥相關(guān)研究的力度。

第四章自閉癥兒童的家庭情況

在自閉癥兒童的成長(zhǎng)、治療、康復(fù)、養(yǎng)育過(guò)程中，家庭是患兒最為直接和

重要的支持體系，通過(guò)改善其家庭情況，也有助于自閉癥患兒的治療和干預(yù)。

對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)至關(guān)重要，因?yàn)榧议L(zhǎng)的觀念、態(tài)度和教養(yǎng)方式直接決定了孩

子的進(jìn)步和未來(lái)預(yù)后結(jié)果。這是目前中國(guó)大齡自閉癥患者生存現(xiàn)狀帶給我們的反

思。

需要引領(lǐng)家長(zhǎng)走出教育訓(xùn)練的誤區(qū)：

1.在機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練的中——重度的自閉癥患兒，家長(zhǎng)只重視認(rèn)知教育，忽視了對(duì)

孩子興趣的培養(yǎng)，把孩子教的更刻板。

2.家長(zhǎng)往往只看到孩子的問(wèn)題，看不到孩子的優(yōu)點(diǎn)，而自閉癥孩子需要多鼓勵(lì)、

多表?yè)P(yáng)，建立孩子的自信心。

但大多數(shù)研究者發(fā)現(xiàn)，深入了解自閉癥兒童的家庭情況存在較大的難度；

而在家庭狀況中，自閉癥兒童親友和周圍接觸孩子的人的情況也是重要因素。

由于自閉癥兒童的治療和康復(fù)訓(xùn)練需要花費(fèi)大量的精力和金錢，除了自閉癥兒童

核心家庭的支持外，親友的支持也十分重要。除此之外，家長(zhǎng)也面臨經(jīng)濟(jì)、心理

和社會(huì)方面的壓力。這些壓力也會(huì)成為自閉癥兒童教育干預(yù)過(guò)程中的阻力，需要

得到國(guó)家和社會(huì)各界的高度重視。

但我們發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)研究都是基于某個(gè)地區(qū)，調(diào)查取樣和樣本局限性很

大（有幾十到百余家庭），甚至是基于某個(gè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行的，缺乏全國(guó)性

大范圍的調(diào)查和分析。要推進(jìn)我國(guó)自閉癥兒童的治療和康復(fù)工作，了解自閉癥的

基礎(chǔ)數(shù)據(jù)不可或缺。我們急需進(jìn)行全國(guó)性大范圍的調(diào)查，真正了解患兒家庭情況，

在此基礎(chǔ)上才有可能建立符合需要的自閉癥患兒社會(huì)支持體系。

第五章美國(guó)自閉癥兒童教育現(xiàn)狀簡(jiǎn)介

美國(guó)特殊教育的發(fā)展也是經(jīng)過(guò)了一個(gè)漫長(zhǎng)而曲折的艱辛歷程。尤其需要注

意的是，如果沒(méi)有殘疾兒童家長(zhǎng)的推動(dòng)與支持，也就沒(méi)有今天的美國(guó)有關(guān)特殊教

育的立法。

美國(guó)特殊教育的高度發(fā)達(dá)與其特殊教育立法息息相關(guān)。經(jīng)過(guò)近五十年的發(fā)

展，美國(guó)特殊教育法律體系已經(jīng)相當(dāng)成熟，有效地保障了美國(guó)各類殘疾人的受教

育權(quán)，尤其對(duì)促進(jìn)特殊兒童能夠獲得教育機(jī)會(huì)平等起到了至關(guān)重要的作用。

據(jù)美國(guó)教育部數(shù)據(jù)顯示，95%學(xué)齡殘疾兒童及少年（6到21歲）都能夠在

普通公立學(xué)校就學(xué)。但所謂的融合教育并不是單純地把殘疾兒童和普通兒童放在

同一個(gè)教學(xué)環(huán)境里，只有及時(shí)地提供適當(dāng)?shù)姆?wù)與支持，才能真正做到有效地融

合，而普教和特教合作教學(xué)方式成為目前融合教育的首推方式之一。

報(bào)告中還介紹了美國(guó)對(duì)自閉癥有效干預(yù)方法的研究以及自閉癥教育專業(yè)人

員的資質(zhì)管理，對(duì)于我國(guó)自閉癥領(lǐng)域的發(fā)展和完善有積極的參考價(jià)值和一定的指

導(dǎo)作用，但仍需我們結(jié)合自身實(shí)際情況加以調(diào)整和完善。總體來(lái)說(shuō)，還是需要依

靠國(guó)家加大投資力度，完善有關(guān)法律法規(guī)，以及促進(jìn)特殊教育機(jī)制不斷走向完善。

中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心

北京市朝陽(yáng)區(qū)五彩鹿兒童行為矯正中心

新華公益

于2014年10月17日共同發(fā)布